Essere indipendenti con la SM: è possibile?

Indipendenza: che bella parola. Wikipedia o una qualsiasi altra enciclopedia ne propongono molte definizioni diverse. Per alcuni significa per esempio avere un’entrata mensile regolare – sufficiente a pagare tutte le bollette – per altri un buon lavoro, oppure una famiglia, la salute, la libertà di viaggiare, di avere una vita sociale, o forse alcuni beni di lusso, come belle macchine o bei vestiti. Altri ancora parlano di diritti umani, di libertà e del diritto di esprimere la propria opinione.

Per le persone che vivono con malattie croniche, tuttavia indipendenza ha tutt’altro significato. Alcune di loro hanno bisogno di più cure e assistenza, altre non sono neppure in grado di camminare; alcune perdono il lavoro e altre devono lottare per i propri diritti.

Quando mi è stata diagnosticata la SM, le cose per me hanno iniziato a cambiare. All’inizio in modo non molto visibile, con piccole modifiche; poi all’improvviso non ero più in grado di fare una lunga camminata, la SM si prendeva molte delle mie energie e mi stancavo più rapidamente del solito. Il mio spazio di autonomia si era ridotto, ed era cambiato dopo la mia prima recidiva importante. Ma avevo imparato molto, ed era ora di pensare alla mia indipendenza.

Ho dovuto rivedere le mie priorità. Un punto in particolare è importante per tutti, non importa se in presenza di una malattia o meno: il reddito mensile. Le bollette vanno pagate. Ora però è nato questo problema dell’indipendenza: convivere con la SM significa molto spesso ridurre l’orario di lavoro, che a sua volta significa meno entrate. E a volte potrebbe persino essere necessario cambiare lavoro.

Un altro punto importante è la preparazione all’invecchiamento. Cosa succederà quando avrò sessanta o settant’anni e vorrò andare in pensione? Ci saranno abbastanza soldi? Cerco di fare il più possibile per prepararmi, ma la questione è ancora aperta per me, perché ora che ho la SM non è più tutto possibile. La domanda è: la mia indipendenza sarà sempre più limitata quando sarò più vecchia?

Quando si chiedono alle persone con SM informazioni sulla loro vita sociale, ci si accorge subito che alcune di loro non si sentono molto indipendenti. Poiché non hanno una vita sociale, vivono isolate. Nella mia comunità vedo spesso come si sentono le persone sole. La SM le rende incapaci di essere regolarmente in contatto con altre persone. Oppure sono le altre persone a lasciarle sole, a causa della SM: si spaventano e hanno molti preconcetti sulla malattia, oppure pensano che una persona con SM non sia in grado di divertirsi.

Indipendenza per me significa anche divertirmi, ridere, sentirmi positiva. Questo ha un enorme impatto positivo su una vita trascorsa con la SM. Una volta ho parlato con una signora, anche lei con SM, di cosa significhi per lei positività, e lei era d’accordo con me; più cose positive ci sono nella tua vita, meglio ti senti e più la tua indipendenza cresce. Questa signora aveva iniziato a guidare un triciclo, perché – pur non avendo un gran equilibrio – voleva comunque uscire di casa e stare all’aperto, per vedere la natura e sentire il sole o la pioggia. “Il mio triciclo è la cosa più bella che ho: posso uscire quando voglio, muovermi un po’ e fare dei bei giretti nella mia zona senza bisogno di assistenza. Questa è l’indipendenza, per me”, diceva.

Per le persone con SM il concetto di indipendenza sembra essere un po’ più circoscritto: le cose piccole e semplici diventano importanti tanto quanto quelle enormi. Un esempio viene dal campo dell’intelligenza artificiale (AI), come ho potuto constatare in un congresso cui ho partecipato quest’anno. Il professor Sami Haddadin è un esperto di robotica, e progetta robot per assistere le persone anziane o i portatori di handicap. Al congresso ha parlato di una donna paralizzata dal collo in giù, incapace di fare qualsiasi cosa senza un assistente. Ha ricevuto un braccio robotico che, utilizzando la tecnologia AI, la aiuta a bere senza un assistente. Questo dispositivo dà a quella signora la sua indipendenza. A mio parere, le tecnologie del futuro possono avere un effetto positivo sulle persone che convivono con una malattia invalidante e sulla loro indipendenza. E queste soluzioni non sono poi così lontane.

Quello che ho imparato durante la mia ricerca è che l’indipendenza non è sempre fatta di grandi cose. Per me significa poter fare una passeggiata, vedere la natura. Mi sento indipendente quando scrivo articoli come questo e quando faccio qualcosa per me stessa, quando sono amica di me stessa. Per molte persone l’indipendenza è la possibilità di acquistare del buon cibo, mentre per altre è la sedia a rotelle, perché le aiuta a muoversi. Per le persone confinate a letto, un computer connesso a Internet può rappresentare l’indipendenza. Anche vedere gli amici e avere l’opportunità di essere ascoltati come persona, e non come paziente, può essere indipendenza.

Per molte persone l’indipendenza è profondamente preziosa, ma la sua definizione può essere estremamente variabile. E per voi cosa significa?