La vie en Sclérose ? Mon Podcast sur la Sclérose en Plaques - Saison 3
« La Vie en Sclérose ? », une série de podcasts pour vous accompagner dans votre quotidien avec la sclérose en plaques
Travailler, c’est bien plus qu’une nécessité : c’est un repère, une façon de rester ancré·e dans la société. Alors que faire quand la sclérose en plaques vient bouleverser cet équilibre ?
Eulalie, Jérôme et Maryon partagent leurs parcours professionnels marqués par la maladie. Du choc de diagnostic aux remises en question, ils racontent les moments charnières, les doutes, les adaptations parfois difficiles, mais aussi les choix affirmés qui leur ont permis de préserver leur santé et de continuer à avancer.
Vous découvrirez comment chacun·e a trouvé de nouvelles façons de travailler, parfois en réinventant ses rêves, parfois en assumant son handicap, parfois en s’appuyant sur la compréhension de l’entourage professionnel. Des témoignages sincères, des conseils concrets, et l’éclairage de Audrey Poustis IDE au CH de Pau pour mieux comprendre les enjeux de l’autonomie au travail avec la SEP.
Voyager avec la SEP, c’est possible ? Quand la sclérose en plaques s’invite dans la vie, elle soulève de nombreuses questions, notamment sur la possibilité de continuer à voyager : pourra-t-on encore partir sur un coup de tête ou faudra-t-il tout anticiper, tout adapter, tout ralentir ?
Eulalie, Jérôme et Maryon partagent leurs expériences de voyage, entre doutes et envies d’ailleurs. Ils racontent comment la SEP s’est invitée dans leurs valises en transformant leur façon de partir, les compromis nécessaires, les astuces du quotidien, mais aussi les aides précieuses et les victoires silencieuses qui jalonnent leurs aventures.
Au fil des témoignages et des conseils de Nathalie Pereiro IDE au CHU de Nîmes, découvrez comment chacun·e a appris à repenser ses projets, à s’écouter, à préserver sa liberté et à savourer chaque moment, seul·e ou accompagné·e.
À l’annonce d’une maladie chronique comme la sclérose en plaques, les questions se bousculent : Comment la maladie va-t-elle évoluer ? Comment rester acteur ou actrice de ses décisions face aux exigences médicales ?
Eulalie, Jérôme et Maryon partagent leurs moments de doute, les changements de traitement, les compromis et les affirmations nécessaires pour préserver leur équilibre. Entre contraintes et autonomie, ils racontent comment ils ont appris à s’approprier leur parcours de soin, à dialoguer avec les professionnels de santé, à faire entendre leurs besoins et à rester maîtres de leurs choix.
Des témoignages sincères, des conseils concrets et l’éclairage du Docteur Eric Manchon Neurologue au CH de Gonesse pour mieux comprendre les multiples façons de construire un lien juste avec le soin et de garder la main sur sa vie.
Dans cet épisode hors-série de La Vie en Sclérose, on aborde une question essentielle : comment préserver son autonomie quand on vit avec une sclérose en plaques ?
Le temps d’une soirée, des voix inspirantes se sont réunies : Cécile Hernandez, championne paralympique de snowboard, Armand Thoinet, aventurier et conférencier, Mylène Konieczny, aidante, et le Docteur Philippe Meynieu, neurologue au CHU de Lille.
Ensemble, ils ont partagé leurs expériences et leurs conseils autour de l’autonomie : adapter son quotidien, rester actif, s’appuyer sur ses proches…
Un échange riche et authentique qui croise les regards pour mieux comprendre les défis – et surtout les ressources – qui permettent de vivre pleinement avec la SEP.
