Se siete le tipiche persone che si bloccano davanti al bancone del bar (lungo? Ristretto? Decaffeinato? Di soia?) oppure che trascorrono ore a meditare tra i corridoi del supermercato (allevato a terra? Biologico? Povero di grassi?), probabilmente l’idea che il vostro medico vi chieda quale trattamento preferite vi terrorizza.
Grazie a un’accurata ricerca, negli ultimi anni il numero delle terapie disponibili per trattare la sclerosi multipla è aumentato significativamente. Non solo esistono più che mai farmaci che trattano la malattia, ma ne esisteranno ancora di più nell’immediato e nel prossimo futuro. Tuttavia, nonostante sia rassicurante sapere che se ne stanno occupando i medici, se non si ha una laurea in medicina, le scelte possono essere abbastanza difficili. Per i principianti, tutti i farmaci hanno diversi pro e contro e non tutti possono andare bene per ogni singolo caso. Ma questa è una decisione che spetta al medico? Non del tutto.
Ci sono diverse forme di sclerosi multipla, ed è una malattia imprevedibile che colpisce molte persone in modo differente, ciò significa che non esiste un unico trattamento uguale per tutti. Inoltre, se si ha la sclerosi multipla, si tratterà di una terapia a lungo termine. Ecco perché il medico in genere vuole coinvolgere il paziente nel processo decisionale. Per voi, questo può sembrare una grossa responsabilità, ma è importante ricordarsi che voi vi conoscete meglio di chiunque altro. Sicuramente il medico vi aiuterà a scegliere l’opzione più adatta, ma nella maggior parte dei casi vi sarà chiesta la vostra preferenza.
Purtroppo, diversamente dallo scegliere il vestito per la festa di settimana prossima o il divano nuovo su cui ci si arrovella da mesi, questa non è una decisione che può essere rimandata a lungo. La sclerosi multipla può causare dei danni permanenti al cervello e al midollo spinale, quindi prima si inizia il trattamento prima si avrà la certezza che si sta facendo di tutto per salvaguardare la propria salute. Ecco di seguito soltanto alcune delle principali domande per aiutarvi a discutere delle varie opzioni con il vostro medico.
La terapia funziona?
Per essere autorizzato e prescrivibile, un farmaco deve dimostrarsi efficace, perciò il medico vi consiglierà semplicemente il trattamento più utile per voi. Diversi tipi di farmaci agiscono in modo differente: per quanto riguarda la sclerosi multipla, esistono farmaci che mirano a trattare i meccanismi alla base della malattia (puntano a rallentare la progressione della malattia), e farmaci che trattano i sintomi che si manifestano. I primi, noti come farmaci/trattamenti modificanti la malattia (in breve DMDs/DMTs), agiscono contrastando la causa alla base dell’infiammazione, riducendo la frequenza di ricadute e, se tutto va bene, rallentando il decorso della malattia. È risaputo che, purtroppo, resta ancora da scoprire il sacro potere di una possibile cura per la sclerosi multipla, perciò l’obiettivo di questo tipo di trattamento è di prevenire i danni così da salvaguardare il più possibile il cervello. Cominciando il prima possibile una terapia, seguendola rigorosamente, la speranza è di ridurre le potenziali conseguenze invalidanti nel lungo periodo.
Quali sono gli effetti collaterali?
Vari tipi di farmaci provocano effetti diversi da persona a persona, e nessuno di essi è privo di effetti collaterali, perfino l’aspirina che si prende senza pensarci troppo. Perché un farmaco sia disponibile e approvato da tutti gli enti regolatori competenti nel proprio paese (per esempio la US Food and Drug Administration o FDA, e la European Medicines Agency o EMA), questi devono esaminare i dati clinici ed emettere delle guide per il loro utilizzo.
