Soutenir et être soutenu en tant que proche

Être aidant : qu’est-ce que cela signifie ?

Et si vous étiez un « aidant », mais que vous ne le saviez pas ?

Pour le savoir, il est important de comprendre à quoi correspond exactement être « aidant ».

Une personne dans votre entourage proche, comme un parent, un frère ou une soeur, un compagnon, un enfant ou encore un ami, est atteint de sclérose en plaques (SEP). Face aux difficultés qu’elle rencontre en raison de sa maladie, vous accomplissez quotidiennement certaines tâches pour lui faciliter la vie.

Par exemple, lors de son dernier rendez-vous médical, vous vous êtes libéré.e pour pouvoir l’accompagner. Aussi, vous savez cette personne un peu distraite et c’est pour cela que chaque jour, vous vous assurez qu’elle prenne bien son traitement. En agissant ainsi, vous faites partie des 8 à 11 millions de français qui aident régulièrement, à titre non professionnel, un proche faisant face à une perte d’autonomie ou à une situation de handicap.

Se reconnaître en tant qu’aidant est indispensable pour cheminer avec la personne que l’on accompagne, dans une situation équilibrée où chacun trouve sa juste place et son juste rôle.

Je suis aidant : quel est mon rôle ?

Tout d’abord sachez que vous êtes essentiel dans l’accompagnement quotidien de votre proche. Pour endosser ce rôle d’aidant, il est nécessaire de faire preuve d’amour, de bienveillance, de disponibilité et d’engagement. Cela peut se traduire par une aide dans les tâches administratives, domestiques ou dans les déplacements, dans la prise des médicaments ou en apportant un soutien psychologique.

Votre rôle d’aidant peut éventuellement impacter la relation que vous avez avec votre proche. Par exemple, si vous êtes le compagnon de l’aidé.e et que vous vivez votre rôle d’aidant comme un fardeau, la relation que vous partagez avec cette personne peut en être affectée. Pour éviter que cela n’arrive, il est important de communiquer, de maintenir le lien de proximité et d’adapter votre mode de vie. L'engagement mutuel dans la relation, à savoir l’envie que votre couple persiste dans le temps malgré la maladie, augmente le sentiment de satisfaction pour les deux parties.

Vous devez également accepter de faire certains sacrifices car vos actions peuvent impacter votre quotidien, dans la mesure où vous serez amené.e à consacrer beaucoup de votre temps à ce nouveau rôle. Malgré tout, gardez à l’esprit que le bien-être de votre proche ne doit pas se faire au détriment du vôtre. Tâchez de trouver le bon équilibre. Par exemple, si vous pratiquez un sport ou tout autre loisir, réservez-vous un moment pour conserver ces activités. Cela vous permettra de vous recentrer sur vous-même et de ne pas vous oublier.

Je suis aidant : de quels soutiens pourrais-je bénéficier ?

Lorsque l’on aide un proche atteint de sclérose en plaques, le quotidien peut être rythmé d’évènements pouvant entrainer l’épuisement physique et psychologique.

Vous vous sentez isolé.e depuis que vous avez réduit vos activités sociales et vos loisirs ? Le manque de sommeil vous pèse et/ou vous ressentez une baisse de moral ? Vous avez besoin d’en parler ?

Sachez qu’il existe des services pour vous soutenir et préserver votre qualité de vie ainsi que celle de la personne que vous accompagnez. Que vous ayez besoin d’aide ponctuelle, régulière ou encore de soutien, des solutions sont disponibles.

• Les aides régulières

Les entreprises spécialisées dans le service à la personne, constituent un véritable soutien. Formés à la prise en charge des personnes dépendantes, ces professionnels peuvent intervenir tous les jours de la semaine pour différentes prestations d’aide à domicile : aide-ménagère, auxiliaire de vie, portage de repas, garde de jour ou de nuit. Ainsi vous pouvez être rassuré.e lorsque vous devez laisser votre proche seul chez lui.

Plusieurs aides financières (comme l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) ou la Prestation de Compensation du Handicap (PCH)) existent et peuvent vous aider ainsi que votre proche à financer les solutions de répit les plus adaptées.

• Le lien social, le besoin d’échanger et de partager

Vous n’êtes pas seul.e à être aidant. D’autres personnes sont amenées à vivre la même situation que vous et sont confrontées aux mêmes difficultés. Communiquer sur ce que vous ressentez, avec des personnes qui vous comprennent, peut vous apporter un réel soutien. Pour cela, il existe des lieux ainsi que des réseaux de partage et d’expression crées par des associations et destinés aux proches aidants. Par exemple, les Cafés des aidants® ou les Bistrots mémoire®, animés par l’Association française des aidants ou l’Union des Bistrots mémoire.

Être aidant est une mission à part entière qui, pour être menée à bien, implique que vous preniez soin de vous comme vous prenez soin de vos proches.