Sclerosi multipla: miti e credenze sulla malattia | Living Like You

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Tutti prima o poi nella vita abbiamo sentito parlare di sclerosi multipla. Un nome spesso associato a molte idee, pregiudizi e notizie inaffidabili.

Tanti falsi miti e convinzioni non fondate che creano confusione, ma quando si parla di una patologia così complessa come la SM, si vuole avere chiarezza e attendibilità.

Sfatiamo quindi qualche luogo comune.

Avendo la sclerosi multipla, finirò sulla sedia a rotelle.

Alla sclerosi multipla viene spesso associata l'idea di invalidità permanente, che quindi porterà a dover ricorrere alla sedia a rotelle1. In realtà, la sclerosi multipla se correttamente trattata è una malattia per lo più gestibile e la maggior parte di coloro che convive con questa patologia conduce una vita attiva e autonoma.

Sclerosi multipla, quindi, non significa necessariamente sedia a rotelle: grazie ai progressi della ricerca, oggi esistono terapie in grado di modificare il decorso della malattia. Alcune di queste hanno evidenziato la capacità di rallentare la progressione e di ridurre la necessità di supporti per la deambulazione e la possibilità di sviluppare deficit motori o limitazioni tali da aver bisogno della sedia a rotelle è in costante diminuzione.

La sclerosi multipla e la SLA sono la stessa cosa.

Sclerosi, nel linguaggio medico, significa “profonda alterazione della struttura di un tessuto o di un organo, che comporta la perdita di elasticità dei tessuti connettivi”. I tipi di sclerosi umana più conosciuti sono: la sclerosi multipla, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l'arteriosclerosi, l'aterosclerosi, l'otosclerosi e la sclerosi tuberosa. È un termine che spesso trae in inganno e può generare confusione.

Molto spesso sclerosi multipla e sclerosi laterale amiotrofica, entrambe patologie che colpiscono il sistema nervoso, vengono confuse ma SM e SLA non sono la stessa cosa anzi, sono molto diverse tra di loro.

Nella sclerosi multipla, l’alterazione si manifesta con lesioni sclerotiche dell’encefalo e del midollo spinale, che provocano ad esempio disturbi nel movimento, nella vista e nell’equilibrio.

Il sistema immunitario del corpo attacca, infatti, per errore alcuni componenti del sistema nervoso centrale provocando un’infiammazione che a sua volta danneggia la mielina (sostanza che ricopre le fibre nervose). A seguito del danno alla mielina, vengono alterati alcuni segnali inviati dal sistema nervoso centrale che possono manifestarsi come disturbi della sensibilità, di coordinazione o disturbi visivi.

Anche la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è una patologia neurodegenerativa che, a differenza della SM non è caratterizzata da fenomeni infiammatori, ma dalla morte prematura di alcune cellule del corpo (motoneuroni) che causa disturbi motori come una mancanza di forza in alcuni muscoli o come l’atrofia, portando quindi ad una progressiva perdita della funzione muscolare.

In sintesi, SM e SLA sono patologie che condividono parte del nome ma che hanno poche cose in comune.

Non potrò mai più lavorare o continuare a fare quello che facevo prima.

La sclerosi multipla varia da individuo a individuo, il suo decorso non è prevedibile ed è una patologia che ha delle ripercussioni nella quotidianità delle persone. Questo però non impedisce necessariamente di continuare a lavorare o avere una vita sociale attiva. Molte persone con sclerosi multipla continuano, infatti, a lavorare dopo la diagnosi e a dedicarsi alle attività che hanno sempre svolto. Ciò che si può continuare a fare dipende molto, in realtà, dal modo in cui si affronta la malattia.

Una persona con sclerosi multipla deve confrontarsi con i propri sintomi anche sul posto di lavoro, per questo è importante parlarne apertamente con il proprio datore, così da poter riorganizzare al meglio le attività, anche con piccoli accorgimenti (per esempio allestire la postazione di lavoro in modo confortevole o fare piccole pause durante la giornata). Non esistono lavori da evitare.

Alcuni studi hanno dimostrato che la fatica fisica è uno dei fattori più comuni che porta una persona con sclerosi multipla a decidere di cambiare impiego o smettere di lavorare.

