Come dialogare con medici specializzati in sclerosi multipla

Chi cura la sclerosi multipla: medici specializzati e luminari

La sclerosi multipla (SM) colpisce il sistema nervoso, quindi lo specialista che ha il ruolo principale nella diagnosi e nel trattamento della malattia è il neurologo. ⁽¹⁾

Insieme al neurologo, è importante che la persona con SM sia seguita da un team multidisciplinare che coinvolga vari professionisti per soddisfare le varie necessità della persona e gestire al meglio la malattia. In tal senso, ci si dovrà rivolgere a diversi specialisti in relazione agli specifici sintomi e segni: urologo, infettivologo, cardiologo, oftalmologo, otorinolaringoiatra, endocrinologo, ginecologo, dermatologo, pneumologo, dietologo, igienista, ecc. ⁽²⁾

Altre figure professionali coinvolte nella gestione della SM includono: ⁽²⁾

• fisiatri/neuroriabilitatori
• neuroradiologi
• fisioterapisti
• logopedisti
• psicologi
• terapisti occupazionali
• medici di medicina generale

Oggi le persone con SM in Italia possono contare su numerose strutture in cui operano figure professionali con una preparazione specifica per questa malattia. ⁽¹⁾ Nel nostro Paese, infatti, sono attivi circa 240 Centri SM, la gran parte dei quali fanno riferimento alle unità operative di neurologia autorizzate a prescrivere i farmaci specifici per la SM. ⁽³⁾

Sul sito dell’Associazione Italiana per la Sclerosi Multipla (AISM) è disponibile uno strumento di ricerca che permette di identificare i vari centri specializzati nella diagnosi e nella cura della SM in ogni Regione.

Le giuste domande da porre

Quando si ha un appuntamento con uno specialista o un altro operatore sanitario, è importante arrivare preparati per trarre il meglio dall’incontro. Visto il tempo spesso limitato degli appuntamenti, è bene pensare agli argomenti che si ritengono più importanti per assicurarsi di ricevere le risposte di cui si ha bisogno. ⁽⁴⁾

Di seguito vengono suggerite alcune domande da porre riguardo i sintomi, il trattamento e gli esami da fare quando viene diagnosticata o sospettata la sclerosi multipla. ⁽⁴⁾

Domande sui sintomi

• Qual è la causa di questo sintomo?
• Il sintomo migliorerà o peggiorerà?
• Questo sintomo rimarrà per sempre?
• Esistono opzioni terapeutiche?
• È probabile che ci siano dei fattori scatenanti che fanno emergere il sintomo?
• Cosa posso fare da solo per gestire questo sintomo?
• Cosa devo fare se i miei sintomi peggiorano?
• Cosa dovrei fare se dovessi avvertire nuovi sintomi?

Domante sul trattamento

• Quali sono le mie opzioni terapeutiche, intese sia come farmaci che come approcci non farmacologici?
• Quali sono i pro e i contro di ciascuna opzione?
• Perché dovrei prendere in considerazione questo particolare trattamento?
• Quanto è efficace questo trattamento?
• Ci sono effetti collaterali o rischi associati a questo trattamento? Se sì, quali sono?
• C'è qualcosa che si può fare per ridurre l'impatto degli effetti collaterali o dei rischi?
• Il trattamento influisce su altri trattamenti che sto assumendo, sia per la SM che per altri problemi di salute?
• Per quanto tempo avrò bisogno del trattamento?
• Come saprò se il trattamento sta funzionando?
• Il trattamento dovrà essere monitorato o rivisto? Se sì, quando?
• Cosa succederà se non seguirò alcun trattamento?
• Posso fare qualcosa per aiutarmi?
• Dove posso trovare maggiori informazioni?

Domande sugli esami e i test

• A cosa servono gli esami?
• L’esame sarà doloroso o comporta dei rischi?
• Dove devo andare per fare questi esami?
• Come e quando riceverò i risultati?
• Che impatto possono avere i risultati di questi esami sulle mie opzioni di trattamento?

Caro dottore, parla in maniera chiara per favore!

Il linguaggio medico è fatto di termini specialistici spesso incomprensibili per chi non si occupa di medicina: per la maggior parte delle persone, l’uso di termini che non appartengono al linguaggio comune rende molto difficile, se non impossibile, leggere un referto o capire le informazioni ricevute dagli operatori sanitari.

In una patologia cronica e progressiva come la SM, una comunicazione chiara tra il paziente e il suo medico o team assistenziale è fondamentale per permettere alla persona con SM di conoscere bene la propria situazione e fare scelte consapevoli.

Ecco una serie di suggerimenti da applicare quando si parla con i medici:

• Usate un linguaggio chiaro che conoscete bene, evitando di usare termini medici ricercati o scovati su Google. I termini in “medichese” trovati online per descrivere la vostra malattia potrebbero non corrispondere a quelli utilizzati dal medico portando a fraintendimenti e confusione reciproci. Usare un linguaggio semplice incoraggerà il medico a fare altrettanto.
• Se la situazione vi crea una certa tensione, usate l’ironia per rompere il ghiaccio. Potete dire in modo scherzoso qualcosa tipo: “Non ho ancora studiato questo capitolo dell’Enciclopedia Medica, me lo può spiegare?”. Ammettere di non capire o fare i finti tonti di quando in quando può essere di aiuto.
• Non siate timidi: si tratta della vostra salute e avete il diritto di ricevere tutte le risposte e le informazioni di cui avete bisogno. Inoltre, molto probabilmente il vostro medico si è già occupato molte volte di ciò che vi preoccupa.

Riferimenti

1. Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM). Sclerosi Multipla: il momento della diagnosi. 2001
2. Società Italiana di Neurologia (SIN). Linee guida: diagnosi e terapia della sclerosi multipla nell’adulto. 2022
3. Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (age.na.s). PDTA per la sclerosi multipla. Indicazioni per la creazione delle reti di assistenza. 2021
4. Multiple Sclerosis Trust. Questions to ask health professionals. Disponibile all’indirizzo: https://mstrust.org.uk/a-z/questions-ask-health-professionals. Ultimo accesso agosto 2023.