Tenere traccia dei cambiamenti nei sintomi della SM | Living Like You

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MS symptoms: How to track changes

Vivere bene con la sclerosi multipla (SM) è un concetto che riguarda tante aree diverse, dal mangiare bene all’esercizio fisico, dal tenersi aggiornati sugli ultimi progressi scientifici fino all’impegno necessario per continuare a mantenere i rapporti con familiari e amici. Tuttavia, uno dei modi più importanti per tenere sotto controllo la SM è quello di essere consapevoli di eventuali cambiamenti nei sintomi, per poterli comunicare al neurologo o agli altri operatori sanitari.

I cambiamenti nei sintomi potrebbero indicare che la SM sta passando alla fase successiva, cioè dalla forma RR (recidivante-remittente), in cui i sintomi si intensificano e poi diminuiscono, alla SMSP (SM secondariamente progressiva), che comporta sintomi più continui e persistenti1.

In genere queste diverse fasi della SM richiedono metodi di gestione diversi, quindi segnalare i cambiamenti al medico è fondamentale per assicurarsi di essere sulla strada giusta per ritardare la progressione dei sintomi2. Alcuni studi hanno dimostrato a tutti gli effetti che prima si affrontano i sintomi in via di cambiamento, maggiori possibilità si hanno di ritardare la progressione. Poiché la SM cambia nel tempo, passando attraverso fasi diverse, adottare un approccio “attendista” potrebbe rendere più difficile la gestione della malattia3.

Tuttavia, siamo ben consapevoli del fatto che riconoscere i cambiamenti, in particolare quelli graduali, è spesso più facile a dirsi che a farsi. All’inizio può sembrare difficile, ma il trucco è trovare le tecniche che funzionano meglio per ogni singolo caso. Quindi, una volta entrati nella routine, il tracciamento dei sintomi può diventare molto più facile da gestire.

Alcuni modi utili per monitorare i cambiamenti dei sintomi sono i seguenti.

Riflettere su specifici punti temporali

Notare le differenze e i cambiamenti che si verificano nel nostro corpo è già difficile nel migliore dei casi, ma può esserlo ancora di più quando entra in gioco una malattia caratterizzata da attacchi improvvisi! Invece di cercare di tenere traccia dei cambiamenti da un giorno all’altro, ripensate agli ultimi mesi e chiedetevi se ora trovate più difficile svolgere una determinata attività rispetto ad allora. Potete utilizzare indicatori periodici, come i compleanni o le visite mediche: qualsiasi cosa che porti con sé ricordi chiari di un giorno specifico.

Pensare agli schemi di recidive

La progressione della SM non è solo correlata ai cambiamenti nei sintomi, ma riguarda anche la frequenza con cui si verificano gli attacchi di SM4. Questo perché la SMSP comporta sintomi più continui e persistenti4 quindi, se si nota che i sintomi sono più intensi, ma che le recidive sono minori di numero, è importante comunicarlo al proprio medico.

Considerare i cambiamenti mentali oltre a quelli fisici

I cambiamenti nei sintomi della SM non riguardano solo i segni fisici, ma anche quelli cognitivi. La perdita di memoria o la difficoltà a mantenere il filo dei propri pensieri può spesso essere il segno del passaggio a una fase diversa della SM5; accertatevi pertanto di tenere traccia di questi sintomi, nonché dei livelli della vostra salute fisica.

Prepararsi alle visite mediche

È difficile fornire un’immagine accurata degli eventuali cambiamenti nei sintomi nel bel mezzo di un consulto con il neurologo, quindi è molto importante prepararsi in anticipo a questi appuntamenti e arrivare con un riepilogo già pronto di ogni eventuale cambiamento cognitivo o fisico insorto dall’ultima visita.

Per aiutarvi a tenere traccia dei cambiamenti, abbiamo creato uno strumento utile. Stampatene una copia e completala prima del prossimo appuntamento, in modo da essere pronti a discuterne con il medico. In questo modo, potrete individuare ogni eventuale segno di cambiamento e iniziare a gestire la progressione il prima possibile.

Riferimenti:

 

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