Ho la sclerosi multipla, perciò, anche i miei figli l’avranno.

La sclerosi multipla non è una patologia ereditaria. Questo significa che una persona che ne è affetta non trasmetterà automaticamente la malattia ai suoi figli. Esistono tuttavia studi che evidenziano come i figli di genitori con sclerosi multipla abbiano una maggiore probabilità di sviluppare la stessa patologia, ma l’incidenza è comunque bassa e il rischio aumenta del 3-5%3. È quindi opportuno consultare il proprio medico o personale specialistico dei consultori familiari quando si intende avere dei figli.

Ho la sclerosi multipla quindi non posso avere figli.

La sclerosi multipla è una patologia che colpisce soprattutto le donne, in particolare di età compresa tra i 20 e i 30 anni, momento in cui spesso si ha il desiderio di avere un figlio. Una diagnosi di SM non preclude assolutamente il sogno di crearsi una famiglia; tuttavia, per affrontare al meglio una gravidanza è fondamentale il dialogo con il neurologo e con il ginecologo, a cui comunicare la diagnosi di sclerosi multipla, e affidarsi a un centro o a un team specializzato4.

  • La sclerosi multipla non influisce sulla capacità di concepire e la fertilità femminile e maschile non risulta limitata5.
  • La gravidanza non modifica l’andamento a lungo termine della malattia. Capita spesso che i sintomi e le ricadute diminuiscano durante la gestazione a causa della grande produzione di ormoni6. Le terapie disponibili per la SM non hanno l’approvazione per essere utilizzate durante la gravidanza. È fondamentale quindi che le donne che stanno prendendo in considerazione una gravidanza si confrontino con il proprio neurologo per valutare l’eventuale sospensione della terapia prima di programmare il concepimento7.
  • Per ogni donna, il post-parto è un periodo molto delicato e lo diventa ancora di più per chi convive con la SM. Nei primi tre mesi dopo la gravidanza la probabilità di avere delle recidive aumenta e le sensazioni di fatica e di stanchezza possono accentuarsi. È quindi essenziale, prima di affrontare una gravidanza, chiedere il supporto del medico e di un team di specialisti.
  • La maternità/paternità è un passo importante nella vita di una persona, un percorso intimo che porta con sé dubbi e paure sulla propria capacità di diventare ed essere mamma/papà. La sclerosi multipla non impedisce a una persona di diventare genitore, ma può aggiungere ancora più incertezze e preoccupazioni; il sostegno della famiglia e degli amici è fondamentale e può fare la differenza. Avere supporto e informazioni adeguate è un ulteriore aiuto per vivere serenamente la propria genitorialità, per questo può essere utile il confronto con altre mamme con la SM o con uno psicologo.

Tuttavia, gli studi svolti finora, non evidenziano effetti negativi di lungo periodo sulla progressione della sclerosi multipla dopo una gravidanza6.

Si può morire di sclerosi multipla.

Non si muore di sclerosi multipla. Secondo le statistiche, le aspettative di vita di coloro che sono affetti da sclerosi multipla sono circa le stesse della popolazione generale, quasi sovrapponibili. In effetti, le persone con sclerosi multipla hanno lo stesso rischio di sviluppare malattie come il cancro, le cardiopatie o l'ictus e infatti raramente muoiono a causa della sclerosi multipla stessa8. Vi sono poi forme di sclerosi multipla a rapida progressione che rendono i pazienti più esposti a complicazioni gravi e che possono effettivamente accorciare l'aspettativa di vita di chi ne è affetto: sono però rare8.

Non potrò più uscire con gli amici perché avendo la sclerosi multipla posso contagiarli.

La sclerosi multipla non è contagiosa, né infettiva, né mortale. Non può, per esempio, essere trasmessa stando a stretto contatto con altre persone.

È importante circondarsi di persone care e amici che possano comprendere le difficoltà della gestione della SM e i limiti e le necessità di chi ci convive.

Si può donare il sangue con la sclerosi multipla?

