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Se stai notando dei cambiamenti nella tua SM,
è tempo di parlarne con il tuo medico

Valuta se i sintomi della malattia sono cambiati negli ultimi 6 mesi e concentrati su questi cambiamenti durante la visita.

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La storia della SM

La Sclerosi Multipla (SM) non si manifesta sempre allo stesso modo. Quando le persone pensano alla SM, solitamente si riferiscono alla forma recidivante-remittente (SMRR). Esiste però anche la forma secondariamente progressiva (SMSP), di cui si parla ancora troppo poco.

Donna

La conoscenza della SM inizia dalle nozioni di base

La SM è caratterizzata da più fasi, ciascuna delle quali rappresenta un diverso stadio di malattia.

Grafico

La frequenza delle recidive è importante

Perché una recidiva possa essere definita “nuova”, devono intercorrere almeno 30 giorni di stabilità (remissione) tra la comparsa di un nuovo sintomo e quello precedente.
Se accade che dopo una ricaduta non riesci a recuperare come prima o i sintomi non scompaiono del tutto, potresti trovarti in una fase di cambiamento della malattia.
Sebbene la SM si manifesti in modo differente da persona a persona, gli studi mostrano che recidive più frequenti nella fase iniziale possono avere un impatto sulla futura progressione della malattia verso la SMSP.

 

La SMRR può progredire in SMSP

Nella maggior parte delle persone con SMRR, la malattia progredisce verso una fase denominata SMSP. Questo accade gradualmente, nel corso di diversi anni, determinando un peggioramento complessivo dei sintomi. Questo può portare potenzialmente a sintomi più evidenti o ad una maggiore disabilità.

Remissione

Identificare la progressione

La frequenza delle recidive è importante La progressione della SM può essere difficile da identificare. I sintomi possono intensificarsi e potresti perfino sperimentare un numero minore di recidive. Strumenti che monitorano i sintomi come il tuo questionario sulla Sclerosi Multipla possono aiutarti a identificare eventuali cambiamenti in un periodo di tempo definito, permettendoti di parlare con il tuo medico in modo più chiaro e focalizzato. Prima informi il tuo medico dei cambiamenti della tua SM, maggiori sono le possibilità di ritardare la progressione.

Donna e dottore

Come capire se la tua SM sta cambiando

Per sapere se la SM sta progredendo, il medico ha bisogno di due informazioni importanti: da quando hai la SM e come è cambiata nel tempo. Ecco alcuni segnali a cui prestare attenzione:

Segnale 1 - Sintomi

I sintomi peggiorano, se ne sperimentano di nuovi, oppure persistono tra una recidiva e l’altra.

Segnale 2 - Attività mentali

Le attività mentali – come leggere un libro o concentrarsi sul lavoro – sono più difficili di quanto non fossero in passato.

Segnale 3 - Attività fisiche

Le attività fisiche – come portare a spasso il cane o far visita a parenti e amici – sono più impegnative rispetto al passato.

Segnale 4 - Recidive

Le recidive potrebbero essere anche meno frequenti.

Uomo

I segni comuni che indicano un passaggio alla SMSP

 

Cambiamenti cognitivi

Cambiamenti cognitivi 1

Difficoltà a trovare le parole o problemi di linguaggio

Cambiamenti cognitivi 2

Peggioramento della memoria

Cambiamenti cognitivi 3

Difficoltà a pensare in modo rapido e chiaro

Cambiamenti fisici

Cambiamenti fisici 1

Difficoltà nel movimento, nell’equilibrio e nella deambulazione

Cambiamenti fisici 2

Problemi urinari e intestinali

Cambiamenti fisici 3

Affaticamento e sensazione di estrema stanchezza

Capire perché la tua SM
sta cambiando

Donna

Cosa avviene nel tuo corpo

Tutte le varie fasi di progressione della SM hanno due elementi in comune: il sistema nervoso centrale (SNC) e l’infiammazione.

Fase 1

La SM colpisce il SNC, che comprende cervello e midollo spinale. È costituito da neuroni che inviano segnali in tutto il corpo. Questi segnali controllano molti aspetti, quali l’equilibrio, la coordinazione e la memoria.

Fase 2

I globuli bianchi nel tuo sistema immunitario scambiano il rivestimento dei  neuroni (mielina) e le fibre nervose (assoni) per qualcosa di estraneo. Pensa alla mielina come il rivestimento attorno ai cavi elettrici.

Fase 3

I globuli bianchi, quindi, attraverso un processo infiammatorio, attaccano la mielina, la danneggiano ed espongono gli assoni.

Fase 4

Quando la mielina è danneggiata, il segnale nervoso rallenta o si interrompe, il che può causare ricadute. Una ricaduta può durare da un giorno a mesi, fino a quando il cervello non è in grado di riparare il danno.

