Repérer les changements dans vos symptômes et les communiquer à votre médecin peut vous permettre de recevoir une prise en charge adaptée à votre maladie.
L'importance de repérer les symptômes de la sclérose en plaques (SEP)
8 personnes sur 10 ont une SEP dite récurrente-rémittente (SEP-RR) au diagnostic. Cette forme de SEP se manifeste par des périodes de « poussées » où les symptômes s'intensifient, suivies de périodes de « rémission » où les symptômes diminuent voire disparaissent. La SEP-RR pourra évoluer vers une forme secondaire progressive (SEP-SP) chez près de 50% des personnes. Dans cette phase, les poussées deviennent moins fréquentes ou même disparaissent complètement. Cela s'accompagne d'une aggravation globale des symptômes.
Sachez que le diagnostic est long à poser car il n’existe pas d’examens spécifiques permettant de poser le diagnostic de sclérose en plaque.
En règle générale, le bilan comporte :
un examen neurologique,
une IRM du cerveau et de la moelle épinière,
éventuellement une ponction lombaire si l'examen clinique et l'IRM ne permettent pas de poser le diagnostic.
Pour affirmer le diagnostic, il faut un faisceau d'arguments cliniques, biologiques et radiologiques et suivre l'évolution des symptômes. C'est un ensemble d'anomalies qui confirme le diagnostic.
Il est donc important pour vous et vos proches de garder un œil sur les changements et de les suivre. Le but : les partager avec votre médecin afin qu'il puisse déterminer si votre SEP est en train de progresser.
Savoir quoi chercher
Bien que la SEP puisse évoluer différemment d’une personne à l’autre, d’une période à l’autre, il existe tout de même des changements à surveiller :
- Les symptômes qui s'aggravent : les activités cognitives, comme lire un livre ou se concentrer sur le travail, sont plus difficiles qu'elles ne l'étaient dans le passé. Les activités physiques, comme promener son chien ou rendre visite à sa famille, sont plus difficiles à réaliser à cause de la fatigue ou de troubles moteurs.
- Des poussées moins fréquentes : si vous remarquez que les symptômes sont plus intenses mais que les poussées sont moins nombreuses, il est important de le communiquer à votre médecin.
Quelques astuces pour repérer les changements
Reconnaître les changements - en particulier les changements subtils et graduels - est souvent plus facile à dire qu'à faire. Voici quelques astuces pour vous aider.
Si vous trouvez difficile de suivre les changements d'un jour à l'autre, repensez aux dernières semaines ou derniers mois et demandez-vous s'il y a quelque chose que vous trouvez plus difficile maintenant que vous ne l'aviez fait à l'époque. Pour vous repérer dans le temps, vous pouvez utiliser des dates régulières comme des anniversaires ou les rendez-vous de soins de santé.
Écoutez votre corps ! Comment vous sentez-vous ce matin, ressentez-vous des douleurs, avez-vous des difficultés à vous concentrer, à vous déplacer… ? Toutes ces informations aideront à une meilleure prise en charge de votre maladie.