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L’annonce d’un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) génère beaucoup de questions et d’interrogations. Cependant, vous n’êtes pas seul.e, des structures spécialisées existent et vous apporteront le soutien dont vous aurez besoin. Voici quelques ressources si vous appartenez au régime général de l’assurance maladie.

Une prise en charge à 100%

La SEP est une maladie chronique qui peut être considérée comme une affection de longue durée (ALD). Cela signifie que tous les traitements et soins en rapport avec la maladie pourront être remboursés à 100% par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM). Cela comprend : les consultations médicales, les traitements de fond ou des poussées, la rééducation fonctionnelle, les dispositifs médicaux et aides techniques.

Alors comment bénéficier de l’ALD ? Votre médecin traitant, en concertation avec les médecins spécialistes qui vous suivent, établira un formulaire appelé « protocole de soins » pour vous permettre d'être bien informé sur la prise en charge de votre maladie. Une fois rempli, le formulaire sera transmis au médecin conseil de votre caisse d’assurance maladie qui donnera son accord pour la prise en charge à 100% d’une partie ou de la totalité des soins et traitements liés à votre maladie. Pensez à mettre à jour votre carte vitale pour ne pas avancer les frais.

Toutefois - et comme c’est le cas pour toutes les affections de longue durée - en cas d’hospitalisation, le forfait hospitalier reste à la charge du patient, ou le cas échéant à sa mutuelle. Pour les personnes aux revenus les plus faibles, une demande de Complémentaire santé solidaire peut être faite auprès de la CPAM.

discussion entre un médecin et sa patiente sur la SEP

Connaître les autres aides disponibles

Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) permettent de faciliter toutes vos démarches. Leurs missions : accueillir, informer, accompagner, conseiller ou encore recevoir toutes les demandes de droits ou prestations. La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) sera responsable d’apprécier le taux d’incapacité, d’attribuer les prestations de compensation et de reconnaître la qualité de travailleur handicapé, si nécessaire.

De quel(s) type(s) d’aide peut-on bénéficier ? Tout dépendra de votre degré d’autonomie. 

La carte mobilité inclusion (CMI) vous permettra de faciliter vos déplacements. Pour en faire la demande, adressez-vous à la MDPH de votre département en leur fournissant le formulaire (https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R19993) accompagné soit d’un certificat médical datant de moins de 6 mois, soit d’un justificatif de pension d’invalidité de 3ème catégorie, ainsi qu’une photocopie de votre pièce d’identité. Profitez-en, elle est gratuite ! 

SEP et Carte mobilité inclusion

Trois mentions distinctes pourront être apposées dessus :

  • Mention « invalidité », pour les personnes dont le taux d’incapacité permanente est au moins de 80%. Cette carte permet d’obtenir une priorité d'accès aux places assises dans les transports en commun, dans les files ou salles d'attente ainsi que dans les établissements et les manifestations accueillant du public. Elle permet aussi de bénéficier de réductions fiscales ou d’avantages dans les transports RATP, SNCF, Air France.
  • Mention « priorité » pour les personnes atteintes d’une incapacité inférieure à 80% rendant la station debout pénible. Cette carte permet d’obtenir une priorité d'accès aux places assises dans les transports en commun, dans les files ou salles d'attente ainsi que dans les établissements et les manifestations accueillant du public.
  • Mention « stationnement » pour les personnes dont la mobilité est réduite. Cette carte permet d'utiliser gratuitement et sans limitation de durée, toutes les places de stationnement ouvertes au public, et concerne également la personne qui vous accompagne.

La pension d’invalidité a pour objet de compenser la perte de salaire qui résulte de la réduction de la capacité de travail. Comment en faire la demande ? Votre médecin traitant ou médecin du travail établira un certificat médical. Il vous faudra ensuite remplir le formulaire de demande de pension et l’adresser à la CPAM. Vous serez alors convoqué par le médecin conseil de l’assurance maladie, qui décidera du versement d’une pension d’invalidité.

N’hésitez pas à contacter ces organismes dès maintenant afin d’améliorer la prise en charge de votre maladie.