Chiunque desideri donare il sangue, può farlo se ha compiuto più di 18 anni, pesa più di 50 kg e si trova in un buono stato di salute. Esistono poi ulteriori requisiti9 che vengono esaminati dal medico per decidere l'idoneità di un donatore: tra i fattori per i quali una persona può essere valutata non idonea per la donazione rientrano le malattie autoimmuni.

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa, infiammatoria, complessa e imprevedibile che altera il sistema immunitario e per questo rientra tra le patologie autoimmuni. Nonostante non sia una malattia infettiva né contagiosa, preclude la persona che ci convive dal donare il sangue.

Ecco perché, anche se una persona con sclerosi multipla non ha sintomi evidenti, è in buona salute e ha sotto controllo la sua patologia, non potrà donare il sangue.

Tutti i motivi per cui una persona può non essere idonea sono determinati dal principio di salvaguardare la salute, sia del donatore che del ricevente. Prima di diventare idoneo, infatti, un donatore deve sostenere un colloquio con un medico e diversi esami e accertamenti, così da garantire sempre la sicurezza del donatore e del ricevente.

Dalla sclerosi multipla si può guarire.

Purtroppo, dalla sclerosi multipla non si guarisce. Esistono però diversi trattamenti e terapie in grado di rallentare la progressione della sclerosi multipla e che la rendono oggi una patologia gestibile. Numerosi studi evidenziano che seguire le indicazioni del neurologo, attenersi con costanza alla terapia, avere uno stile di vita sano e attivo concorrono a ridurre l’attività della SM e raggiungere una buona qualità di vita.

Per imparare a gestire la sclerosi multipla e conviverci in modo pacifico è essenziale instaurare una relazione aperta con il proprio medico e confrontarsi con lui su tutti i segnali e cambiamenti dei sintomi. Costruire un rapporto di fiducia e di empatia crea uno spazio sicuro per esprimere le proprie domande e chiarire i propri dubbi.

Anche l’attività fisica svolge un ruolo importante, non solo nella mobilità e nella forza fisica, ma anche nella gestione delle emozioni, migliorando l’umore e aiutando a gestire lo stress.

Amici e familiari sono indispensabili nella vita di chi riceve una diagnosi di sclerosi multipla: comprensione e sostegno sono risorse fondamentali per affrontare la quotidianità e le sfide, piccole o grandi, che la SM porta con sé.

Grazie i progressi nella ricerca scientifica questa patologia non rappresenta più necessariamente un limite nel realizzare i propri progetti.

Non esiste una terapia per la sclerosi multipla, perciò non posso fare nulla.

Anche se è vero che ad oggi non esiste una cura in grado di guarire definitivamente dalla sclerosi multipla, sono stati compiuti numerosi progressi ed attualmente sono disponibili trattamenti, in grado di rallentare il decorso della malattia (DMT-Disease Modifying Therapies), e strategie per il controllo dei sintomi. Sono inoltre già state avviate nuove sperimentazioni e studi terapeutici, in alcuni dei quali si stanno già riscontrando risultati promettenti.

Esistono, in aggiunta, altre strategie per conservare un buono stato di salute generale. Come per molte altre malattie croniche, ad esempio il diabete, molte persone hanno trovato il modo di combinare terapie farmacologiche, dieta, esercizio fisico e cambiamenti nello stile di vita per essere in grado di gestire la malattia al meglio. Semplici esercizi, come passeggiare regolarmente, nuotare o andare in bicicletta, affiancati da una dieta bilanciata, ricca di frutta fresca, verdure e cereali integrali, possono contribuire al benessere6 della persona con sclerosi multipla. È inoltre opportuno per il paziente un rapporto sereno e di fiducia con il proprio medico curante, al fine di individuare il trattamento migliore e analizzare tutto ciò che può essere fatto per conservare una buona qualità di vita.

Tutte le terapie della sclerosi multipla sono uguali.

Vi sono molte differenze tra le diverse terapie oggi disponibili e ogni paziente ne dovrebbe valutare i pro e i contro con il medico curante, per stabilire quale sia il trattamento che meglio risponde alle sue necessità, tenendo anche in considerazione i propri progetti di vita. Una cura personalizzata e la persistenza nel trattamento scelto è fondamentale per gestire la sclerosi multipla. Esaminare le differenze tra i trattamenti e discuterne con il proprio neurologo è un punto di partenza importante.