Alcuni effetti collaterali possono essere molto lievi (come la secchezza delle fauci) o estremamente gravi (come la compromissione del fegato). Il medico individuerà la terapia più adatta a voi basandosi sulla vostra anamnesi. Egli spiegherà passo passo gli effetti collaterali comuni per ciascun trattamento, e se è probabile che durino a lungo oppure fanno solo parte del periodo di aggiustamento, durante il quale il corpo si abitua al farmaco. Quando si inizia una nuova terapia, spesso si ha un periodo di “titolazione” durante il quale il dosaggio viene gradualmente aumentato per aiutare il corpo ad abituarsi. Troverete un elenco completo degli effetti collaterali conosciuti sul foglietto illustrativo fornito insieme a ciascun farmaco, ma il vostro gruppo di medici vi monitorerà per assicurarsi che tutto proceda come previsto. È importante prendere il farmaco come indicato e, per i pazienti, seguire rigorosamente le istruzioni, come per esempio la necessità di riferire eventuali effetti collaterali. Per agevolare i medici, è inoltre necessario tenerli informati sulle proprie condizioni di salute in modo tale che possano apportare qualsiasi modifica necessaria alla terapia o al dosaggio che si sta prendendo, affinché possano trovare la combinazione migliore per voi.
Quanto è sicuro nel tempo?
Dopo che un farmaco è stato testato nelle sperimentazioni cliniche ed è stato autorizzato all’uso, le case produttrici continuano ad avere l’obbligo di raccogliere dati sulla sua sicurezza nel mondo reale. Questo serve solo nel caso in cui si verifichi un effetto collaterale a lungo termine non riportato durante gli studi sperimentali. Chiedete al medico informazioni sulla sicurezza a lungo termine di ciascun farmaco per aiutarvi a valutare i pro e i contro. In fin dei conti, quando si trova un farmaco che funziona, si è più propensi a seguire rigorosamente la terapia per un lungo periodo.
È adatto al mio stile di vita?
Un’altra considerazione importante riguarda la facilità con cui un farmaco va preso. Se gli aghi vi fanno impressione, per esempio, allora le iniezioni non sono la soluzione migliore; allo stesso modo, se vi dà fastidio ingoiare delle pillole, è possibile scegliere altre opzioni di trattamento in base alle proprie preferenze. È bene, inoltre, pensare alla frequenza con cui bisognerà prendere il farmaco. Quest’ultima può variare da una frequenza giornaliera a una volta ogni tanto. Inoltre, mentre alcuni farmaci possono essere presi autonomamente a casa, altri devono essere somministrati da uno specialista in un ospedale o in una clinica.
Per accertarsi che la sicurezza venga monitorata in modo appropriato, ogni farmaco sarà sottoposto a una serie di controlli necessari, nel momento in cui verrete valutati dal vostro gruppo di medici. La frequenza di questi controlli, come anche ciò che viene monitorato, varia da farmaco a farmaco.
Per finire, viaggiate molto? Alcune terapie hanno bisogno di essere conservate in un luogo fresco, quindi è sempre questione di scegliere la terapia che si adatti meglio al vostro stile di vita.
Soddisfatti della decisione che si è presa?
Se avete ancora dei dubbi, fate un elenco delle opzioni scrivendo vantaggi e svantaggi in colonne separate, accanto a ciascuna terapia. Osservare le opzioni su un foglio vi aiuterà a essere più obiettivi, in linea di massima il trattamento migliore è quello con moltissimi vantaggi e pochissimi svantaggi. Se non siete ancora convinti parlatene con il medico che sarà felice di aiutarvi a chiarire le idee. Potreste anche trovare utile parlare con amici, familiari oppure con un consulente, i quali potranno aiutarvi a valutare ciò che è più importante per voi. Nessuno può decidere al posto vostro, ma parlarne con persone che forniscono supporto può essere d’aiuto.
Cosa succede se si cambia idea?
Fondamentalmente è un vostro diritto. La sclerosi multipla è una malattia cronica che va gestita per il resto della propria vita. È possibile riscontrare che un farmaco efficace e adatto al proprio stile di vita attuale non sia l’opzione migliore in futuro. L’essenziale è prendere il farmaco così come viene prescritto e ascoltare il proprio corpo (e ovviamente il medico!). Se sentite che il farmaco non sta funzionando, o fate fatica a prenderlo all’ora indicata, spiegate i vostri problemi. Insieme a un professionista della salute potrete accertarvi che la terapia che avete scelto sia quella giusta.
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