Sclerosi multipla: scelta del medico e dialogo | LLY

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Chi cura la sclerosi multipla: medici specializzati e luminari

La sclerosi multipla (SM) colpisce il sistema nervoso, quindi lo specialista che ha il ruolo principale nella diagnosi e nel trattamento della malattia è il neurologo. (1)

Insieme al neurologo, è importante che la persona con SM sia seguita da un team multidisciplinare che coinvolga vari professionisti per soddisfare le varie necessità della persona e gestire al meglio la malattia. In tal senso, ci si dovrà rivolgere a diversi specialisti in relazione agli specifici sintomi e segni: urologo, infettivologo, cardiologo, oftalmologo, otorinolaringoiatra, endocrinologo, ginecologo, dermatologo, pneumologo, dietologo, igienista, ecc. (2)

Altre figure professionali coinvolte nella gestione della SM includono: (2)

  • fisiatri/neuroriabilitatori
  • neuroradiologi
  • fisioterapisti
  • logopedisti
  • psicologi
  • terapisti occupazionali
  • medici di medicina generale

Oggi le persone con SM in Italia possono contare su numerose strutture in cui operano figure professionali con una preparazione specifica per questa malattia. (1) Nel nostro Paese, infatti, sono attivi circa 240 Centri SM, la gran parte dei quali fanno riferimento alle unità operative di neurologia autorizzate a prescrivere i farmaci specifici per la SM. (3)

Sul sito dell’Associazione Italiana per la Sclerosi Multipla (AISM) è disponibile uno strumento di ricerca che permette di identificare i vari centri specializzati nella diagnosi e nella cura della SM in ogni Regione.

Le giuste domande da porre

Quando si ha un appuntamento con uno specialista o un altro operatore sanitario, è importante arrivare preparati per trarre il meglio dall’incontro. Visto il tempo spesso limitato degli appuntamenti, è bene pensare agli argomenti che si ritengono più importanti per assicurarsi di ricevere le risposte di cui si ha bisogno. (4)

Di seguito vengono suggerite alcune domande da porre riguardo i sintomi, il trattamento e gli esami da fare quando viene diagnosticata o sospettata la sclerosi multipla. (4)

Domande sui sintomi

  • Qual è la causa di questo sintomo?
  • Il sintomo migliorerà o peggiorerà?
  • Questo sintomo rimarrà per sempre?
  • Esistono opzioni terapeutiche?
  • È probabile che ci siano dei fattori scatenanti che fanno emergere il sintomo?
  • Cosa posso fare da solo per gestire questo sintomo?
  • Cosa devo fare se i miei sintomi peggiorano?
  • Cosa dovrei fare se dovessi avvertire nuovi sintomi?

Domante sul trattamento

  • Quali sono le mie opzioni terapeutiche, intese sia come farmaci che come approcci non farmacologici?
  • Quali sono i pro e i contro di ciascuna opzione?
  • Perché dovrei prendere in considerazione questo particolare trattamento?
  • Quanto è efficace questo trattamento?
  • Ci sono effetti collaterali o rischi associati a questo trattamento? Se sì, quali sono?
  • C'è qualcosa che si può fare per ridurre l'impatto degli effetti collaterali o dei rischi?
  • Il trattamento influisce su altri trattamenti che sto assumendo, sia per la SM che per altri problemi di salute?
  • Per quanto tempo avrò bisogno del trattamento?
  • Come saprò se il trattamento sta funzionando?
  • Il trattamento dovrà essere monitorato o rivisto? Se sì, quando?
  • Cosa succederà se non seguirò alcun trattamento?
  • Posso fare qualcosa per aiutarmi?
  • Dove posso trovare maggiori informazioni?

Domande sugli esami e i test

  • A cosa servono gli esami?
  • L’esame sarà doloroso o comporta dei rischi?
  • Dove devo andare per fare questi esami?
  • Come e quando riceverò i risultati?
  • Che impatto possono avere i risultati di questi esami sulle mie opzioni di trattamento?

Caro dottore, parla in maniera chiara per favore!

Il linguaggio medico è fatto di termini specialistici spesso incomprensibili per chi non si occupa di medicina: per la maggior parte delle persone, l’uso di termini che non appartengono al linguaggio comune rende molto difficile, se non impossibile, leggere un referto o capire le informazioni ricevute dagli operatori sanitari.

In una patologia cronica e progressiva come la SM, una comunicazione chiara tra il paziente e il suo medico o team assistenziale è fondamentale per permettere alla persona con SM di conoscere bene la propria situazione e fare scelte consapevoli.

Ecco una serie di suggerimenti da applicare quando si parla con i medici:

  • Usate un linguaggio chiaro che conoscete bene, evitando di usare termini medici ricercati o scovati su Google. I termini in “medichese” trovati online per descrivere la vostra malattia potrebbero non corrispondere a quelli utilizzati dal medico portando a fraintendimenti e confusione reciproci. Usare un linguaggio semplice incoraggerà il medico a fare altrettanto.
  • Se la situazione vi crea una certa tensione, usate l’ironia per rompere il ghiaccio. Potete dire in modo scherzoso qualcosa tipo: “Non ho ancora studiato questo capitolo dell’Enciclopedia Medica, me lo può spiegare?”. Ammettere di non capire o fare i finti tonti di quando in quando può essere di aiuto.
  • Non siate timidi: si tratta della vostra salute e avete il diritto di ricevere tutte le risposte e le informazioni di cui avete bisogno. Inoltre, molto probabilmente il vostro medico si è già occupato molte volte di ciò che vi preoccupa.

Riferimenti

  1. Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM). Sclerosi Multipla: il momento della diagnosi. 2001
  2. Società Italiana di Neurologia (SIN). Linee guida: diagnosi e terapia della sclerosi multipla nell’adulto. 2022
  3. Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (age.na.s). PDTA per la sclerosi multipla. Indicazioni per la creazione delle reti di assistenza. 2021
  4. Multiple Sclerosis Trust. Questions to ask health professionals. Disponibile all’indirizzo: https://mstrust.org.uk/a-z/questions-ask-health-professionals. Ultimo accesso agosto 2023.