Salute: Sclerosi Multipla, in Piemonte una rete territoriale attiva e in evoluzione: il punto con AISM all’evento Willchair

La rete territoriale per le persone con sclerosi multipla in Piemonte è solida e ben strutturata, ma presenta margini di miglioramento, soprattutto sul fronte della riabilitazione precoce, della presa in carico personalizzata e della partecipazione attiva del paziente nella definizione del proprio percorso terapeutico, chiamata Processo Decisionale Condiviso.

È quanto emerso durante la tappa piemontese dell’iniziativa Willchair, promossa da Novartis in collaborazione con AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – e centrata attorno a Willchair, la sedia di design co-creata dal designer Derek Castiglioni e da persone con SM. Giocando sulla parola inglese will (volontà), Willchair è diventata simbolo di libertà e autodeterminazione nella convivenza con la malattia.

Nel dialogo aperto e costruttivo tra persone con SM e patologie correlate, clinici e istituzioni, convocati per fare il punto sui servizi disponibili nella regione, è emerso che le circa 10mila^[1] persone con SM in Piemonte possono contare su una buona rete ospedaliera composta da 19 centri dedicati alla patologia con il centro di riferimento regionale dell’AOU San Luigi di Orbassano, e che sia importante procedere nel consolidamento e sviluppo di questa rete cui affiancare in modo coordinato e integrato in ottica di prossimità anche i servizi territoriali e la 

La tappa piemontese di Willchair si inserisce in un momento strategico per la sanità regionale. Recentemente, durante il convegno regionale sulla sclerosi multipla promosso da AISM e Regione Piemonte, sono stati individuati due assi prioritari per migliorare la qualità della presa in carico: l’applicazione del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) regionale, attualmente in revisione, e il rafforzamento della riabilitazione, sia ambulatoriale che domiciliare, come risposta strutturata e continua lungo tutte le fasi della malattia. AISM è impegnata in prima linea nei processi di co-programmazione e co-progettazione con le istituzioni per trasformare questi indirizzi in azioni concrete sui territori.

"AISM in Piemonte ha una sezione in ogni provincia: presidi fondamentali per rappresentare le specificità locali", spiega Chiara Lega, consigliere nazionale AISM e vicepresidente della sezione di Torino. "La rete c’è, ci sono i professionisti, anche se sono sempre meno, mentre noi, persone con SM, aumentiamo di 250 nuove diagnosi ogni anno solo in Piemonte. Quello che stiamo facendo è aggiornare il PDTA, quel filo rosso che deve legare tutti i servizi cui le persone possono accedere in base alle proprie necessità.

“La riabilitazione è un aspetto estremamente importante nella cura della persona con SM e deve essere iniziata precocemente”, sottolinea Chiara Lega. La SM è una malattia neurodegenerativa: se si interviene quando il deficit è minore, si può ridurre e ritardare la disabilità, migliorando la qualità della vita e abbattendo i costi sociali. Si tratta di avviare una riabilitazione preventiva per preservare le abilità residue e aiutare il corpo a compensare le mancanze dovute alla patologia.”

“Da questa malattia non si guarisce: è una patologia con cui si convive, e serve una squadra. Oltre al neurologo, sono fondamentali lo psicologo, l’infermiere e il case manager – una figura che cerchiamo di inserire in modo stabile nei centri. Spesso, quando ci rechiamo in ospedale per esami o terapie, tanti piccoli problemi vengono gestiti dall’infermiere: grazie alla sua esperienza, può risolverli direttamente o indirizzarci tempestivamente al medico. Sono figure strategiche.” Aggiunge Lega

“Con Willchair abbiamo creato un’occasione concreta di ascolto reciproco tra persone con SM, clinici e istituzioni. Lavorare insieme sul territorio significa riconoscere che ogni persona ha bisogni diversi, che devono trovare risposte nei servizi e nei professionisti locali. Solo così possiamo costruire percorsi davvero personalizzati e sostenibili nel tempo” e aggiunge Lega “Questi incontri sono fondamentali, perché rappresentano un punto d’incontro tra diritti e doveri: da una parte il diritto – che è anche dovere – delle persone a essere informate in modo adeguato; dall’altra, il dovere delle istituzioni di recepire le richieste e rendere le informazioni accessibili a tutti.”

L’iniziativa Willchair, grazie al suo format partecipativo, si è confermata un’occasione preziosa di confronto tra chi vive la malattia ogni giorno, chi la cura e chi ha il compito di organizzare i servizi. In Piemonte, la strada è tracciata: ora si lavora per rendere ogni anello della rete sempre più efficace e vicino alle persone facilitando il processo decisionale condiviso nell’ottica di stimolare la partecipazione attiva del paziente nel dialogo con il proprio medico ottimizzando il percorso di cura delle persone con SM.