Ordlista

MS är en så kallad autoimmun sjukdom där immunförsvaret angriper kroppens egna vävnader. Immunsupression är en typ av behandling som dämpar immunförsvarets förmåga att ge sig på dina friska celler.

MS-behandlingar går för det mesta ut på att bromsa sjukdomsutvecklingen, dämpa symtomen eller ge snabbare återhämtning efter en attack. Infusion är ett sätt att föra in läkemedel i kroppen och handlar helt enkelt om en direkt injektion.

Sjukdomsmodifierande läkemedel förändrar sjukdomens förlopp och lindrar alltså inte bara symtomen utan bromsar även upp eller minskar skadorna som orsakas av MS. Det finns idag många sjukdomsmodifierande behandlingar så oddsen att hitta en som fungerar för dig är goda.

Om tårna spretar uppåt när man stryker med något under fotsulan reagerar man troligen med Babinskireflexen. Detta test används ofta vid MS då en uppåtsträckning av tårna kan vara kopplat till en skada i hjärnan eller centrala nervsystemet.

Läkaren kan mäta biomarkörer för att bedöma din MS över tid. Det kan vara en enkel markör som din puls, eller en mer komplex som ett blodprov.

En datortomografi är som en röntgen av kroppen och visar tvärsnittsbilder av kroppens insida. Datortomografi är inte det bästa sättet att diagnosticera MS, men undersökningen kan bidra till att utesluta andra orsaker till neurologisk påverkan.

En diagnos är en medicinsk term för att sätta namn på symtomen du upplever. Man kan se det som ett första steg mot att bekämpa symtomen.

EDSS är ett sätt att sammanfatta en neurologisk undersökning och uttrycka den totala funktionsnedsättningen vid MS med hjälp av en 20-punktsskala. Skalan går mellan 0 och 10 och även halva poäng kan sättas. EDSS används som underlag för att bedöma läkemedelsbehandling och  rehabiliteringsmål.

Gadolinium är en kemisk förening som ges när man gör magnetröntgen. Detta hjälper läkaren att se vilka områden i hjärnan som är inflammerade och gör att man kan skilja mellan nya, aktiva lesioner och äldre reaktiverade lesioner.

Lumbalpunktion är en procedur för att ta prov på ryggmärgsvätskan och den görs genom att sticka in en nål i ländryggen. Det är en nödvändig del för att diagnosticera MS.

Magnetisk resonanstomografi är en undersökning med magnetkamera som skapar bilder av kroppens insida. Till skillnad från röntgen som avger strålning för att producera en bild används vid MRT ett oscillerande (vilket betyder ”som förflyttar sig runt en central punkt”) magnetfält. Detta magnetfält aktiverar cellkärnorna och en radiosignal avges och skapar en bild. MRT är särskilt viktigt vid MS när man vill kunna se lesioner i hjärnan och ryggmärgen.

MSQLI är ett sätt att mäta livskvalitet och se hur stor inverkan MS har på det dagliga livet. Detta verktyg består av flera frågeformulär som täcker allt från psykisk hälsa till sexuell tillfredsställelse.

NEDA-4 står för No Evidence of Disease Activity (“inga tecken på sjukdomsaktivitet”) baserat på 4 olika kriterier; skov, MRT-lesioner, minskad hjärnvolym och ökade funktionshinder. Det är ett grundligt sätt att undersöka hur det går med både hälsa och behandling.

Kan du utföra grundläggande uppgifter själv? Är du i riskzonen för fler hälsoproblem? Är du lycklig? Även om livskvalitet kan betyda olika saker för olika personer är dessa frågor ofta de viktigaste för den som ska bedöma livskvaliteten vid MS.

Lumbalpunktion är en procedur för att ta prov på ryggmärgsvätskan och den görs genom att sticka in en nål i ländryggen. Det är en nödvändig del för att diagnosticera MS.

En exacerbation är ett skov eller ett uppblossande och innebär att du antingen får nya symtom eller att de gamla kommer tillbaka. Skoven är unika och skiljer sig åt från person till person.

Inflammation är en försvarsreaktion när kroppen utsätts för skada. Cellerna i den skadade vävnaden släpper ut olika ämnen, mer blod strömmar till och vita blodkroppar samlas för att försvara kroppen. Vanliga symtom på inflammation är att det blir varmt, svullet och ömt.

Kroppen kan reagera med en inflammation vid så kallade autoimmuna sjukdomar såsom MS. Det betyder att immunsystemet har börjat angripa den egna kroppen.

