Circa 2,8 milioni di persone nel mondo convivono con la sclerosi multipla (SM).1 La diagnosi può causare shock, paura e tristezza.2
Fatica, problemi alla vista, intorpidimento e formicolio ma anche rigidità e debolezza muscolare sono alcuni dei sintomi della SM che possono presentarsi e peggiorare nel tempo in modo imprevedibile.2 Ogni persona viene colpita in modo diverso da questa patologia, che può irrompere nella vita di tutti i giorni impattando sull’apprendimento, sulla pianificazione delle attività di routine e anche sulle relazioni.2
Per aiutare le persone con SM a riprendere il controllo della propria vita, Ellen Tutton, mamma, moglie, sostenitrice e paziente con SM, oltre che influencer del Regno Unito, spiega: “È importante che le persone che convivono con la SM si sentano sicure e a proprio agio nel fare domande fin da subito. Nel mio caso, ricevere la diagnosi di SM è stato un processo lungo e doloroso; è stato difficile per me accettarmi quando mi sentivo più debole ma, ad oggi, sono orgogliosa di averlo fatto”.
Scoprire la sclerosi multipla attraverso il processo decisionale condiviso
Le persone con SM possono intraprendere una collaborazione più intima e stretta con il proprio team di cura fin dal momento della diagnosi, utilizzando una strategia chiamata processo decisionale condiviso.3
Questo approccio consente ai professionisti sanitari, in particolare neurologo e infermiere, e ai pazienti di scambiarsi informazioni sulla patologia al fine di poter prendere decisioni in modo consapevole.3
È importante sottolineare che il processo decisionale condiviso permette di migliorare l’aderenza terapeutica e ridurre i costi sanitari di gestione della patologia, educando il paziente ai regimi di trattamento e allo stile di vita più in linea per le proprie caratteristiche. Questo approccio, inoltre, incrementa il dialogo tra il team di cura e il paziente, così da migliorare la qualità di vita di chi convive con la SM.4
Ellen sostiene il processo decisionale condiviso: “Supporto e sprono le persone che hanno appena ricevuto una diagnosi di SM e che convivono con questa patologia a fare domande al proprio clinico di riferimento, condividendo i propri dubbi, pensieri e sensazioni al fine di avere conversazioni collaborative fin dall’inizio. Questo approccio permette di avere consapevolezza e controllo sulla nostra vita e sulle decisioni che dobbiamo prendere. La mia speranza è che tutte le persone con SM esprimano i loro desideri e capiscano che il rapporto con il proprio team sanitario è costruttivo e funzionale e non una strada a senso unico”.
Le persone sono uniche, anche la gestione della SM dovrebbe esserlo
Le persone con SM possono avere più sintomi, in quanto la patologia si esprime in maniera diversa.3
Di conseguenza, anche il trattamento e la gestione devono essere personalizzati.5 Come spiega Ellen: “La mia SM è unica e, quindi, mi aspetto che anche la mia cura lo sia, anche in funzione delle mie esigenze”.
Le persone che convivono con la SM capiscono meglio di chiunque altro le difficoltà quotidiane della convivenza con questa malattia e l’impatto che essa ha sulla loro vita. Dovrebbero sentirsi autorizzati a condividere come la SM impatta sulle attività di routine, raccontando i propri desideri in termini di gestione della patologia. Ascoltando e collaborando tra loro, professionisti sanitari e pazienti possono sempre più personalizzare i piani di trattamento.4
Louisa, una sostenitrice dei pazienti con SM della Germania, conosce in prima persona l’impatto che il processo decisionale condiviso ha avuto nella sua gestione della malattia.
“Riguardo al processo decisionale condiviso, alla me più giovane darei il consiglio di intraprendere un dialogo più aperto con il mio neurologo, condividendo il mio stile di vita, le mie abitudini e le mie ambizioni. In questo modo, trovare il trattamento più adatto e compatibile alla vita di ciascun paziente risulta più facile. Anche perché l’obiettivo del processo decisionale condiviso è trovare un trattamento che si adatti allo stile di vita e alle preferenze del paziente e che, allo stesso tempo, curi la SM”, conferma Louisa.
L’impatto ambientale e geografico sul percorso di diagnosi della SM
Poiché ogni storia di SM è unica, Ada-jo, influencer di moda giapponese e appassionata di skateboard che convive con la SM, ha avuto un’esperienza di diagnosi diversa da quella di Ellen. Un fattore chiave che ha contribuito a questa differenza è stato quello geografico.
Il Giappone, patria di Ada-jo, classifica la SM come malattia rara, il che significa che colpisce una percentuale significativamente inferiore della popolazione locale rispetto a molti altri Paesi occidentali, come la Germania e il Regno Unito.
In Giappone la SM colpisce circa 19 persone su 100.000,5 mentre nel Regno Unito e in Germania le cifre sono molto più alte.6
Ciò può avere un impatto significativo sull’esperienza diagnostica.
