“Prendersi cura di una persona con sclerosi multipla non significa solo assisterla: vuol dire esserci, ogni giorno, con il corpo, la mente e il cuore. Dietro a ogni persona con SM c’è spesso qualcuno che la accompagna silenziosamente, che si fa carico delle difficoltà, che cerca soluzioni anche quando sembra non ci siano. Sono i caregiver — in gran parte donne tra i 50 e i 60 anni — che troppo spesso restano invisibili, pur rappresentando una presenza fondamentale nella vita di chi convive con la malattia”. Con queste parole Paolo Bandiera, direttore Affari generali e relazioni istituzionali Associazione italiana sclerosi multipla (AISM), spiega l’importanza di queste figure essenziali per ogni persona che vive con la patologia.
“Secondo il Barometro della Sclerosi multipla 2025 - continua Bandiera - quasi 8 persone su 10 con disabilità grave e quasi la metà di chi ha una disabilità moderata hanno bisogno di assistenza a domicilio. In molti casi è un familiare ad occuparsene (39,7%), mentre oltre la metà integra l’aiuto con personale a pagamento. Solo il 17% può contare sui servizi pubblici. Numeri che raccontano quanto il peso della cura ricada ancora soprattutto sulle famiglie”. Sono numerose e spesso sottovalutate, le difficoltà legate all’assistenza alle persone con SM. “Sul piano economico - precisa l’esperto - il costo medio dell’assistenza pagato direttamente dalle famiglie è di circa 1.560 euro all’anno, ma arriva a 5.000 quando la persona ha disabilità grave, e supera gli 11.000 euro per il 10% delle famiglie più esposte. A questi costi diretti si aggiunge la perdita di produttività dei caregiver: 1 su 5 è costretto a lasciare il lavoro, molti riducono le proprie ore o rinunciano a opportunità professionali. Nel caso di chi si prende cura di persone con SM e disabilità grave questa perdita di produttività supera i 10.000 euro l’anno. E poi c’è l’aspetto umano - aggiunge - la fatica di conciliare tutto, la solitudine, la mancanza di supporto psicologico e formativo. Un impegno che logora, ma che nasce dall’amore.
In questo contesto “AISM da oltre 55 anni è accanto anche a loro - sottolinea Bandiera - Riconosce nel caregiver una parte fondamentale del percorso di cura e di inclusione, e ne difende i diritti insieme a quelli delle persone con SM. La Carta dei Diritti e l’Agenda della Sclerosi multipla 2025 lo affermano con chiarezza: sostenere chi si prende cura è una priorità. AISM, con la sua Fondazione ha avviato il progetto ‘Family caregivers 2.0’, finanziato grazie al contributo del 5 per 1000 - illustra il direttore - con l’obiettivo di approfondire la conoscenza dei bisogni dei caregiver familiari e offrire risposte concrete e mirate. Si tratta di un intervento mirato a ridurre il carico assistenziale attraverso un insieme integrato di supporto psicologico, attività informative e formative, e strumenti che aiutino i caregiver a gestire le sfide quotidiane. Per garantire un intervento realmente personalizzato, sarà sviluppato e validato uno strumento di screening innovativo, in grado di individuare con precisione i bisogni specifici dei caregiver. Il progetto riconosce il ruolo centrale del caregiver — che sia coniuge, parente o convivente — e punta a valorizzarne il contributo insostituibile. Promuovere il benessere di chi si prende cura significa infatti migliorare anche la qualità della vita di chi convive con la sclerosi multipla”.
L’impegno di AISM si sviluppa su più fronti. “A livello nazionale - chiarisce Bandiera - partecipa ai tavoli tecnici promossi dal ministro per le Disabilità e dal ministro del Lavoro per ottenere il riconoscimento giuridico del caregiver e valorizzarne il ruolo anche nel contesto del Progetto di vita previsto dal Decreto Legislativo 62/2024. A livello regionale, lavora con le istituzioni per valorizzare la figura del caregiver nei PDTA e nei percorsi di assistenza. E sul piano lavorativo e previdenziale, promuove strumenti concreti come il lavoro agile, il part-time reversibile e il riconoscimento dei giovani caregiver”. Oggi, l’assenza di una normativa organica rappresenta una grande lacuna. Per questo AISM, insieme a Fish - Federazione italiana per il superamento dell’handicap e ad altri partner, “continuerà a impegnarsi per arrivare a un Testo unico capace di garantire diritti e tutele in modo strutturale, stabile e uniforme su tutto il territorio nazionale. Serve una legge nazionale - conclude - che riconosca e valorizzi davvero il ruolo del caregiver, coinvolgendolo nella valutazione multidimensionale e nella definizione del budget di progetto, perché la cura sia davvero personalizzata e partecipata”.
Le #1000azionioltrelaSM continueranno a essere il motore dell’Associazione per difendere i diritti delle persone con SM e di chi le accompagna ogni giorno — perché prendersi cura non deve mai significare restare soli.