Poiché la sclerosi multipla può avere un'evoluzione lenta, posso aspettare prima di iniziare il trattamento farmacologico.

Gli esperti sono concordi nell'affermare che scegliere una terapia e iniziarla il più presto possibile può risultare determinante per la sua efficacia. Gli studi effettuati dimostrano che alcuni dei danni causati dalla sclerosi multipla non sono reversibili, per cui identificare la malattia e trattarla precocemente costituisce il modo migliore per rallentarne la progressione, ridurre il numero di recidive o attacchi e diminuire la possibilità di sviluppare disabilità. Medico e paziente decidono insieme quando iniziare la cura e qual è il trattamento più indicato. Gli studi evidenziano che quanto più è precoce il trattamento, tanto migliore sarà la prospettiva futura per il paziente10.

Quando c'è una recidiva significa che il trattamento non è efficace.

La terapia non elimina il rischio di recidive, le riduce; non arresta il decorso della malattia, lo rallenta. Il modo migliore per valutare se il piano terapeutico funziona è quello di effettuare regolarmente esami come la RMN e, ovviamente, di parlare con il neurologo e il personale infermieristico del Centro presso il quale si è in cura. È utile annotare le recidive e i sintomi per tenere traccia di tutti i cambiamenti e parlarne con il proprio medico.

Ho avuto una malattia infettiva ed è questa che ha scatenato definitivamente la mia sclerosi multipla.

Nonostante sia stata individuata da più di 150 anni, la sclerosi multipla, per alcuni aspetti, rimane un mistero. La causa della sclerosi multipla non è nota, sebbene esistano numerosi fattori che giocano un ruolo nella sua patogenesi. Fra questi, la razza, i fattori genetici e ambientali. Infatti, le donne hanno una probabilità maggiore di sviluppare la sclerosi multipla, come pure le popolazioni di ascendenza nordeuropea11. Alcuni studi evidenziano che certi virus, per esempio il virus della parotite (orecchioni), l'herpes virus, il virus della varicella12 e quello della mononucleosi13 possono contribuire allo sviluppo della sclerosi multipla, ma un legame certo con una specifica causa virale non è ancora stato trovato14.

Esiste una dieta da seguire per la sclerosi multipla?

Al momento, non esiste una dieta in grado di migliorare o prevenire i sintomi. Sicuramente una corretta alimentazione, così come per la popolazione in generale, migliora le condizioni generali di salute: una dieta bilanciata fornisce energia e rinforza l’organismo garantendo una buona qualità di vita. Tra gli alimenti consigliati, si predilige la frutta e la verdura che offrono energia e alimenti ricchi di antiossidanti (per esempio la zucca) e antinfiammatori (come il pesce)15.

Con la sclerosi multipla non posso più praticare sport.

Evidenze scientifiche dimostrano che praticare sport è un ottimo modo per rimanere in forma e mantenere attivo il proprio corpo. Allenamenti costanti e attività fisica regolare aiutano a mantenere sani i muscoli e le articolazioni, a prevenire disturbi posturali e ridurre il senso di affaticamento e fatica. Ad esempio, lo stretching e lo yoga permettono di lavorare sull’elasticità dei muscoli. Anche l’acqua gym risulta molto utile: l’acqua rende i movimenti più semplici e meno faticosi, in più aiuta a mantenere controllata la temperatura del proprio corpo.

Molte persone hanno continuato con la loro attività fisica dopo la diagnosi e diversi studi clinici hanno rilevato un netto miglioramento nel movimento, nella resistenza e nella coordinazione di persone con sclerosi multipla che hanno praticato esercizi fisici con continuità.

Lo sport non migliora solo la mobilità di chi convive con la SM, ma può avere effetti positivi anche sulla salute mentale migliorando la motivazione e in alcuni casi anche le relazioni sociali16.

Non posso fare nessuna vaccinazione se ho la sclerosi multipla

Il tema dei vaccini è molto delicato e discusso in quanto ognuno di essi può avere un effetto diverso da persona a persona. Anche in caso di sclerosi multipla bisogna fare attenzione e consultarsi sempre con il proprio medico.

