It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Ibland kan etiketter vara något man vill ha. Designermärket på dina jeans, till exempel, eller lappen som säger att det är 50 % rabatt på de skor du har blivit kär i. Men andra etiketter, särskilt vad gäller multipel skleros (MS) kan bara vara förvirrande. Medicinska termer som: "RRMS", "SPMS", "PPMS" ... kan vara en källa till stor förvirring. Inte minst eftersom mycket få personer stämmer in på de fall som beskrivs i läroböckerna. Förhoppningsvis kan vi reda ut en del. 

Det är svårt att ställa diagnos på MS. För det första finns det flera andra sjukdomstillstånd med liknande symtom som man måste utesluta. MS är inte detsamma hos alla. Alla med MS har sin egen unika historia och sammansättning av symtom. Genom att bestämma vilken MS-fas du befinner dig i kan din läkare skräddarsy din behandling1. Så vad händer då under de olika faserna?

Understanding your MS Label

Skovvis förlöpande MS (RRMS)

Den vanligaste formen av MS kallas skovvis förlöpande MS (RRMS). Omkring 85 % av alla med MS får denna diagnos, oftast i 20- eller 30-årsåldern. RRMS är dubbelt så vanligt hos kvinnor som hos män och man tror att det kan ha att göra med hormoner.  Vid RRMS har man perioder där symtomen blir kraftigare (skov) och sedan avtar igen, helt eller delvis (remission). Vad som utlöser symtomen kan variera (det kan till exempel vara stress, värme eller infektion), men skoven har samband med autoimmuna angrepp på myelinet (det isolerande skiktet som omger nervfibrerna i centrala nervsystemet [CNS]) och därtill hörande inflammation.2

Dessa autoimmuna attacker kan resultera i små områden med skador som kallas lesioner (eller plack). De kan finnas var som helst i CNS (centrala nervsystemet, som består av hjärnan och ryggmärgen) , även om de som har RRMS ofta har fler lesioner i hjärnan än i ryggmärgen3.  Vid varje skov  kan gamla symtom komma tillbaka eller nya symtom komma till. Vid ett skov är symtomen oftast som värst efter några timmar eller dagar. De kan kvarstå i veckor, även om detta varierar från person till person och från skov till skov. Vissa symtom kan komma och gå, och vissa får man bara en gång3. Symtomen upplevs olika beroende på vilket område i hjärnan eller ryggmärgen som har skadats, men det kan handla om smärtor i ögonen och synproblem, domningar och stickningar, värmekänslighet, yrsel, problem med blåsa eller tarm, rörelsesvårigheter, muskelstelhet, trötthet, balansproblem, svårighet att tänka klart och även depression3

Skoven kan också variera i svårighetsgrad. Symtomen kan vara lindriga, men de kan också vara så allvarliga att de kräver sjukhusvård. Personer med RRMS kommer oftast i fullständig remission efter ett skov, men problem kan kvarstå om skadan på myelinet är allvarlig (även om de fortfarande kan förbättras under de följande månaderna)4

RRMS går med tiden oftast över i den progressiva fasen kallad sekundär progressiv MS (SPMS). Cirka 80 % av MS-patienterna har övergått i SPMS-fasen efter 15 år5

Sekundärprogressiv MS (SPMS)

SPMS kännetecknas av en gradvis försämring av funktionsförmågan snarare än återkommande skov som följs av återhämtning. Denna typ av MS kan vara svårt att fastställa. Många neurologer väntar på att det ska komma en 6-månadersperiod med sjukdomsprogression, oberoende av skov, innan de fattar beslutet.6  Generellt sett innebär SPMS mindre inflammation och mer förändringar i hjärnan på grund av att nervfibrer går förlorade.7  Förändringar i hjärnan sker naturligt hos oss alla med åldern, men det sker snabbare hos personer med MS. Vissa får fortfarande skov (aktiv SPMS), men symtomen brukar inte försvinna helt efter skoven.8 

När sjukdomen förvärras märker du kanske att du får svårare att röra dig, men man kan inte säga hur snabbt dessa förändringar kommer eller hur svåra de blir. De flesta som har MS blir inte allvarligt handikappade. Två tredjedelar av dem är fortfarande mobila men kan kanske behöva någon form av gångstöd. Även om man ännu inte kan bota någon form av MS kan SPMS-symtomen hanteras genom integrerad vård som omfattar läkemedelsbehandling, sjukgymnastik, motion och förändrad kost9. Helhetssynen är nyckeln till att bibehålla välbefinnandet, fortsätta vara produktiv och få bättre livskvalitet. Regelbunden uppföljning av dina symtom kan hjälpa dig att samtala med din läkare om sjukdomen.10

Primärprogressiv MS (PPMS)

Detta är en relativt sällsynt fas av MS som diagnostiseras hos cirka 10 till 15 % av alla som får MS, oftast i 40- eller 50-årsåldern. Till skillnad från RRMS  verkar denna form av MS drabba män och kvinnor i lika utsträckning. PPMS är redan från början progressiv, med symtom som gradvis förvärras med tiden. Lesioner är vanligast i ryggmärgen och inflammationen är mindre uttalad. Medan symtomen på RRMS vanligen är trötthet, synproblem och muskelsvaghet, förknippas PPMS oftare med motoriska svårigheter som kan göra det svårare att gå eller ta hand om sig själv. Som sagt, MS är oförutsägbart och man kan ha långa perioder när symtomen inte verkar bli värre. Personer som är i denna fas av MS kan också fortsätta få skov.11

Sjukdomens faser

Oavsett vad din form av MS kallas kan man ändå inte säga hur den kommer att utvecklas. Varje person unik och våra kroppar kan reagera på helt skilda sätt på samma sjukdom. Experterna kan ha nytta av att beskriva MS med olika termer, men själv tycker du kanske inte att dina symtom passar särskilt bra in på någon av beskrivningarna. När allt kommer omkring så är din sjukdom lika unik som du, och hur den ska behandlas ska skräddarsys efter dina specifika symtom och erfarenheter av sjukdomen – och vad du föredrar. Din läkare bör acceptera detta och samarbeta med dig och vårdteamet så att du kan fortsätta leva ett lyckligt och produktivt liv.