Una delle sfide più importanti quando si è di fronte ai sintomi della sclerosi multipla è trovare il modo migliore per gestire le problematiche connesse alla patologia all'interno del proprio nucleo familiare.
Uno dei primi pensieri di una persona cui sia appena stata diagnosticata la sclerosi multipla è probabilmente: “Cosa dirò alla mia famiglia e ai miei amici?”. Per coloro invece che da tempo convivono con la sclerosi multipla, il pensiero forse è “Come posso mantenere la mia indipendenza se lascio che gli altri mi aiutino?”.
La prima cosa che bisogna considerare è che affrontare la sclerosi multipla non è certo facile, tanto per chi ne è affetto quanto per coloro che lo circondano. Confrontarsi con gli altri quando viene fatta la diagnosi, trovare il modo di parlarne con il proprio partner o con i genitori, dirlo ai figli o informare i colleghi, può aggiungere altro stress a una situazione già di per sé non semplice.
Bisogna valutare la sclerosi multipla da una prospettiva diversa.
È molto probabile che tutti coloro che ci sono vicini possano rappresentare un vero aiuto e che vogliano solo sapere in che modo fornirlo. Un passo importante è quello di condividere le informazioni con chi ci circonda, coinvolgendoli nelle decisioni. Imparare a parlare della malattia senza paura, è già un grande passo avanti.
Le sensazioni che prova l'individuo cui è stata appena diagnosticata la sclerosi multipla sono molte e prevedibili. Shock, tristezza, ansia e rabbia sono le reazioni tipiche successive a una diagnosi di sclerosi multipla1,2. La persona a cui è stata diagnosticata da tempo la malattia, può invece mostrare senso di stanchezza e frustrazione, specie se i trattamenti farmacologici impiegati sono stati deludenti.
Allo stesso tempo anche i familiari stanno probabilmente provando le stesse sensazioni di tristezza, rabbia e delusione. È normale, infatti, che siano preoccupati per lo stato di salute del loro caro e che manifestino una vera e propria paura per l'incertezza del futuro e per tutto ciò che potrà cambiare nella loro vita e nel rapporto con gli altri.
È probabile che tutti - partner, figli, genitori - provino gli stessi sentimenti di ansietà e frustrazione per il cambiamento inatteso.
Nei momenti di confusione o smarrimento occorre darsi del tempo per riflettere e per trovare la strategia più adatta. Non esiste una ricetta vincente in assoluto, perché ogni paziente è un caso a sé stante2.
Non è facile dire a sé stessi “Ho la sclerosi multipla”, così come non è semplice riuscire a dirlo agli altri. Lo stesso fatto di doverne parlare può risultare difficile. Gli stessi amici e i familiari possono sentirsi a disagio. Quale reazione possono avere? Ognuno deciderà di parlarne quando sente che è arrivato il momento giusto, cercando di non avere timori sulle possibili reazioni degli altri. Non sempre le possiamo indovinare.
Se per la persona con sclerosi multipla è vero che “sapere è meglio di non sapere”, perché in questo modo può avere la possibilità e gli strumenti per far fronte alla situazione, questo può valere anche per gli altri, soprattutto i familiari che sapranno come comportarsi.
È fondamentale, inoltre, che in famiglia si dedichi del tempo per discutere di sclerosi multipla, facendo sì che ciascuno apertamente dichiari le proprie sensazioni. Parlandone, si possono scoprire nuove idee e soluzioni migliori.
In breve
- Ansia e frustrazione sono sentimenti condivisi da chi scopre di essere affetto da SM e dai suoi familiari, partner, amici.
- È importante trovare il momento giusto per parlare e informare i propri cari: anche loro vogliono sapere e capire come fornire aiuto e supporto.
- Discutere di sclerosi multipla all'interno del nucleo familiare aiuta a trovare le soluzioni migliori per la gestione della quotidianità.
Riferimenti:
- Maria José Sá, Psychological aspects of multiple sclerosis, Clinical Neurology and Neurosurgery, Volume 110, Issue 9, November 2008, Pages 868-877, ISSN 0303-8467, 10.1016/j.clineuro.2007.10.001.
- Isaksson A-K, Ashlström G. From symptom to diagnosis: illness experiences of multiple sclerosis patients. J Neuroscl Nurs 2006;38:229-237
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