Sono ritenuti “sicuri” vaccini come quello per antiinfluenzale, l’Epatite B e per il tetano; probabilmente sicuri quelli per papillomavirus, morbillo, rosolia, varicella. Altri invece hanno riscontrato un aumento significativo del rischio di ricadute della sclerosi multipla, come quello per la febbre gialla17.

Il vaccino anti Covid è da evitare in caso di sclerosi multipla

In occasione dell’emergenza pandemica da COVID-19 il Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia (SIN) con l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e la sua Fondazione (FISM) hanno elaborato il documento “Raccomandazioni aggiornate sul COVID-19 per le persone con Sclerosi Multipla (SM)” in cui si suggerisce a tutte le persone con sclerosi multipla di effettuare il ciclo completo di vaccinazione per SARS – COV2, con la specifica di non effettuare la vaccinazione in fase di riacutizzazione o in corso di terapia steroidea.18

Gli effetti collaterali più comuni dei vaccini anti-SARS-COV2 raccomandati per le persone con sclerosi multipla, sono dolore nella zona dove viene iniettato il vaccino, cefalea o astenia, sintomi che generalmente si risolvono in pochi giorni. Attualmente, non esiste un comprovato aumento di rischio di ricadute nel periodo successivo alla vaccinazione.

La raccomandazione di SIN e AISM alla vaccinazione anti-COVID-19 completa è rivolta anche ai familiari o caregiver delle persone con sclerosi multipla, per contenere il rischio di contagio.

Riferimenti:

  1. Isaksson A-K, Ashlström G. From symptom to diagnosis: illness experiences of multiple sclerosis patients. J Neuroscl Nurs 2006;38:229-237
  2. Agevolazioni nel lavoro. AISM Web site. https://www.aism.it/
  3. Sclerosi multipla: come agisce e possibili cause. AISM Web site. https://www.aism.it/
  4. Kaplan TB. Management of demyelinating disorders in pregnancy. Neurol Clin 2019;37:17–30
  5. Coyle PK. Management of women with multiple sclerosis through pregnancy and after childbirth. Ther Adv Neurol Disord 2016;9:198–210
  6.  Bove R, Alwan S, Friedman JM, et al. Management of multiple sclerosis during pregnancy and the reproductive years: a systematic review. Obstet Gynecol 2014;124:1157–68
  7. Thone J, Thiel S, Gold R, et al. Treatment of multiple sclerosis during pregnancy – safety considerations. Expert Opin Drug Saf 2017;16:523–34
  8. Dangond F. Multiple Sclerosis. Medscape Web site.
    http://emedicine.medscape.com
  9. Donare il sangue. AVIS Web Site https://www.avis.it/it
  10. Healthy living. National Multiple Sclerosis Society site. http://www.nationalmssociety.org/
  11. National Clinical Advisory Board of the National Multiple Sclerosis Society. Expert Opinion Paper. Disease management consensus statement. National Multiple Sclerosis Society, 2007
  12. Who Gets MS? National Multiple Sclerosis Society Web site.  http://www.nationalmssociety.org
  13. Longitudinal analysis reveals high prevalence of Epstein-Barr virus associated with multiple sclerosis. K. Bjornevik et al. Science 10.1126/science.abj8222 (2022)
  14. Causes of MS. Multiple Sclerosis Trust Web site. http://mstrust.org.uk
  15.  Sclerosi multipla e alimentazione. AISM Web site. https://www.aism.it/
  16. Clin Rehabil. 2004 Nov;18(7):737-46.
    Effects of aerobic and strength exercise on motor fatigue in men and women with multiple sclerosis: a randomized controlled trial. Surakka J et al.>
  17. Vaccines in multiple sclerosis. Williamson EML, Chahin S, Berger JR. Curr Neurol Neurosci Rep 2016; 16:36. DOI 10.1007/s11910-016-0637-6
  18. Raccomandazioni aggiornate sul COVID-19 per le persone con Sclerosi Multipla (SM) . Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia (SIN), Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM). 8 marzo 2022. https://www.aism.it/sites/default/files/AggiornamentoRaccomandazioniSMIVDose.pdf
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