“Mi sono resa conto che tra i neurologi c’è chi è in grado di diagnosticare con precisione la SM e chi, invece, ha bisogno di più tempo o di analisi. Se mi avesse visitato un medico in grado di diagnosticarla prima, forse avrei avuto meno effetti collaterali. Il fatto che la SM sia una malattia rara in Giappone può comportare differenze significative nel processo diagnostico. Discutendo precocemente con il proprio neurologo, i piani di trattamento e le scelte dei farmaci possono procedere senza problemi, con un impatto minore sui futuri effetti collaterali e sulla progressione della malattia. Pertanto, ritengo che la minore diffusione della SM in alcuni Paesi abbia un profondo impatto sul futuro dei pazienti”, ha dichiarato Ada-jo.
Il processo di diagnosi della SM può richiedere tempo e comporta vari esami invasivi, come la risonanza magnetica (RM) e la puntura lombare.7 È dimostrato che una diagnosi precoce e l’inizio tempestivo di un trattamento ad alta efficacia possono determinare un ritardo complessivo nella progressione della SM.1
Per Ada-jo in Giappone, dove la diagnosi può richiedere più tempo, il processo decisionale condiviso e, quindi,
la difesa di se stessi e la collaborazione aperta con l’équipe di cura a partire dalle prime fasi sono particolarmente importanti per ottenere i migliori risultati.
Supporto al processo decisionale condiviso nella SM - Strumenti per incoraggiare le conversazioni
Ricevere il giusto supporto e le informazioni su come riappropriarsi della propria vita nelle prime fasi immediatamente dopo la diagnosi è fondamentale per assumere il controllo delle scelte terapeutiche. È importante che le persone con SM siano coinvolte nello sviluppo di risorse utili ad aiutare gli altri ad affrontare la diagnosi e a insegnare loro il valore del processo decisionale condiviso.
La Professoressa Alice Laroni, neurologa italiana e specialista della SM, sostiene l’importanza di prendere in considerazione il punto di vista del paziente e il motivo per cui le Linee Guida e gli strumenti co-creati sono essenziali per sostenere il processo decisionale condiviso nella pratica clinica quotidiana.
“Come neurologo, riconosco che per una persona con SM l’incontro con l’operatore sanitario può essere una sfida: vincoli di tempo, emozioni e una pletora di informazioni complesse contribuiscono a ostacolare un dialogo aperto. Anche per il neurologo, trovare il tempo per un ascolto attivo può essere difficile tra la miriade di compiti burocratici. La co-creazione di risorse, come l’app “Ekiva-SM” e la MyMS Checklist, ha rappresentato un momento chiave per il progresso del processo decisionale condiviso nella SM. Grazie a queste risorse, la visita neurologica può essere incentrata sulla persona con SM, sulle sue priorità e sui suoi bisogni”, ha dichiarato la Professoressa Laroni.
La Professoressa Laroni, inoltre, è stata membro del comitato direttivo per il processo decisionale condiviso insieme a diversi attori della comunità della SM, tra cui persone che convivono con questa patologia e i loro partner di assistenza, co-creando con Novartis una serie di strumenti per supportare il processo decisionale condiviso, disponibile al sito www.livinglikeyou.com.
Per aiutarti a gestire i sintomi e la terapia, scopri questi strumenti utili:
Processo decisionale condiviso per le persone con SM: considerate ciò che vi sta a cuore
Per aiutare le persone che vivono con la SM ad assumere un ruolo attivo nel definire il proprio futuro in base a ciò che conta di più per loro e a sostenere questa scelta fin dalle prime fasi della diagnosi, Novartis ha lanciato il programma My Love Stories. My Love Stories condivide le esperienze di diverse persone con SM, tra cui Ellen e Louisa, con l’obiettivo di rendere gli altri partecipi delle loro scelte decisionali e di gestione della malattia.
Bibliografia:
1. Multiple Sclerosis International Foundation. Atlas of MS, 3rd edition.Mapping multiple sclerosis around the world: key epidemiology findings. Multiple Sclerosis International Foundation. September 2020. Disponibile al sito: https:// www.msif.org/wp-content/uploads/2020/10/Atlas-3rd-Edition-Epidemiology-report-EN-updated-30-9-20.pdf. Ultimo accesso: 26.03.2024.
2. Fanciullacci C, et al. Eur J Phys Rehabil Med. 2017;53(1):105-113.
3. Elwyn G, et al. J Gen Intern Med. 2012;27(10):1361-1367.
4. Krist AH, et al. Stud Health Technol Inform. 2017;240:284-302. PMID: 28972524.
5. Zhang GX, et al. Neurologia (Engl Ed). 2020:S0213-4853(20)30269-3.
6. Multiple Sclerosis International Foundation. Atlas of MS, 3rd edition. Number of people with MS. September 2020. Ultimo accesso: 26.03.2024. Disponibile al sito: https://www.atlasofms.org/map/global/epidemiology/number-of-people- with-ms.
7. Filippi M, et al. J Neurol. 2022 ;269(10):5382-5394.
Ultimo aggiornamento: Maggio 2024