È un po' come accade in un gioco di squadra: se si gioca bene assieme, la squadra si muove all'unisono e i vari giocatori si complimentano a vicenda anticipando le mosse dei compagni. Quando si guarda una partita di calcio alla televisione, accade molto spesso che la telecamera indugi più sul singolo giocatore che non sulla squadra nel suo insieme, non permettendoci di apprezzare una visione più complessiva. Solo quando la telecamera cattura una vista dall'alto possiamo renderci conto di cos'è un gioco di squadra.
Una cosa simile accade quando si tenta di comprendere e valutare la sclerosi multipla: più ti concentri su un aspetto della malattia, più la tua visione non potrà che essere parziale. La SM è una malattia dalle mille sfaccettature e manifestazioni, e gli elementi (o giocatori) in gioco sono molti e tra loro interagenti. Occorre avere una visione dall'alto per apprezzare l'immagine del suo insieme.
Sebbene non vi siano modi concreti per predire il decorso della sclerosi multipla, i neurologi utilizzano le informazioni combinate di diversi parametri per dare un'idea del probabile decorso della malattia. Quali sono quindi questi parametri? Tre sono gli elementi ampiamente accettati per la valutazione dell'attività della malattia: le ricadute, l'impatto fisico (disabilità) e le lesioni dimostrabili alla risonanza magnetica. I progressi della ricerca scientifica sulla sclerosi multipla e la fisiologia del cervello vanno di pari passo con la nostra migliore comprensione del valore del monitoraggio delle alterazioni cerebrali.
Di seguito vengono approfonditi questi quattro parametri.
Ricadute
Le ricadute sono anche note come riacutizzazioni/recidive. Ovviamente, le ricadute non sono una bella esperienza: potresti sentirti inspiegabilmente stanco e spossato, avere problemi alla vista, intorpidimenti e formicolii, giramenti di testa o vertigini. Ma cosa accade durante le ricadute? Le ricadute sono il risultato di una lesione a carico del cervello, in cui la malattia non permette, in misura più meno grave a seconda dei casi, che la trasmissione dei segnali nervosi avvenga nella maniera opportuna. Il numero, il tipo e la gravità dei sintomi, nonché la lunghezza della loro durata, differiscono da persona a persona, ma anche da una ricaduta all'altra.
I neurologi usano la frequenza delle ricadute come misura della gravità della malattia. Il modo più comune per misurare la frequenza delle ricadute è contare le tue ricadute e quindi calcolarne il numero medio in ogni anno da quando hai ricevuto la diagnosi. Tale calcolo viene denominato "frequenza annualizzata delle ricadute".
Le ricadute sono anche un metodo utile per valutare la potenziale progressione della disabilità. Infatti, il tempo tra le ricadute e anche il seguente tempo di recupero sono correlati al grado di disabilità, specie per le recidive che compaiono negli stadi iniziali della malattia. Vi sono tuttavia anche altri fattori che hanno un effetto sulla progressione. Considerando tutto ciò, i medici associano al monitoraggio delle lesioni e delle variazioni complessive a carico del cervello, la valutazione della progressione delle disabilità fisiche.
Disabilità fisiche
Come visto per le ricadute, i sintomi fisici colpiscono i soggetti con SM in modi e tempi differenti. Le ricadute possono essere dolorose, incresciose e anche preoccupanti, nondimeno possono essere sempre seguite da un recupero che può essere pieno o parziale, in particolare per la forma recidivante-remittente. Alcuni studi hanno indicato che alcune recidive sono seguite da un recupero parziale, il che porta al peggioramento della disabilità. Sfortunatamente, la disabilità è una condizione di norma irreversibile, che può modificare lo stile di vita delle persone che ne sono colpite.
Diversi sono i modi per valutare le "prestazioni" del tuo sistema nervoso centrale. Uno di questi test per misurare il livello di disabilità è la Expanded Disability Status Scale (EDSS) che utilizza un certo numero di valutazioni delle differenti aree funzionali del sistema nervoso centrale (ad esempio, le aree deputate al controllo della deambulazione e del linguaggio).
Una volta completate tali valutazioni, viene calcolato il punteggio EDSS. Il punteggio è su una scala da 0 a 10, in intervalli da 0,5 punti. Numeri differenti fanno riferimento a differenti livelli di disabilità.
