Essere indipendenti con la sclerosi multipla | LLY

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Nonostante la sclerosi multipla (SM) sia caratterizzata da progressione e manifestazioni diverse da persona a persona, le limitazioni alla mobilità e la difficoltà a svolgere le attività quotidiane sono effetti comuni vissuti dalla gran parte delle persone con SM. (1)

La disabilità motoria, in particolare, viene vista come un limite alla partecipazione ad eventi e attività familiari, sociali, professionali e di svago. (1) Tuttavia, una buona gestione dei sintomi combinata ad altri accorgimenti può massimizzare l'indipendenza e assicurare una vita piena e gratificante, a prescindere dall'impatto della malattia. (2)

Mantenere la propria mobilità con la sclerosi multipla

Essere indipendenti significa fare ciò che si vuole dove e quando si vuole, in modo sicuro e comodo. Ciò richiede un certo livello di mobilità e funzionalità, che spesso è intaccato dalla SM.

Per mantenere la propria mobilità, chi ha la SM può concentrarsi sulle seguenti azioni: (3)

  • Gestire al meglio i sintomi legati a equilibrio e forza
  • Ridurre al minimo il rischio di cadute
  • Sfruttare appieno gli ausili per la mobilità e gli adattamenti alla propria abitazione

In generale, i problemi di mobilità, equilibrio e funzionalità nelle persone con SM possono essere affrontati intervenendo a livello della singola abilità compromessa oppure a livello di fattori ambientali più ampi. Per ogni livello di intervento sono disponibili numerose strategie e talvolta il trattamento mirato alla sola funzionalità limitata è adeguato a risolvere il problema. Idealmente, però, sarebbe auspicabile intervenire su tutti i livelli. (1)

Gli interventi mirati alla mobilità limitata sono numerosi. Essi comprendono: (1)

  • Fornitura, educazione e istruzione all'uso di attrezzature come ausili per la deambulazione, sedie a rotelle, scooter motorizzati e adattamenti per l'auto;
  • Educazione e istruzione sulle strategie di compensazione per svolgere un'attività, come effettuare trasferimenti sicuri facendo perno su una postura flessa piuttosto che alzarsi e camminare oppure stabilizzare le parti del corpo in cui il controllo dei muscoli è compromesso per aumentare la stabilità.

In aggiunta, si possono eseguire diverse modifiche ambientali che possono migliorare notevolmente la mobilità e l'indipendenza delle persone con SM. A livello individuale, queste modifiche includono l’allestimento in casa di rampe o ascensori, l’allargamento delle porte per consentire la manovrabilità, l’uso di docce con accesso a pavimento e ausili per il bagno, oltra a sistemi di controllo ambientale. (1)

Nelle prime fasi della malattia, quando i sintomi possono essere lievi e isolati, il mantenimento della mobilità può essere ottenuto con interventi relativamente semplici, come la somministrazione di farmaci per via orale o specifiche strategie di riabilitazione. (1)

Massimizzare l’indipendenza di chi ha la sclerosi multipla

Per assicurarsi di poter mantenere una certa indipendenza, le persone con SM e le loro famiglie dovrebbero anticipare e pianificare le loro esigenze future, informandosi sui servizi disponibili a livello locale in modo da essere pronte per qualsiasi evenienza. I servizi di cui una persona o una famiglia con SM potrebbero aver bisogno variano da cose semplici come l’assistenza nel tenere pulita la casa o fare la spesa, a cose più complesse come l’adeguamento degli spazi casalinghi o l’assistenza diretta da parte di personale qualificato. (2)

Conoscere i servizi disponibili e sapere come accedervi permette a chi ha la SM di assumere il controllo sulle proprie scelte e di prendere decisioni sagge e ponderate. (2)

Riferimenti

  1. Freeman JA. Improving mobility and functional independence in persons with multiple sclerosis. J Neurol. 2001;248:255-259. 
  2. Multiple Sclerosis Association of America (MSAA), National Multiple Sclerosis Society, Multiple Sclerosis Foundation (MSF). Maximizing independence. A Guide to planning for changing MS care needs.  
  3. Coote S, et al. Falls in people with mutiple sclerosis. Int J MS Care. 2020;22:247-255.