La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica del sistema nervoso centrale che ogni anno nel nostro Paese colpisce 3.600 persone, manifestandosi più frequentemente tra i 20 e i 40 anni.[1] Quando uno di questi giovani riceve la diagnosi, il primo pensiero è subito “sedia a rotelle”.
In realtà, grazie ai progressi della ricerca, almeno il 75% delle persone con SM non avrà bisogno di una sedia a rotelle.[2][3]
Per dare il benvenuto e far toccare con mano questo nuovo futuro, il designer Derek Castiglioni insieme a un gruppo di persone con SM ha decostruito una sedia a rotelle, trasformandola in una sedia di design.
Una sedia normale, quotidiana, ispirata alle storie di questi ragazzi e ai successi della medicina.
Willchair oggi non è solo un neologismo, ma soprattutto un simbolo che permette ai neo-diagnosticati di lasciarsi tante paure alle spalle, e guardare al futuro con nuova fiducia e determinazione.
Consapevoli del fatto che, grazie a diagnosi precoci e aderenza alle terapie, tutti insieme possiamo rallentare la progressione e modificare il decorso della SM.[4][5]
Design
Il design di Willchair nasce dalla combinazione dell’esperienza delle persone con SM e dai tanti passi avanti compiuti dalla ricerca.
Una diagnosi tempestiva è fondamentale, perché assicura l’ottimale gestione della malattia e ne può migliorare il decorso.[4]
Fortunatamente oggi è possibile anticipare i tempi della diagnosi di ben 10 volte rispetto al passato.[4]
È importante identificare i campanelli d’allarme e rivolgersi al proprio medico in caso di dubbi e chiarimenti.
Sono stati fatti progressi straordinari nel trattamento dell’SM, come risultato di una migliore comprensione della patologia. Lo sviluppo di terapie ad alta efficacia ha permesso di ottenere un controllo quasi completo delle ricadute e dell’infiammazione.[5]
Un fattore importantissimo è la collaborazione tra medico e paziente.[6] Considerando le opzioni terapeutiche attualmente disponibili, il neurologo può scegliere la terapia in base alle esigenze di ciascuna persona con SM.[7]
Per massimizzare l’efficacia delle terapie a disposizione, è importante iniziare il trattamento in modo tempestivo (qualora sia presente l’indicazione) e seguirlo con costanza. Infatti, il trattamento precoce permette di migliorare significativamente il decorso a lungo termine della malattia, ritardando la progressione.[4]
Un fattore chiave per ottenere buoni risultati sta in quella che in gergo medico viene definita “aderenza” intesa come “il conformarsi del paziente alle raccomandazioni del medico riguardo ai tempi, alle dosi e alla frequenza nell’assunzione del farmaco per l’intero ciclo di terapia”.[8]
Una buona aderenza è associata a un minor rischio di ricadute e progressione della malattia.[6]
Parlarne con il medico è fondamentale per individuare il piano più indicato alle proprie esigenze e ricevere supporto nella gestione delle cure.
“Trasformare una sedia a rotelle in una sedia di design aiuta
a vedere un futuro diverso, un futuro migliore, un futuro a colori”
(Pinda)
Willchair è un progetto di co-creazione tra il designer Derek Castiglioni e un gruppo di ragazzi con sclerosi multipla: Arianna, Daniela, Leonardo e Pinda.
In video i protagonisti, che con le loro storie hanno letteralmente ispirato il design della sedia, raccontano ognuno il proprio “will” tra speranza, voglia di futuro e tanta forza di volontà. Dedicato a tutte le persone che ogni giorno ricevono una nuova diagnosi di sclerosi multipla.
La sclerosi multipla viene definita una storia di successo nel campo della neurologia, resa possibile dai progressi nella comprensione della malattia, che hanno portato a diagnosi precoci e alla scoperta di nuovi efficaci trattamenti.[9]
Trattamenti che, se assunti tempestivamente e in modo continuativo, possono migliorare radicalmente il decorso della malattia.[6][9]
Ne parla il Dottor Luigi Lavorgna, neurologo presso la Divisione di neurologia dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli.
Bibliografia
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AISM. Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2022. disponibile al link: https://www.aism.it/sites/default/files/Barometro_2022_estratto_web_1.pdf
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Myhr KM et al. Disability and prognosis in multiple sclerosis: demographic and clinical variables important for the ability to walk and awarding of disability pension. Multiple Sclerosis (2001) 7, 59-65
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Ozakbas S et al. The 20-Year History: Change of Multiple Sclerosis Patient Profile over 20 Years, Multiple Sclerosis and Related Disorders (2019), doi: https://doi.org/10.1016/ j.msard.2019.05.002
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Giovannoni G et al. Brain health: time matters in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis and Related Disorders (2016), 9:S5–S48.
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Hauser S. L et al. Treatment of Multiple Sclerosis: A Review. The American Journal of Medicine 2020; 133(12):1380–1390.e2.
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Kołtuniuk A et al. Adherence to Therapy in Patients with Multiple Sclerosis-Review. Int J Environ Res Public Health. 2022; 19(4): 2203.
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Inojosa H et al. The need for a strategic therapeutic approach: multiple sclerosis in check. Ther Adv Chronic Dis. 2022; 13: 20406223211063032.
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AIFA. Aderenza alle terapie e strategie per migliorare l’uso sicuro ed efficace dei farmaci. Disponibile al link: https://www.aifa.gov.it/-/aderenza-alle-terapie-e-strategie-per-migliorare-l-uso-sicuro-ed-efficace-dei-farmaci#:~:text=Per%20aderenza%20alla%20terapia%20si,l'intero%20ciclo%20di%20terapia.
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Cerqueira J. J et al. Time matters in multiple sclerosis: can early treatment and long-term follow-up ensure everyone benefits from the latest advances in multiple sclerosis? J Neurol Neurosurg Psychiatry 2018;89:844–850.