Lesioni evidenti alla risonanza magnetica nucleare (RMN)
La risonanza magnetica nucleare, o RMN, è l'unico metodo diagnostico attraverso cui i neurologi possono osservare l'attività della malattia prima che i sintomi fisici possano apparire. Questa tecnica di produzione di immagini mediche può essere usata per guardare all'interno di pressoché qualsiasi struttura corporea. Nel caso della sclerosi multipla, vengono prodotte immagini del cervello e del midollo spinale in maniera del tutto simile ad una radiografia di un osso. Diversamente dalle classiche "lastre" radiografiche, la RMN fa uso di un potente campo magnetico attraverso cui vengono create immagini dettagliate della quantità di acqua dei tessuti: le aree cerebrali danneggiate, note come lesioni, mostrano segnali più intensi perché hanno in genere un contenuto d'acqua maggiore rispetto al tessuto cerebrale sano.
La RMN viene usata sia per la diagnosi, sia per il monitoraggio della progressione della sclerosi multipla. I ricercatori sperano di poter usare un giorno le immagini prodotte dalla RMN a fini preventivi, ossia per predire i futuri esiti fisici e clinici (ad esempio la memoria, l'attenzione o la concentrazione).
Tale tecnica è del tutto sicura e indolore, e non è di norma necessaria nessuna preparazione preliminare specifica, anche se talvolta potrebbe risultare poco piacevole, specie se si soffre di claustrofobia. L'apparecchio di RMN è essenzialmente un grosso tubo, aperto su entrambe le estremità, in cui il paziente si sdraia su un lettino. Nel corso della scansione, il tecnico osserverà il paziente su un monitor e potrà anche parlare col paziente attraverso un interfono. Dato che la macchina produce di tanto in tanto intensi rumori (che corrispondono allo spegnimento e all'accessione della corrente elettrica dello scanner), il paziente indosserà tappi per le orecchie oppure delle cuffie. Di norma, la procedura occupa un periodo di tempo relativamente breve (nell'ordine dei 30 minuti).
Variazioni a carico del cervello
È un fatto medico noto: all'avanzare dell'età il nostro cervello "si contrae". In alcuni casi, è stata osservata, nei pazienti con SM, una riduzione della dimensione del cervello ad una velocità maggiore del normale.
L'impatto di tale riduzione non è tuttavia immediata e può differire da persona a persona. Ciò in ragione della notevole capacità del cervello di reagire alle lesioni creando nuove connessioni, un po' come se ci fosse una strada ostruita e si rendessero disponibili altre strade alternative. Un sintomo comune è tuttavia la sensazione di stanchezza. Considerando l'extra lavoro che il cervello deve fare, in certi soggetti, piuttosto che in altri, si ha una maggiore facilità a distrarsi o una maggiore difficoltà a eseguire diverse attività assieme oppure altrimenti a concentrarsi.
Andando ad osservare il cervello con la RMN, i neurologi sono in grado di monitorare la progressione della malattia nel tempo e di usare tali informazioni per valutare l'efficacia del trattamento. Recentemente il paradigma del trattamento ha spostato la sua enfasi dalla gestione delle lesioni causate dalla malattia alla prevenzione delle lesioni stesse. Lo scopo principale del trattamento sarebbe quindi di proteggere il cervello, prima che qualsiasi sintomo fisico e cognitivo possa comparire, permettendo quindi al soggetto di fare una vita normale.
Un sacco di analisi
Il gran numero di queste analisi potrebbe essere un po' scoraggiante: alcuni potrebbero considerarle un "di più" intollerabile ad una situazione già di per sé difficile. È tuttavia necessario enfatizzare l'importanza di monitorare la malattia con l'aiuto del neurologo o della tua equipe medica di fiducia, seguendo con attenzione il programma che ti hanno assegnato: questi quattro parametri, nella loro globalità, aiuteranno il neurologo a seguire meglio la progressione della malattia e a prendere misure di trattamento, qualora queste si rendessero necessarie. I risultati di questi test offrono informazioni preziose sulla SM, e la conoscenza è la condicio sine qua non di qualsiasi trattamento medico.
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