Om du har MS gör ditt eget immunförsvar ständiga attacker på ditt nervsystem. Kliniskt isolerat syndrom (CIS) orsakas också av skador på nervsystemet men det skiljer sig från MS genom att attacken bara sker en enda gång. De flesta som har MS har alltså haft två eller fler episoder med symtom från nervsystemet, men de med CIS har bara haft en. Därav ordet "isolerat" i namnet.

Att något är kroniskt betyder att det pågår under lång tid. Oftast används ordet i samband med sjukdomar som gradvis försämras med tiden, som MS.

Med lesion menas oftast ett vävnadsområde som skadats av trauma eller sjukdom. Det finns många typer av lesioner och de kan variera i storlek och svårighetsgrad. Vid MS kan man se lesioner på hjärnan och ryggmärgen och det är dessa skadade områden som gör att signalerna från hjärnan inte når dit de ska i kroppen.

Med plack, eller lesion, menas oftast ett vävnadsområde som skadats av trauma eller sjukdom. Det finns många typer av plack och de kan variera i storlek och svårighetsgrad. Vid MS kan man se plack på hjärnan och ryggmärgen och det är dessa skadade områden som gör att signalerna från hjärnan inte når dit de ska i kroppen.

Primärprogressiv MS innebär långsamt förvärrade symtom från start, utan skov eller remissioner. Det betyder att symtomen inte plötsligt blir värre, men samtidigt att de inte heller blir lindrigare då och då. Denna form av MS är ovanlig och drabbar endast 10-15 % av alla som får diagnosen MS.

Sekundärprogressiv MS innebär ett stadigt nedåtgående förlopp, med eller utan skov (tillfälliga uppblossanden med förvärrade symtom) eller remissioner (tillfälliga perioder med lindrigare symtom). Många patienter får med tiden SPMS efter att först ha haft skovvis förlöpande MS, som mest består av plötsligt uppblossade symtom.

Ett skov är en exacerbation eller ett uppblossande och innebär att du antingen får nya symtom eller att de gamla kommer tillbaka. Skoven är unika och skiljer sig åt från person till person.

De flesta människor som diagnostiserats med MS – cirka 85 % av dem – får diagnosen skovvis förlöpande MS. Denna typ varierar mellan skov (en tillfällig period där symtomen blossar upp eller nya tillkommer) och remissioner (en tillfällig period där symtomen lugnar ner sig eller till och med försvinner).

En remission är en period när MS-symtomen blir svagare eller försvinner helt under en tid. 

Ett uppblossande är ett skov eller en exacerbation och innebär att du antingen får nya symtom eller att de gamla kommer tillbaka. Skoven är unika och skiljer sig åt från person till person.

Allodyni innebär att man är  så känslig för beröring att bara en lätt strykning med ett finger kan göra ont. 

Immunsystemet attackerar ibland av misstag hårfolliklarna. Håravfallet vid alopeci är inte permanent men det kan ta flera månader innan håret har växt ut igen.

Ataxi är ofta orsakat av sjukdomsaktivitet i hjärnan och leder till både koordinationsproblem och ostadighet. Gången blir vinglig och armar och ben rör sig lite okontrollerat.

Depression är en störning i hjärnan som kännetecknas av en ihållande känsla av nedstämdhet, förtvivlan eller förlorat intresse för aktiviteter, och som leder till betydande svårigheter i det dagliga livet. 

Diplopi (dubbelseende) innebär att man samtidigt ser två bilder av samma föremål.

Rent fysiskt är domningar avsaknad av känsel i ansiktet, kroppen, armarna eller benen. 

Droppfot är precis vad det låter som. På grund av muskelsvaghet i foten och fotleden hänger framdelen av foten ner, vilket gör det svårt att böja foten och gå med normal gångteknik (häl-tå). 

Diplopi (dubbelseende) innebär att man samtidigt ser två bilder av samma föremål.

Dysartri, dvs. sluddrigt tal, orsakas av att man har svårt att styra talmuskulaturen. Det är ofta förknippat med skador på nervsystemet men det påverkar inte förmågan att förstå och producera talade ord.

Om man har dystestesi kan det som är avsett som tröst – en kram – göra väldigt ont. Dysestesi är oftast kopplat till onormala fynd i hjärnan eller ryggmärgen och medför förvrängda eller obehagliga känselupplevelser vid beröring.

Dysfagi är svårighet att svälja. Det kan göra att man får ner mat eller saliv i luftrören, och att man sväljer så långsamt så att man får i sig för lite näring.

