La vie en Sclérose ? Mon Podcast sur la Sclérose en Plaques - Saison 2
« La Vie en Sclérose ? », une série de podcasts pour vous accompagner dans votre quotidien avec la sclérose en plaques
Cindy a 35 ans en 2018 quand on lui diagnostique une sclérose en plaques, elle travaille dans la fonction publique d’Etat et est maman d’une jeune adolescente. Ancienne sportive de haut niveau, l’annonce du diagnostic apporte son lot de questionnement sur son rythme de vie. « Comment continuer ses projets professionnels ? Comment se présenter en tant que personne en situation de handicap, quand la maladie est dite “invisible” ? Comment faire pour avoir une vie de famille épanouie ? » Malgré l’impact significatif de la maladie sur sa vie, Cindy partage comment elle a retrouvé un équilibre dans sa vie personnelle et professionnelle et continue de poursuivre son amour pour le sport.
Cindy nous livre un récit inspirant.
EPISODE 1
Aurélie a 22 ans lorsqu'elle est diagnostiquée de la sclérose en plaques. C'est un coup dur pour elle et son mari qui voient leur rêve de fonder une famille s'éloigner. Mais après des années de vie active marquées par des efforts intensifs pour adapter son quotidien à sa maladie, un désir de maternité plus fort que tout refait surface.
Dans cet épisode, Aurélie nous raconte comment elle a réussi à concilier ses envies de maternité avec les défis posés par la maladie. Elle partage ses stratégies pour assurer la sécurité de son enfant, faire face au regard des autres et comment elle a aménagé son environnement pour accueillir et élever son fils.
Son parcours est appuyé par les réflexions de Marie Labrosse, psychologue au sein de l’hôpital de jour de neurologie du C.H.U. de Grenoble. Ensemble, elles explorent les peurs et clichés entourant l'idée de parentalité lorsqu'on est atteint de sclérose en plaques, et parviennent à une conclusion émouvante et inspirante sur la possibilité d'une maternité épanouissante malgré la maladie.
Milena rêvait de musique.
A 23 ans, le diagnostic de sclérose en plaques remet en doute ses projets. Dans cet épisode, Milena évoque son combat avec le diagnostic tout en poursuivant sa passion pour la musique et le sport. Elle explore son choix de traitement de la SEP et comment la maladie a influencé son parcours de vie.
Le neurologue Dr Mathieu Vaillant apporte son expertise au récit. Ensemble, ils rappellent que la vie de Milena va bien au-delà de la SEP.
Cathy, 45 ans, raconte sa transformation en patiente experte après son diagnostic de sclérose en plaques à l’âge de 35 ans.
Elle met en lumière son chemin d'acceptation de la maladie grâce à un soutien médical de confiance, et comment elle est devenue un pilier pour d'autres personnes atteintes de SEP. Comme Cathy l'exprime si bien, "[La maladie] me laisse penser que je suis plus forte grâce à cette maladie et, du coup, la maladie est plus petite. Elle m'a imposé de changer de vie mais je ne veux pas que ça soit elle qui dirige ma vie".
Le neurologue, Christopher Mehri, complète son témoignage avec des commentaires judicieux sur l'importance de l'éducation thérapeutique pour les patients.
Nicolas et Gersende sont en couple quand on diagnostique la sclérose en plaque chez Gersende en 2019.
Malgré les défis, ils ont su adapter leur quotidien, transformer leurs rêves en véritables projets et renforcer leur lien d'amour.
Nicolas et Gersende nous racontent le rôle primordial de l’aidant et l’impact dans un couple.
Un regard précieux sur leur parcours enrichi par les commentaires éclairés de Dr. Sandrine Wiertlewski, spécialiste de la SEP.
Âgée de 23 ans et diagnostiquée à 20 ans, Mélissa traverse ses années d'études en compagnie de sa sclérose en plaques. Nous la suivons dans son parcours de vie rythmé par les challenges de la maladie et sa détermination à vivre pleinement.
Entre son année de césure au Pays de Galles dans une maison de santé pour personnes en situation de handicap et son rôle en tant que patiente experte en France, elle défie constamment sa maladie, sans jamais perdre sa soif d'apprendre et de vivre à 100%.
Un témoignage inspirant, croisé avec le regard de Jérémie Thézenas, infirmier spécialisé en neurologie, viennent enrichir son témoignage.
