Bien s’entourer

Lorsque l’on est atteint de sclérose en plaques (SEP), les échanges avec la famille, les amis, les voisins, les collègues de travail ou encore les professionnels de santé peuvent se heurter à des non-dits, sources d’incompréhension et de mal-être.

Bien s’entourer, oui mais pourquoi ?

Vivre avec une SEP ne veut pas dire vivre en limitant toutes nos envies, le résultat ne serait que négatif. Bonjour l’anxiété et la frustration … Au contraire, il est important de continuer à vivre sa vie personnelle, familiale, professionnelle et sentimentale. 

Il est normal de se sentir émotif, déprimé ou anxieux, mais essayez de vous rappeler que ces sentiments sont passagers. S'ils deviennent accablants, vous pouvez prendre rendez-vous avec votre médecin pour en discuter.

Les symptômes liés à votre maladie pourront s’aggraver au cours du temps et influer sur vos capacités au travail. Informez le médecin du travail dès le début de votre maladie, c’est lui permettre de vous suivre régulièrement, d’anticiper les éventuelles difficultés et, si nécessaire, de se prononcer sur l’aménagement de votre poste ou de votre temps de travail.

Bien s’entourer, oui mais par qui ?

Il n’est pas nécessaire d’informer tout le monde que vous avez une SEP. Loin de là… Mais en choisissant bien votre entourage, vous pourrez obtenir un soutien physique et/ou psychologique qui s’avèrera être d’une aide précieuse dans la gestion de votre maladie.
Lorsqu'un membre d'une famille est atteint de SEP, il est essentiel de former le reste de la famille (les parents, le(la) partenaire et même les enfants) sur la maladie. Cela permet notamment d’aménager tous ensemble la vie familiale en prenant en compte les besoins de chacun. Pour les enfants, il n’est pas nécessaire de tout dire mais l’essentiel est de dire la vérité et d’exprimer les difficultés liées à la SEP et ses répercussions dans la vie quotidienne. Les encourager à exprimer leurs ressentis et leurs émotions est un bon moyen pour établir une relation de confiance.

Certains troubles associés à la maladie, parce qu’intimes, restent trop souvent tabous. Pourtant, dialoguer avec son (sa) partenaire aide à gérer les troubles au quotidien. Il est, en effet, parfois nécessaire d’adapter sa vie sexuelle en raison de troubles de la sensibilité, d’une fatigue importante ou de tout autre symptôme lié à la SEP. S’il est trop difficile d’aborder ce sujet en couple… avez-vous pensé à rechercher de l’aide auprès de votre médecin ? 

Parler de sa maladie à ses collègues de travail à la machine à café n’est pas non plus vraiment nécessaire. Cette décision vous appartient. Elle dépend des liens que vous avez noués avec eux mais aussi des troubles que vous présentez.

Il est également important d’avoir une relation de confiance avec votre équipe médicale ; cela permettra de gérer au mieux vos symptômes. Plus vous communiquerez, plus votre prise en charge sera adaptée à vos symptômes, à vos attentes et besoins spécifiques.

Bien s’entourer, oui mais comment ? 

Un mot d’ordre : communiquez ! Parlez, parlez, parlez… de votre maladie, de vos problèmes liés à votre maladie… Cela fait partie intégrante de la prise en charge ; le dialogue ne peut que faciliter vos relations avec votre entourage. 

Beaucoup de personnes vivant avec la SEP ont des symptômes invisibles pour l’entourage (troubles cognitifs, fatigue, troubles de la vision, …). Cela les amène quelques fois à penser que vous n’êtes pas vraiment malade. Une réaction qui vient parfois de la méconnaissance de la maladie. 

Cela semble difficile d’expliquer la fatigue, par exemple, à quelqu’un qui n’est pas atteint de SEP. Vous pouvez essayer d’utiliser des métaphores, comme « je suis fatigué.e comme si j’avais pris un vol de 10 heures ». 

N’hésitez pas à dire à vos amis et à votre famille que leur aide est nécessaire et bienvenue. Vous pouvez par exemple leur demander de vous accompagner à vos consultations, afin qu’ils comprennent mieux votre maladie et qu’ils puissent poser des questions, si nécessaire. Gardez une liste de projets, de courses et de services que vos amis pourraient faire.

Vivre avec la SEP ne signifie pas se couper du monde… Au contraire, communiquez !