Préparer sa consultation
Consulter votre médecin rapidement permettra de mettre en place, si nécessaire, une prise en charge adaptée
On ne le répétera jamais assez… La sclérose en plaques (SEP) étant une maladie chronique, il est important de repérer tout changement physique (ex. faiblesse musculaire, vision floue) ou mental (ex. troubles de la mémoire ou de l’attention).
La consultation, un moment de partage
Sachez d’abord que la fréquence des consultations va dépendre du stade de votre maladie et du type de traitement mis en place. Votre suivi sera essentiellement assuré par votre médecin traitant et votre neurologue. Selon vos besoins et l’évolution de votre maladie, la prise en charge sera pluridisciplinaire, cela veut dire que vous pourrez être amené à consulter un ophtalmologue, un ergothérapeute, un dermatologue, etc.
Vous devez considérer la consultation avec votre neurologue comme un moment privilégié de partage d’informations. Pourquoi ? Tout simplement parce que vous aurez la possibilité d’expliquer :
- vos symptômes,
- de parler des difficultés rencontrées dans votre vie quotidienne,
- de poser des questions sur votre traitement
- ou tout autre sujet qui vous préoccupe.
Votre neurologue pourra ainsi répondre à vos interrogations sur votre situation personnelle.
Vous pouvez aussi vous rendre à votre rendez-vous accompagné.e d’un proche, votre médecin répondra à vos interrogations ainsi qu’à celles de votre entourage.
Préparer la consultation pour un meilleur suivi
La plupart des personnes atteintes de SEP reçoivent un diagnostic de forme récurrente-rémittente (SEP-RR), où les symptômes apparaissent puis disparaissent. Certaines personnes - pas toutes – pourront évoluer au fil du temps vers une forme secondaire progressive de SEP (SEP-SP) où les poussées deviennent moins fréquentes, mais des séquelles neurologiques apparaissent. Savoir identifier tout changement est donc essentiel pour pouvoir discuter de leur évolution avec le neurologue, afin qu’il adapte au mieux la prise en charge.
Reconnaissons-le, décrire précisément tout changement ou symptôme pendant la consultation n’est pas une chose simple. Il est donc très important de vous préparer à l'avance à ces rendez-vous.
Voici une petite astuce pour vous aider ! Procurez-vous un carnet et notez tous les éléments qui vous semblent pertinents depuis votre dernière consultation.
Pensez à donner toutes les informations sur votre état de santé physique et mentale, votre fatigue, votre humeur… Même si certaines peuvent paraître insignifiantes pour vous, ou si vous n’osez pas en parler, elles pourraient, au contraire, se révéler essentielles pour votre médecin. Assurez-vous de discuter de tout ce que vous remarquez avec votre neurologue. Chaque détail compte !
Pour suivre l'évolution de vos symptômes, complétez le questionnaire SEP avant chacun de vos rendez-vous avec votre médecin.
Il vous aidera à évaluer l'évolution de votre sclérose en plaque et son impact dans votre vie quotidienne, et vous donnera la possibilité d’en parler de façon transparente avec votre médecin.
