Quando si scopre che un amico, un partner o un familiare ha la sclerosi multipla (SM), può risultare difficile sapere cosa dire o come comportarsi. (1)
La SM può mettere a dura prova qualsiasi tipo di relazione, portando al desiderio di non parlare della malattia a causa della preoccupazione e dell’incertezza. Tuttavia, una comunicazione aperta e sincera è importante e aiuta sia la persona con SM sia le persone che le stanno accanto ad affrontare meglio la situazione. (1)
Come aiutare una persona con sclerosi multipla?
Se avete un amico, un familiare o un collega di lavoro a cui è stata diagnosticata la SM, potreste chiedervi che cos'è la SM e che cosa potete fare per supportare chi ne è colpito.
Per aiutare una persona con SM, due fattori sono di particolare importanza: l'informazione, soprattutto sui sintomi e sui trattamenti della malattia, e l'ascolto di persone che si trovano nella stessa situazione. (1)
È possibile ottenere informazioni generali sulla SM su diversi siti web istituzionali o di associazioni dedicate alla malattia, ma è anche fondamentale ascoltare la persona colpita. La SM, infatti, è molto variabile e solo la persona con SM sa bene come si sente e cosa la aiuterebbe. C’è chi preferisce che non si facciano accenni o cambiamenti legati alla malattia e chi predilige mettere in evidenza l'aiuto di cui ha bisogno. Anche se si ha esperienza di altre persone con SM, non si può presumere di sapere come sarà l'esperienza di un'altra persona con la stessa malattia. (2)
Se vi sentite a disagio, non esitate a dirlo. Chiedete alla persona con SM come vorrebbe che parlaste ed evitate di dare consigli, perché potrebbero averne ricevuti fin troppi. Meglio se vi approcciate usando frasi di questo tipo: "Allora, come ti senti veramente?"; "Sono qui per te se hai bisogno di me"; oppure "Dove posso saperne di più sulla SM?". (1)
In generale, è utile fare capire alla persona con SM quanto sia importante la vostra relazione e farle sapere che volete passare del tempo insieme e divertirvi con lei. Invece di uscire, potreste organizzarvi per mangiare insieme a casa o per guardare la TV o un film. Mantenere i contatti attraverso videochiamate e social media è altrettanto utile. (1)
Affrontare la sclerosi multipla: strategie e sfide emotive
La SM può influenzare le relazioni personali in molti modi e può sembrare un ostacolo allo sviluppo e al mantenimento di legami con altre persone. Concentrandosi sulla singola persona, e non sulla malattia, è possibile preservare e migliorare le relazioni. (2)
Potrebbe essere necessario un po' di tempo per capire come sono cambiate le cose e cosa si possa fare per mantenere solido un rapporto, sia per chi ha la SM sia per chi è amico, familiare o partner di una persona con SM. (2) Gli articoli qui sotto forniscono qualche spunto su come affrontare le sfide emotive legate alla SM.
