Parlez de votre histoire de vie (situation familiale, activité professionnelle), parlez des enjeux que la SEP représente pour vous, dans votre quotidien, parlez de vos angoisses... Dialoguer avec votre médecin vous permettra de faire évoluer vos rapports en une relation de confiance réciproque et de transparence. De cette manière, votre médecin envisagera votre projet thérapeutique en prenant en compte vos préférences et vos attentes.
L’entourage représente un soutien précieux. Leur annoncer que vous êtes malade est une étape importante dans le parcours de soin. Choisissez un moment opportun. En effet, vous devez être prêt à faire face aux éventuelles angoisses et questions provenant de vos proches. La manière dont vous allez l’annoncer (choix des mots, du ton utilisé ou des détails que vous apporterez) dépend de la nature de la relation avec votre entourage (enfants, conjoints, famille, amis ...) et de l’impact de la maladie sur cette relation.
Voici quelques exemples de notions qui peuvent être abordées :
• Annoncer que la SEP est une maladie affectant le système nerveux central. Cela signifie que vous serez amené à être moins rapide dans votre quotidien.
• Informer que la SEP n’est pas contagieuse, ni héréditaire. Cela pourrait permettre d’éviter le sentiment de culpabilité qui pourrait peser sur vos parents. Votre compagnon/compagne pourrait également en être rassuré.e si vous envisagiez d’avoir des enfants.
• Expliquer que les symptômes surviennent par poussées (dans le cas d’une SEP récurrente-rémittente) ou évoluent en continu (dans le cas d’une SEP progressive) et qu’il n’y a pas de moyen de prédire à quelle vitesse elle progressera.
• Sensibiliser vos proches sur certains symptômes invisibles, comme la fatigue, qui peut être extrême. Mettre des mots sur ce que vous ressentez permettra à vos proches d’être plus compréhensifs et de mieux s’adapter à vos besoins.
• Rassurer sur le fait que, même s’il n’existe pas de traitement curatif, certains permettent de ralentir la progression et de soulager les symptômes.
L’application est développée par le professeur en neuro-immunologie David Laplaud, spécialisé dans la sclérose en plaques et des membres de son équipe médicale (clinicienne, infirmière et psychologue), en partenariat avec Novartis. Elle est spécialement adaptée aux enfants de 6 à 12 ans dont les parents sont atteints de SEP. Son objectif, par l’intermédiaire d’un jeu d’aventure, est de permettre à l’enfant de se familiariser avec la maladie, d’appréhender ses conséquences dans la vie quotidienne mais aussi de lui permet d’exprimer ses émotions grâce à des dialogues animés et des défis.
