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Mi sono sempre sentito a mio agio nella mia relazione con la sclerosi multipla. Non ho mai avuto problemi a parlarne, soprattutto a casa, dove mi sento totalmente capito e accettato. E oltre ad aver vissuto con la SM per oltre quattro anni, anche il mio lavoro riguarda la SM – sono il fondatore di una rete virtuale che fornisce informazioni a milioni di brasiliani con la SM – l’associazione Amigos Múltiplos pela Esclerose (molteplici amici per la sclerosi).

Quando do consigli agli altri sulla SM, spesso ripeto che quando ti viene diagnosticata la malattia, è come se venisse diagnosticata a tutta la famiglia. La tua SM ha un impatto maggiore rispetto a te solo. E quello che ho capito dopo anni di convivenza con la SM è che ho passato un periodo difficile nel condividere i miei sentimenti sulla SM con le persone più vicine a me, come i miei familiari.

L’ironia di questo fatto mi ha colpito il giorno che la mia amica Bruna Roche è venuta a farci visita a casa. Durante un pranzo di famiglia i miei genitori e le mie sorelle hanno iniziato a rivolgere a Bruna alcune domande sulla SM, tanto che il suo pranzo si è raffreddato, e lei aveva avuto appena il tempo di mangiare. Per tutto quel tempo, avevo dedicato la mia attenzione a lavorare con le altre famiglie che vivono con la SM e avevo dimenticato di condividere preoccupazioni, speranze, ansie e aspettative con la mia.

Così decisi di cambiare la situazione. Come avrei potuto rendere la mia famiglia pronta per supportarmi e attiva su come affrontare la SM e le sfide che essa comporta?

Quindi quando la mia famiglia si riunì in una bella domenica, parlando animatamente attorno al tavolo, aspettai il momento giusto e riferii loro la mia ultima visita dal medico, qualcosa di totalmente nuovo per me. Quando avrei dovuto dirglielo? Durante il pasto o il dessert? Alla fine decisi di buttarmi quando mia madre portò il caffè. E lo feci. Iniziai a parlare delle sensazioni che provavo, come se avessi preparato quel momento, e presto ci fu silenzio. Potevo sentire la loro attenzione su di me, e subito dopo il silenzio ci furono molte domande. Quei momenti in cui ho iniziato a essere onesto con la mia famiglia e condividere i mie pensieri, sono stati alcuni dei più lunghi della mia vita, ma ne è valsa pena.

Ci siamo alzati da tavola e tutta l’ansia precedente aveva lasciato il posto a un senso di unità e famiglia.

Da questo “esperimento sociale” che io preferisco chiamare “rivoluzione familiare”, ho imparato dei nuovi sistemi per gestire la SM a casa. E ora li vorrei condividere con voi.

  1. Accetta la tua SM. So che non è facile accettare la diagnosi di una malattia come la SM. Ma parlane con gli altri, hai bisogno di parlarne anche con te stesso. Nel momento in cui accetti che è qualcosa che non ti segna, diventa più facile affrontarne le sfide, e trovare il sistema per conviverci e convincere gli altri a fare lo stesso.
  2. Organizza i tuoi pensieri. Rilassati, prendi un bel respiro e scrivi tutto quello che vorresti dire alla tua famiglia. Mettere per iscritto su carta i tuoi pensieri e i sentimenti può aiutarti ad organizzarli. E quando inizi a parlare, non dimenticare di lasciare spazio agli altri per parlare, fare domande e partecipare alla conversazione.
  3. Scegli il massimo del confort. Quando ti senti pronto per parlare della tua SM, scegli un momento e un posto che ti fanno sentire a tuo agio, o decidi un momento particolare per radunare la tua famiglia e parlarci. Che sia programmata o meno questa conversazione è efficace quando si è tutti insieme.
  4. Dimentica ciò che e giusto o sbagliato. Ogni essere umano è unico! Questo vale per il modo in cui esprimiamo i nostri sentimenti e reagiamo, così sii aperto verso opinioni, consigli e altre dimostrazioni di interesse e preoccupazioni di amici e familiari. Sebbene a volte i loro sforzi possano sembrare non esattamente quello che immaginavi, prova ad accettare il modo in cui ti offrono supporto. E ricorda: solo tu puoi cambiare la maniera con cui gli altri vedono la SM, che è il motivo per cui è importante che tu ne parli.
  5. Non dimenticare di vivere! Abbandonare i tuoi sogni non è mai contemplato, e la tua famiglia è lì apposta per sostenerti. Gli obiettivi possono essere adattati e rielaborati con un sistema di supporto simile. Non smettere di cantare la canzoni che ami, guardare bei film, imparare cose nuove. La tua famiglia è qui per te, e parlare della SM non può che rafforzare questo legame.
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