Fase 5

Con il passare del tempo, l’infiammazione distrugge tutta la mielina e le ricadute potrebbero diminuire. Alla Risonanza magnetica potrebbero comunque comparire nuove lesioni o ingrandirsi quelle già presenti.

La disabilità aumenta nel tempo

Il danno ai nervi (neurodegenerazione) si accumula, causando un peggioramento dei sintomi. Questo può determinare disabilità che impattano sulla tua vita quotidiana.

Parla con il tuo medico

Come ti sentivi qualche mese fa?

Ripensa a come ti sentivi 6-12 mesi fa e valuta se qualcosa è cambiato da allora, ad esempio la tua capacità di svolgere attività cognitive o fisiche.
Se i tuoi sintomi sono cambiati negli ultimi 6 mesi, è importante informare subito il tuo medico.

Parla dei cambiamenti della tua SM

Segni e sintomi della SM cambiano da persona a persona. Se pensi che la tua SM si stia modificando, è importante agire e non lasciarsi sopraffare. Parlando con il tuo medico dei sintomi non appena compaiono, gli fornisci elementi che gli permettono di pianificare come intervenire.

Visita iniziale
Descrivi ogni nuovo sintomo o peggioramento e pianifica una visita di follow-up
Visita a tre mesi
Il sintomo persiste?
SÌ: pianifica una visita di follow-up
NO: fai attenzione ai cambiamenti dei sintomi
Visita a sei mesi
Il sintomo persiste?
SÌ: discuti la progressione con il tuo medico
NO: fai attenzione ai cambiamenti dei sintomi

Prepara il tuo prossimo appuntamento dal medico

Come ti sentivi qualche mese fa?

YourMS il tuo questionario sulla Sclerosi Multipla permette di raccogliere informazioni sulla SM negli ultimi 6 mesi, comprese eventuali ricadute, sintomi e il loro impatto sulla tua vita quotidiana. Queste informazioni ti permettono di parlare in modo efficace e mirato con il tuo medico degli eventuali cambiamenti della tua SM. Potresti chiedere a un familiare, il partner o il caregiver di aiutarti nella compilazione del questionario.

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Il contributo dei caregiver conta

Quando la SM di una persona amata inizia a cambiare, le cose possono diventare diverse da come erano prima, ma più ti informi, più potrai aiutarla durante questa fase di transizione.

Non esitare a fare domande, in qualsiasi fase della malattia. Insieme all’equipe sanitaria potrai elaborare un piano per assistere al meglio il tuo caro nel suo percorso con la SM.

Caregiver medico e paziente

Fai attenzione ai cambiamenti

Il tuo punto di vista su come il tuo caro sta affrontando la malattia conta. È importante identificare i cambiamenti della malattia nel corso del tempo e parlarne con franchezza con il medico.
Puoi anche aiutare la persona a te cara nella compilazione di YourMS, il tuo questionario sulla Sclerosi Multipla. Il tuo punto di vista sulla sua SM può supportare il dialogo con il medico.

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Il Conversation Starter è uno strumento che può aiutarti a rendere più semplice la conversazione con il medico.

Puoi utilizzarlo per:

  • Annotare i sintomi della SM del tuo caro rispetto a 6-12 mesi prima
  • Rispondere su ciò che hai osservato
  • Utilizzare queste osservazioni per avviare la conversazione tra il tuo caro ed il medico
Conversation starter

Condividi un linguaggio

SMRR. SMSP. Progressione. Questi termini potrebbero non esserti familiari, ma conoscere il vocabolario della SM può aiutare ad avere una conversazione con il medico più semplice ed efficace.

Qui trovi alcuni termini che vengono utilizzati più spesso quando si parla di SM:

  • RECIDIVE: periodi di tempo in cui i sintomi peggiorano improvvisamente
  • SMRR: la SM recidivante-remittente è la fase che precede la SMSP. È caratterizzata da periodi di recidiva (detti anche attacchi o esacerbazioni) e periodi di recupero parziale o completo
  • SMSP: la SM secondariamente progressiva è la fase della SM che segue dopo molti anni la SMRR. Potrebbe causare un minor numero di recidive, ma potrebbero presentarsi con sintomi nuovi o in peggioramento che determinano disabilità
  • PROGRESSIONE DELLA SM: con la progressione della SM, il paziente può sperimentare sintomi nuovi o in peggioramento, e avere sempre più difficoltà nello svolgere le normali attività quotidiane
  • NEURODEGENERAZIONE: danno al sistema nervoso – in particolare al cervello – che è la causa dei sintomi
Associazione Italiana Sclerosi Multipla

Con il patrocinio di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla