La sclerosi multipla (SM) è una malattia complessa, della quale non si conoscono ancora le cause, che ha una natura imprevedibile che può interessare qualsiasi funzione cerebrale, di conseguenza può manifestarsi con sintomi diversi da individuo a individuo1.
Per affrontare la complessità della SM è importante imparare a conoscerla e comprendere al meglio come gestire i sintomi e i cambiamenti che subentrano nella quotidianità.
I sintomi più comuni della sclerosi multipla
I sintomi della SM variano in base a dove le lesioni a danno del sistema nervoso centrale sono localizzate e il loro impatto può incidere sulla vita lavorativa, scolastica e di relazione di una persona.
I sintomi più frequenti sono i seguenti:
- Fatica e stanchezza (anche nello svolgimento di attività usuali):uno dei sintomi più comuni della sclerosi multipla, anche nelle sue fasi iniziali, ma anche tra i più difficili da diagnosticare. È un sintomo che varia da persona a persona e incide significativamente sulla qualità della vita. Può avere anche un impatto psicologico soprattutto quando rende difficile svolgere attività quotidiane semplici come uscire con gli amici, andare al lavoro, dedicarsi ai propri hobby e svolgere le faccende domestiche.
- Disturbi della vista: sono molto frequenti nelle fasi di esordio della malattia. Tra i più comuni ricordiamo la neurite ottica, caratterizzata da un offuscamento graduale della vista seguito da dolore all’orbita, la diplopia o visione doppia e l’oscillazione ritmica e involontaria degli occhi (nistagmo). La risonanza magnetica, i potenziali evocati visivi ma anche una visita oculistica approfondita sono strumenti diagnostici utili a individuare il problema.
- Disturbi della sensibilità come sensazione di torpore o di formicolio agli arti, difficoltà nella percezione tattile. Questi disturbi possono alterare la funzionalità delle parti del corpo interessate come compromettere la stabilità nella camminata, se il problema sensitivo è localizzato ai piedi, o creare difficoltà nel tenere oggetti in mano se è localizzato alle mani.
- Problemi di equilibrio (atassia) e coordinazione motoria (tremore) sono tra i sintomi più disabilitanti della sclerosi multipla. Possono interessare sia gli arti superiori, compromettendo la capacità di eseguire semplici compiti manuali, sia quelli inferiori, alterando la camminata e compromettendo la postura.
- Dolore cronico (dolori muscolari, dalla lieve tensione muscolare alla contrattura dolorosa di braccia o gambe) localizzato in genere agli arti o al tronco. La diagnosi si basa sulla descrizione data dalla persona, eventualmente con l’aiuto di questionari e scale grafiche di valutazione del dolore percepito.
- Difficoltà di deambulazione: sono disturbi molto frequenti e spesso molto invalidanti con importanti ricadute sulla qualità della vita. Le disfunzioni motorie sono molto comuni negli stadi progressivi della sclerosi multipla e dominano il quadro clinico rispetto ad altre sintomatologie.
- Depressione può essere scatenata da molti fattori diversi: può essere una reazione alla diagnosi di sclerosi multipla o essere il risultato dei meccanismi patologici della malattia che possono alterare anche le vie neuronali preposte al controllo emotivo. La presenza di una depressione deve essere diagnosticata e trattata con la terapia farmacologica più adatta.
- Problemi legati alla funzione sessuale causati da un insieme complesso di fattori: le lesioni che intaccano i percorsi neurali coinvolti nella funzione fisiologica, sintomi fisici (stanchezza, dolore e debolezza muscolare) e possibili effetti collaterali delle terapie farmacologiche. Possono riguardare sia gli uomini che le donne. Tra i disturbi sessuali più comuni negli uomini con sclerosi multipla ci sono la riduzione della libido, la disfunzione erettile e quella eiaculatoria. Tra i disturbi più frequentemente descritti dalle donne ci sono la riduzione della libido, la difficoltà nel raggiungimento dell’orgasmo, la secchezza vaginale. I problemi legati alle funzioni sessuali dovuti alla SM possono avere ripercussioni negative sulla qualità di vita (difficoltà di relazione interpersonale, paura del rifiuto, disturbi dell’umore). È importante confrontarsi con il proprio medico per comprendere meglio come affrontarli e rivolgersi, se necessario, anche ad altri specialisti come l’andrologo, il sessuologo, il ginecologo.
- Disturbi vescicali come incontinenza e difficoltà nella minzione. I disturbi delle vie urinarie sono abbastanza frequenti nelle persone con sclerosi multipla e una corretta gestione è essenziale sia per evitare complicanze, come ad esempio infezioni, sia per migliorare la qualità di vita.
- Disturbi intestinali (es. stipsi) spesso associati a quelli delle vie urinarie. Sono dovuti a un anormale funzionamento dei muscoli rettali, ma anche da fattori esterni come un’errata introduzione dei liquidi, una scarsa attività fisica e l’assunzione di alcuni farmaci.
- Disturbi del linguaggio come la disartria, ovvero la perdita della capacità di articolare le parole in maniera normale, e la disfonia (alterazione qualitativa o quantitativa della voce). I sintomi a carico del linguaggio nella sclerosi multipla possono essere da lievi fino a gravi e sono causati dalle lesioni presenti in alcune aree del cervello che vanno a modificare i normali schemi del linguaggio.
- Disturbi cognitivi tra cui problemi di memoria e concentrazione. I cambiamenti nella funzione cognitiva per la maggior parte delle persone con sclerosi multipla sono lievi e raramente possono diventare così gravi da comprometterne l’indipendenza. I deficit cognitivi possono verificarsi con una progressione molto lenta in qualsiasi decorso della malattia, è leggermente più probabile nella SM progressiva.
I sintomi della sclerosi multipla devono essere affrontati in modo specifico, in quanto per ognuno di essi esistono diversi approcci farmacologici o altre modalità di trattamento come quelle legate alla fisioterapia. Una buona gestione dei sintomi permette di continuare a realizzare i propri progetti e mantenere una buona qualità di vita.
Le ricadute, come riconoscerle
La sclerosi multipla è caratterizzata da attacchi (o recidive o ricadute) durante i quali si manifestano diversi sintomi neurologici a seconda della sede del sistema nervoso centrale colpita dall'infiammazione.
Generalmente si parla di ricaduta quando c’è la comparsa di nuovi sintomi o il peggioramento di sintomi già presenti per una durata di 24 ore, in assenza di febbre e infezioni, e se è trascorso almeno un mese dal precedente attacco. Negli attacchi i sintomi riportati sopra2 si ripropongono singolarmente o in associazione.
Una ricaduta può durare anche alcune settimane; quelle più leggere possono risolversi anche senza trattamento farmacologico. Dopo la fase acuta, i sintomi possono regredire completamente; in alcuni casi, invece, il recupero può non essere completo. Nel caso della forma recidivante-remittente, questi sintomi possono completamente scomparire dopo l'episodio oppure i pazienti possono andare incontro a un parziale recupero funzionale. Se i sintomi peggiorano progressivamente (in maniera indipendente dalle recidive), significa che probabilmente si è verificato il passaggio alla forma secondariamente progressiva3.
Seppur le recidive siano imprevedibili è importante ricordare che non rappresentano un’emergenza medica e che si può imparare ad affrontarle oltre che gestirle.
Riferimenti:
- Symptoms. International MS Federation Web site.
http://www.msif.org - Exacerbations. National Multiple Sclerosis Society Web sit
http://www.nationalmssociety.org - Four disease courses of MS. National Multiple Sclerosis Society Web site
http://www.nationalmssociety.org