Aderenza in SM

Aderenza alle cure: un diritto dei pazienti

I progressi nelle cure per la sclerosi multipla (SM) consentono attualmente ai pazienti di condurre una vita qualitativamente migliore rispetto a un tempo. Tuttavia, per le sue caratteristiche di cronicità e di imprevedibilità, la SM resta una malattia molto impegnativa per i pazienti e per i loro familiari, in quanto comporta l’assunzione continuativa di trattamenti farmacologici finalizzati a rallentare la progressione. Il comportamento dei pazienti nei confronti delle cure viene definito aderenza (o, dall’inglese, compliance).

Nel 2003, l’OMS ha definito l’aderenza come “la misura in cui il paziente segue le raccomandazioni del medico, come ad esempio assumere farmaci, seguire una dieta e/o realizzare dei cambiamenti nello stile di vita”. Da questa definizione emerge come l’aderenza sia un concetto molto esteso, relativo non solo all’assunzione dei farmaci, ma a tutto ciò che fa parte del piano terapeutico, comprese le visite, gli esami di controllo, la fisioterapia.

In una moderna accezione del termine, per aderenza, non si intende il subire passivamente le cure prescritte, quanto piuttosto il comprenderle e condividerle con il medico. Per questo è estremamente importante che la relazione medico-paziente sia basata sulla reciproca fiducia. Per evitare che aspettative e speranze vengano deluse, con il rischio di una sospensione precoce del trattamento è importante che i pazienti abbiano fiducia nel proprio medico, l’unico in grado di chiarire eventuali dubbi.

Perché l’aderenza è così importante?

La mancata aderenza alle cure rischia di pregiudicare il risultato terapeutico: perché un farmaco sia efficace è necessario assumerlo nei tempi e nei modi definiti con il medico!

Altrettanto importanti, nelle patologie croniche come la SM, sono la persistenza e l’aderenza allo schema posologico , cioè l’assunzione corretta del farmaco nella modalità e nelle dosi prescritte.

Anche se spesso difficili da mettere in pratica, la continuità e l’assunzione corretta sono elementi fondamentali per l’efficacia di un trattamento, al fine di raggiungere il miglior rapporto rischio/beneficio. Decidere di saltare una o più assunzioni di un farmaco non elimina la comparsa degli effetti indesiderati, ma impedisce al farmaco di agire con la massima efficacia.

I dosaggi e gli schemi di somministrazione suggeriti dai medici sono sempre il risultato di un’attenta valutazione della situazione clinica di ciascun paziente e dei risultati di studi sperimentali di ampia portata, che dimostrano come ottenere il rapporto rischio/beneficio più favorevole.

Perché è difficile mantenere l’aderenza?

Dagli studi clinici emerge che l’aderenza ai trattamenti di base per la SM è piuttosto scarsa per diversi motivi. Di seguito, i più diffusi.

Perché assumere un farmaco se non si vedono i benefici?

Accade spesso che si rimanga delusi dalle cure, che le speranze iniziali siano disattese: la disabilità è rimasta invariata, i sintomi sono ancora presenti e i farmaci possono causare altri disturbi, seppure transitori. Per quale motivo continuare?

I farmaci cosiddetti “modificanti il decorso della malattia” (disease modifying drugs) non sono sintomatici e purtroppo non possono ridurre la disabilità acquisita; possono però rallentare la progressione della futura disabilità. Si tratta, in sostanza, di un investimento in salute futura.

È altrettanto importante comprendere che rallentare la progressione della patologia non significa arrestarla completamente, quindi è ugualmente possibile avere qualche ricaduta durante il trattamento.

Una tale evenienza può spingere a decidere di rinunciare alle cure, con risultati estremamente nocivi. In caso di dubbi, prima di prendere qualsiasi decisione, è fondamentale rivolgersi sempre al neurologo di fiducia.

Basta punture!

I moderni dispositivi consentono di non vedere l’ago durante l’iniezione e di essere autonomi nella preparazione e nell’auto-somministrazione. Ciononostante, dopo un periodo prolungato, la terapia iniettiva può essere difficile da accettare. È bene esporre al proprio medico eventuali reticenze legate all’assunzione del farmaco, evitando però di interrompere la terapia. È altrettanto importante ricordare che, sebbene le terapie orali attualmente disponibili siano più facili da assumere, non sono indicate per tutti, soprattutto nelle fasi iniziali di malattia. Se un medico non prescrive una terapia orale per la SM, questa decisione è verosimilmente frutto di una valutazione sull’adeguatezza per lo specifico caso.

Sto bene, perché prendere un farmaco?

Le terapie per la SM non sono scevre da effetti indesiderati (febbre, sindrome simil-influenzale, irritazioni locali), difficili da accettare in condizioni di relativo benessere fisico, non infrequenti nelle fasi iniziali delle malattie. Gli studi clinici più recenti hanno evidenziato come sia decisamente consigliabile iniziare la terapia di base il prima possibile, proprio per mantenere e prolungare lo stato di benessere. Questo concetto parte da un presupposto spesso sottovalutato quando ci si rapporta con le cure e i farmaci, e cioè che questi non servono solo per eliminare i sintomi ‘conclamati’, ma anche per preservare il benessere.

Ricordare di assumere il trattamento è spesso una difficoltà…

La dimenticanza è una delle cause più frequenti di mancata aderenza alla terapia nei pazienti con SM. Ciò può essere legato alla comparsa di disturbi della memoria. In questi casi, la tecnologia può venire in aiuto con appositi tool. È anche possibile ricorrere ad alcuni specifici accorgimenti, come associare l’assunzione del farmaco a determinati momenti che scandiscono regolarmente la giornata (prima di un pasto principale, prima di andare a dormire…).

Tuttavia, spesso la dimenticanza non è legata a fenomeni cognitivi quanto piuttosto ad aspetti emozionali. È naturale rimandare ciò che viene percepito come sgradevole. Anche in questo caso, è possibile eliminare la componente di negatività legata alla terapia associandola ad altri momenti, vissuti in modo opposto, come svolgere attività piacevoli subito dopo aver assunto il trattamento.

In breve

• Aderire alle cure non è un dovere ma un diritto. Il presupposto fondamentale è quello di aver ricevuto e compreso tutte le informazioni relative al trattamento, ma soprattutto di averle condivise, scelte consapevolmente e non subite.
• L’aderenza è importante perché condiziona il risultato terapeutico.
• L’aderenza implica la persistenza (continuità d’uso) e l’aderenza allo schema posologico (assunzione corretta nei modi e nelle dosi prescritte).
• La prima finalità dei farmaci modificanti il decorso della SM non è garantire il sollievo immediato, ma preservare il benessere il più a lungo possibile.
• I farmaci modificanti il decorso della SM devono essere assunti secondo lo schema posologico prescritto dai medici e, pertanto, può essere estremamente nocivo saltare somministrazioni o interrompere il trattamento senza aver discusso questa scelta con il medico curante.
• La dimenticanza è molto frequente nelle terapie croniche (come la SM) ed è uno dei principali fattori che influenzano negativamente l’aderenza, per questo si è utile definire strategie personalizzate che favoriscano l’assunzione.

Riferimenti:

Majani G. Aderenza e compliance. Mc Graw Hill.