Det verkar som att dagens bromsmediciner bromsar upp MS-sjukdomen väldigt bra, men det känns som att just MS-tröttheten är något som de inte rår på. Varför är det så? Detta har jag frågat min neurolog flera gånger men det verkar inte finns något svar på den frågan.
Just MS-tröttheten är något som känns som ett osynligt handikapp, tycker jag. Denna förlamande trötthet som det nästan inte går att vila bort. Vad ska man göra liksom? Hur ska man hantera den?
Det första som jag fått göra är att acceptera den. Att acceptera MS-tröttheten och de begränsningar den medför betyder ju inte att man behöver vara helt passiv och lägga sig på sofflocket och ge upp. Att acceptera MS-tröttheten innebär för mig att förhålla mig till förändrade förutsättningar. MS-tröttheten innebär att jag har ett mindre batteri med energi mot vad andra har och det måste jag lära mig leva med. Jag kan inte ladda ur mitt batteri helt, utan en del av mitt jobb är faktiskt att se till att jag får den vila och återhämtning jag behöver.
Ett Life hack jag har är att vila i förväg! Ni får testa om ni inte redan gör det. Man måste alltså planera och se till så att man får vilan i förväg. Det tycker jag ger mer än att vila efteråt. Så det är en strategi som jag tycker fungerar när det handlar om att hantera min MS-trötthet - vila i förväg.
En annan del i min strategi är såklart att planera och strukturera upp min dagar. Jag vet att mitt batteri är lite mindre än andras. Jag frågar då mig själv: Vad kommer att kosta i energi och hur mycket? Hur fyller jag på energi? När fyller jag på energi? Det kanske låter krångligt, men på något sätt blir det ett förhållningssätt till livet som jag vet fungerar för mig och kanske även ger mig ökad livskvalité. För att gå helt tom på energi och bli fullkomligt slut är ju inte roligt någonstans.
Så för att sammanfatta mina tankar så här en grå höstdag när mörkret kryper på vill jag betona vikten av att jobba med sin acceptans. Fortsätt ha en riktning, men förhåll dig till ändrade förutsättningar. Vila i förväg och sist men inte minst, se om ditt batteri. Planera dina uttag och inkomster.
Lycka till!
Stor kram från Sofia
Curated Tags