L’affaticamento da sclerosi multipla (SM) è diverso dalla semplice sensazione di stanchezza che si prova dopo una notte agitata, o dopo una sessione di esercizio fisico. L’affaticamento da SM è una stanchezza opprimente, che il sonno non riesce ad alleviare. Per le persone con SM questa forma di stanchezza potrebbe spesso peggiorare nel corso della giornata, essere aggravata dal caldo o dall’umidità e manifestarsi all’improvviso. Questo comune sintomo può avere un forte impatto sulla vita di una persona, impedendole persino di funzionare normalmente1.
Può essere molto difficile descrivere l’affaticamento da SM a coloro che non l’hanno mai sperimentato, specie se si considera che, anche tra le persone con SM, questo sintomo può variare notevolmente! Inoltre, essendo un sintomo invisibile, gli altri potrebbero non comprendere l’impatto dell’affaticamento da SM, e potrebbero persino arrivare a pensare che chi lo descrive stia esagerando, o che stia accampando scuse. Alcune persone con SM vengono persino accusate di aver bevuto, quando in realtà stanno soffrendo di affaticamento.
Molte persone stentano a capire l’impatto dell’affaticamento sulla vita quotidiana: ecco quindi alcuni suggerimenti per “Parlare dell’affaticamento da SM” con i propri colleghi, amici e familiari, e con gli operatori sanitari:
Come parlare con il capo o con i colleghi
Quello lavorativo è forse uno dei contesti più importanti in cui far sapere agli altri come l’affaticamento da SM influisce su una persona e sul suo modo di lavorare. I colleghi potrebbero persino accusarvi di essere pigri o di non reagire in modo adeguato quando l’affaticamento vi impedisce di svolgere il vostro lavoro al meglio. Se l’affaticamento da SM vi colpisce al lavoro, potrebbe essere una buona idea parlarne con il capo e i colleghi, per spiegare loro cos’è l’affaticamento da SM e come può compromettere il lavoro, discutendo eventualmente dei modi in cui loro possono essere d’aiuto e di come potreste adattare i vostri compiti alla situazione, per esempio adottando orari di lavoro flessibili, oppure lavorando da casa più spesso2.
Quando si parla di affaticamento da SM sul lavoro, è importante farsi sentire, ma rimanere professionali. Ecco alcune parole e frasi utili per queste discussioni:
- Stanchezza opprimente
- Impatto
- Imprevedibile
- Mancanza di controllo
- Comprensione
- Aspettative
- Ritmo di lavoro
- Assegnare priorità
- Considerazioni speciali
- Flessibilità
Come parlare con amici o familiari
A volte l’affaticamento da SM potrebbe intromettersi nelle relazioni con familiari e amici. Questo può significare perdere ricorrenze familiari o dover rimandare gli incontri con gli amici, i quali potrebbero pertanto sentirsi turbati, rifiutati o infastiditi. Per evitare che ciò accada, si può organizzare una chat, per aiutare le persone a capire che a volte queste cose possono accadere, proprio a causa dell’affaticamento da SM. Una volta che saranno stati adeguatamente informati, gli amici più intimi e i familiari potrebbero persino riuscire a riconoscere sintomi dell’affaticamento che voi stessi potreste non aver notato o ai quali vi siete ormai abituati3.
Quando si parla con amici e familiari, bisogna cercare di aiutarli a immaginare gli effetti dei sintomi, correlando questi ultimi alle sensazioni che ciascuna persona affetta da SM prova. Parole e frasi utili per queste discussioni potrebbero essere:
- Jet lag
- Influenza
- Immaginarsi
- Supporto
- Comprensione
- Pazienza
Come parlare con un medico
Sebbene sia importante mantenere una certa semplicità quando si parla con amici, familiari e colleghi, con il medico è meglio essere il più possibile dettagliati quando si descrive l’affaticamento da SM. I cambiamenti nei livelli di stanchezza potrebbero fornire indizi su altri problemi, e il medico potrebbe essere in grado di aiutare nella gestione di questo sintomo. Potrebbe essere una buona idea tenere traccia dei propri livelli di stanchezza in un diario, che si porterà poi alle visite mediche e grazie al quale il dottore potrebbe riuscire a individuare uno schema ricorrente. È anche importante far sapere al medico se si ritiene che la stanchezza si stia ripercuotendo anche su uno qualsiasi degli altri sintomi4.
Alcune parole e frasi utili per queste discussioni potrebbero essere:
- Meglio di…
- Peggio di…
- Schemi
- Cambiamento
- Livelli di energia
- Gestione
A prescindere dalla persona alla quale si sta spiegando l’affaticamento da SM, è importante essere pazienti: è difficile per una persona sana immaginare gli effetti di questo sintomo, e bisogna pertanto incoraggiarli a fare domande e a imparare di più sulla malattia e sui suoi effetti.
Riferimenti:
1. Website ‘MS Trust’ Fatigue. Disponibile all’indirizzo: https://www.mstrust.org.uk/a-z/fatigue
2. Website ‘MS Trust’ Working Life. Disponibile all’indirizzo: https://www.mstrust.org.uk/life-ms/your-finances/working-life
3. Website ‘MS Trust’ Describing fatigue to others. Disponibile all’indirizzo: https://www.mstrust.org.uk/news/views-and-comments/describing-fatigue-others
4. Website ‘MS Focus Magazine’ Nine Tips for Talking with Your Doctor about MS Symptoms. Disponibile all’indirizzo: https://msfocus.org/Magazine/Magazine-Items/Posted/Talking-with-your-Doctor