Se stai notando dei cambiamenti nella tua SM, è tempo di parlarne con il tuo medico
Valuta se i sintomi della malattia sono cambiati negli ultimi 6 mesi e concentrati su questi cambiamenti durante la visita.
La storia della SM
La Sclerosi Multipla (SM) non si manifesta sempre allo stesso modo. Quando le persone pensano alla SM, solitamente si riferiscono alla forma recidivante-remittente (SMRR). Esiste però anche la forma secondariamente progressiva (SMSP), di cui si parla ancora troppo poco.
La conoscenza della SM inizia dalle nozioni di base
La SM è caratterizzata da più fasi, ciascuna delle quali rappresenta un diverso stadio di malattia.
La frequenza delle recidive è importante
Perché una recidiva possa essere definita “nuova”, devono intercorrere almeno 30 giorni di stabilità (remissione) tra la comparsa di un nuovo sintomo e quello precedente. Se accade che dopo una ricaduta non riesci a recuperare come prima o i sintomi non scompaiono del tutto, potresti trovarti in una fase di cambiamento della malattia.
Sebbene la SM si manifesti in modo differente da persona a persona, gli studi mostrano che recidive più frequenti nella fase iniziale possono avere un impatto sulla futura progressione della malattia verso la SMSP.
La SMRR può progredire inSMSP
Nella maggior parte delle persone con SMRR, la malattia progredisce verso una fase denominata SMSP. Questo accade gradualmente, nel corso di diversi anni, determinando un peggioramento complessivo dei sintomi. Questo può portare potenzialmente a sintomi più evidenti o ad una maggiore disabilità.
Identificare la progressione
La frequenza delle recidive è importante
La progressione della SM può essere difficile da identificare. I sintomi possono intensificarsi e potresti perfino sperimentare un numero minore di recidive.
Strumenti che monitorano i sintomi come il tuo questionario sulla Sclerosi Multipla possono aiutarti a identificare eventuali cambiamenti in un periodo di tempo definito, permettendoti di parlare con il tuo medico in modo più chiaro e focalizzato.
Prima informi il tuo medico dei cambiamenti della tua SM, maggiori sono le possibilità di ritardare la progressione.
I sintomi peggiorano, se ne sperimentano di nuovi, oppure persistono tra una recidiva e l’altra.
Le attività mentali – come leggere un libro o concentrarsi sul lavoro – sono più difficili di quanto non fossero in passato.
Le attività fisiche – come portare a spasso il cane o far visita a parenti e amici – sono più impegnative rispetto al passato.
Le recidive potrebbero essere anche meno frequenti.
Difficoltà a trovare le parole o problemi di linguaggio
Peggioramento della memoria
Difficoltà a pensare in modo rapido e chiaro
Difficoltà nel movimento, nell’equilibrio e nella deambulazione
Problemi urinari e intestinali
Affaticamento e sensazione di estrema stanchezza
Capire perché la tua
SM sta cambiando
La SM colpisce il SNC, che comprende cervello e midollo spinale. È costituito da neuroni che inviano segnali in tutto il corpo. Questi segnali controllano molti aspetti, quali l’equilibrio, la coordinazione e la memoria.
I globuli bianchi nel tuo sistema immunitario scambiano il rivestimento dei neuroni (mielina) e le fibre nervose (assoni) per qualcosa di estraneo. Pensa alla mielina come il rivestimento attorno ai cavi elettrici.
I globuli bianchi, quindi, attraverso un processo infiammatorio, attaccano la mielina, la danneggiano ed espongono gli assoni.
Quando la mielina è danneggiata, il segnale nervoso rallenta o si interrompe, il che può causare ricadute. Una ricaduta può durare da un giorno a mesi, fino a quando il cervello non è in grado di riparare il danno.
Con il passare del tempo, l’infiammazione distrugge tutta la mielina e le ricadute potrebbero diminuire. Alla Risonanza magnetica potrebbero comunque comparire nuove lesioni o ingrandirsi quelle già presenti.
Descrivi ogni nuovo sintomo o peggioramento e pianifica una visita di follow-up
Il sintomo persiste?
SÌ: pianifica una visita di follow-up
NO: fai attenzione ai cambiamenti dei sintomi
Il sintomo persiste?
SÌ: discuti la progressione con il tuo medico
NO: fai attenzione ai cambiamenti dei sintomi
Prepara il tuo prossimo appuntamento dal medico
YourMS il tuo questionario sulla Sclerosi Multipla permette di raccogliere informazioni sulla SM negli ultimi 6 mesi, comprese eventuali ricadute, sintomi e il loro impatto sulla tua vita quotidiana. Queste informazioni ti permettono di parlare in modo efficace e mirato con il tuo medico degli eventuali cambiamenti della tua SM. Potresti chiedere a un familiare, il partner o il caregiver di aiutarti nella compilazione del questionario.
Il contributo dei caregiver conta
Quando la SM di una persona amata inizia a cambiare, le cose possono diventare diverse da come erano prima, ma più ti informi, più potrai aiutarla durante questa fase di transizione.
Non esitare a fare domande, in qualsiasi fase della malattia. Insieme all’equipe sanitaria potrai elaborare un piano per assistere al meglio il tuo caro nel suo percorso con la SM.
Fai attenzione ai cambiamenti
Il tuo punto di vista su come il tuo caro sta affrontando la malattia conta. È importante identificare i cambiamenti della malattia nel corso del tempo e parlarne con franchezza con il medico.
Puoi anche aiutare la persona a te cara nella compilazione di YourMS, il tuo questionario sulla Sclerosi Multipla. Il tuo punto di vista sulla sua SM può supportare il dialogo con il medico.
Il Conversation Starter è uno strumento che può aiutarti a rendere più semplice la conversazione con il medico. Puoi utilizzarlo per:
- Annotare i sintomi della SM del tuo caro rispetto a 6-12 mesi prima
- Rispondere su ciò che hai osservato
- Utilizzare queste osservazioni per avviare la conversazione tra il tuo caro ed il medico
