Cheryl Hile è una moglie e una podista che sta imparando a convivere con la sclerosi multipla. Insieme a suo marito Brian, sta pianificando un’avventura: vuole diventare la prima persona con la SM a correre sette maratone in sette continenti, e tutto in 12 mesi! Ecco una sua intervista con la blogger di Living Like You, Claudia Dieckmann, in cui parla della sua vita prima e dopo la diagnosi.
Claudia: Ciao Cheryl! Ti aspetta una grande avventura! Ma prima di entrare nei dettagli, dicci qualcosa di te prima della diagnosi. Com’eri?
Cheryl: Ero una persona molto allegra. Dopo la diagnosi ho sofferto di depressione per un periodo. Anche se sono sempre stata il tipo di persona che sorride sempre indipendentemente dalle circostanze, mi sono accorta che sorridevo esteriormente, mentre dentro annegavo nella tristezza. Ci sono voluti sei mesi dalla diagnosi prima di ridere apertamente a una barzelletta, senza che una vocina nella mia testa mi dicesse “Perché stai ridendo? Hai la SM. Tu non sei felice”.
Convivo con la SM da 10 anni ormai, e posso dire di essere nuovamente felice. Sorrido, senza curarmi di quanto duri siano i sintomi “invisibili” della SM.
Claudia: Da dove vieni e come sei arrivata a San Diego?
Cheryl: Sono nata a Toronto, Canada, e mi sono trasferita in California quando avevo quattro anni. Ho vissuto nella California del Sud per la maggior parte della mia vita, principalmente a San Diego. Mio marito Brian e io ci siamo trasferiti a Seattle nel 2010 (ho ricevuto la diagnosi nel 2006) perché stavo passando un periodo difficile e volevo vivere in uno stato con idee più progressiste riguardo le cure. È stata un’ottima mossa perché ho incontrato un neurologo fantastico che mi ha aiutato a stabilizzare la SM. Dopo tre anni siamo tornati a San Diego perché San Diego è casa nostra.
Claudia: Vi siete sposati nel 2005. Come ha reagito Brian alla SM? Come gestisce la situazione la tua famiglia?
Cheryl: Ho ricevuto la diagnosi poco più di un anno dopo il matrimonio. In quel momento ho detto a Brian che la garanzia era di un anno e che quindi era scaduta, non poteva riportarmi indietro!
Brian è l’amore della mia vita. Farebbe di tutto per me. Ci siamo trasferiti a Seattle, a 1200 miglia dalla nostra casa di San Diego, solo per la mia salute. Brian inoltre corre una delle maratone insieme a me. È un podista veloce e può portare a termine una maratona in meno di quattro ore. Tuttavia, dice che preferisce di gran lunga correre nel parco con me… nonostante le mie lamentele!
Abbiamo rinnovato le nostre promesse matrimoniali alle Bahamas nel 2015. C’eravamo solo noi due e il celebrante (e un paio di dipendenti dell’hotel) sulla spiaggia di un’isola privata. Il celebrante ci ha chiesto di ripetere dopo di lui “Oggi sposo il mio migliore amico”. Brian e io ci siamo guardati e i nostri occhi si sono riempiti di lacrime. Indipendentemente dai terribili ostacoli che la vita ci presenta, sappiamo che possiamo affrontare qualsiasi sfida insieme.
Claudia: Cosa fai per vivere?
Cheryl: Ero, e sono, fund manager del Dipartimento Computer Science & Engineering dell’Università della California a San Diego. Dopo 16 anni di lavoro a tempo pieno, sono appena passata al part time a causa della spossatezza pomeridiana che mi provoca problemi cognitivi. Non sono così brillante con i calcoli o nel prendere decisioni, il che non è per nulla positivo per chi come me deve gestire soldi altrui! Fortunatamente posso contare su un valido gruppo di collaboratori che soddisfano i miei bisogni.
Claudia: Cosa fai per divertiti? Cosa è cambiato da quando ti hanno diagnosticato la SM?
Cheryl: Prima della SM la nostra idea di divertimento era correre una maratona! E lo è ancora! Ma da quando ho ricevuto la diagnosi abbiamo allargato i nostri orizzonti. Dato che per me adesso correre è più difficile, indosso un’ortesi caviglia-piede per facilitare l’appoggio del piede a terra e anche così in alcuni giorni mi sento le gambe molto pesanti. È bello quindi eccellere anche in altre attività che mi fanno sentire a mio agio con il mio corpo. Amiamo ammirare il panorama dell’oceano la mattina presto pedalando lungo la Pacific Coast Highway. Ci piace anche andare a caccia di “vetri di mare”.
Claudia: Ci puoi dire qualcosa di più riguardo la tua diagnosi?
Cheryl: Mi è stata diagnosticata la SM il 24 ottobre 2006, anche se probabilmente l’avevo già da due anni. Ho avuto un brutto episodio di vertigini e fitte dolorose mai provate al braccio destro. Questo forte dolore nevropatico si è manifestato nuovamente nel gennaio 2006. Dato che sono piuttosto atletica, la SM era l’ultima cosa che passava per la mente del mio medico e quindi ci sono voluti ben nove mesi prima che mi venisse prescritta una risonanza e arrivare infine alla diagnosi corretta.
Ne sono stata completamente devastata e, come ho già detto, ho dovuto prendere degli antidepressivi. Ho usato la corsa come una sorta di terapia, ma ho iniziato ben presto a inciampare e cadere. Il mio neurologo mi ha detto che si trattava del piede cadente, un sintomo tipico della SM. Mi è stato detto di “ridimensionare le mie aspettative” riguardo la corsa. É stata la molla che mi ha spinto a essere più forte e ho adottato un nuovo mantra: fai ciò che puoi e non arrenderti mai. Ho trovato un fantastico produttore di ortesi che ha costruito appositamente per me un’ortesi caviglia-piede in fibra di carbonio. Ho imparato a correre indossando questo dispositivo e dal 2008 ad oggi ho completato 30 maratone con la mia ortesi!
Claudia: Hai detto che correre ti ha aiutato a gestire la depressione in seguito alla diagnosi di SM. Sei sempre stata una podista? Correre rappresenta ancora uno strumento utile per la gestione della SM?
Cheryl: Ero una podista prima della SM e lo sono ancora. Correre è uno strumento fondamentale per gestire la SM poiché non solo placa lo stress, ma è fondamentale per il nostro cervello nevroplastico. Credo che la corsa mantenga il cervello impegnato e motivato nel cambio di direzione necessario per mantenermi in movimento.
Claudia: Come la SM ha cambiato la tua vita?
Cheryl: Cinque anni fa non lo avrei mai detto, ma la SM mi ha resa una persona più forte. Ho dovuto scoprire nuove modalità per continuare a fare le cose che amo. Magari non sono la podista più veloce, ma almeno ci sto provando!
Si conclude qui la prima parte della nostra intervista a Cheryl Hile. Nella seconda parte, Cheryl parlerà più dettagliatamente del suo sogno di correre sette maratone in sette continenti. Non vediamo l’ora!
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