Rösten produceras i samordning mellan muskler i svalget och munnen. Spasticitet, svaghet och sämre muskelkoordination kan orsaka problem med tonläge, heshet och nasal röst, som alla faller under begreppet dysfoni.

Dysmetri är den medicinska motsvarigheten till klumpiga rörelser i såväl armar som ben. På grund av de skador i hjärnan som MS orsakar har man svårt att bedöma hur mycket man behöver röra armar och ben för att göra vissa rörelser.

Alla symtomen på MS är inte fysiska. Kognitiva förändringar kan börja nästan omedelbart när man får sjukdomen. Hjärndimma är ett av symtomen – ett ord som används för att beskriva glömska, koncentrationssvårigheter och förvirring. På engelska kallas det ofta "Cog fog".

Liksom det närbesläktade ageusia är hypogeusi en minskad förmåga att känna söta, sura, bittra eller salta smaker.

MS kan störa nervsignalerna till urinblåsan och göra att man behöver kissa ofta eller läcker urin.

Lätt kognitiv nedsättning, även kallat hjärndimma, är en lätt men märkbar försämring av minne, inlärningsförmåga, språk, tankeförmåga eller omdöme.

Ibland kan musklerna kännas väldigt stela om man har MS. Det kan göra det svårt att utföra vissa saker. En bra idé är att börja stretcha varje dag.

Nokturi innebär att vakna en eller flera gånger under natten för att behöva kissa. 

Med MS attackeras dina nerver av ditt immunförsvar. Eftersom synnerven också är en nerv kan även den drabbas. När synnervens myelin är skadat försämras synen, ibland också med smärtor i ögonen.

Brännande, stickande eller pirrande känselförnimmelser kan ibland inträffa spontant på grund av MS.Detta kallas för parestesi.

Progressiv multifokal leukoencefalopati (PML) är en sällsynt och vanligtvis dödlig virussjukdom. PML innebär en progressiv skada (pati) eller inflammation i den vita substansen (leuko) i hjärnan (encefalo) på flera platser (multifokal).

Sexuell dysfunktion är ett verkligt och ofta förbisett problem som beror på din MS. Sexuella problem kan vara svårighet att få erektion, vaginal torrhet och minskad sexlust. 

Ofrivilliga skakningar, mest i händerna eller armarna, är vanliga vid MS.

Ordet spasticitet betyder allmänt en känsla av stelhet och olika typer av ofrivilliga muskelryckningar (spasmer). Spasticiteten kan vara lindrig med en känsla av att muskler och leder är spända, eller mycket besvärlig och leda till okontrollerade kramper, särskilt i benen.

Stress kan få stora konsekvenser för den som har MS. Allt som innebär en "vanlig dag" för en frisk person, t.ex. arbetet, barnen, trafiken, osv, kan trigga igång dina symtom. En kronisk sjukdom påverkar psyket lika mycket som kroppen, så det är viktigt att ha ett nätverk som kan ge emotionellt stöd eller att hitta en aktivitet som kan minska stressen, t.ex. meditation.

MS stör hjärnans förmåga att tala om för kroppen vad den ska göra. Ett avbrott i kommunikationen mellan hjärna och andningsmuskler när du sover kallas central sömnapné, och det är den typ som oftast förknippas med MS.

Trigeminusneuralgi är en skarp, akut ansiktssmärta orsakad av skador på det isolerande skiktet runt nervfibrerna just där känselnerven går in i hjärnstammen.

En trigger är något som sätter igång (utlöser) dina symtom. Eftersom vi är alla är olika är våra triggers också olika, men stress, rökning, trötthet och infektion är några av de vanligaste.

Trötthet är ett symtom som många MS-patienter besväras av – och det handlar inte om "vanlig" trötthet utan om en känsla av att vara totalt utmattad eller nergången, vilket brukar kallas för fatigue. Tröttheten kan orsakas av förklarliga faktorer, t.ex. biverkningar av ett läkemedel eller den extra ansträngning som krävs för att utföra vardagliga sysslor som tidigare var enkla. Den kan också komma utan synbar orsak, t.ex. efter en hel natts god sömn.

Din kropp blir förvirrad av MS. Ett av de sätt den visar det på är Uhthoffs fenomen, som innebär att man ser suddigt eller får sämre synskärpa om man blir väldigt varm.

Vid MS angriper ditt immunförsvar det centrala nervsystemet (CNS), vilket kan ställa till många problem eftersom CNS i praktiken styr det mesta. Urinblåsedysfunktion innebär att kommunikationen mellan nerver och urinblåsa inte fungerar som den ska.

En signal från blåsan i form av en liten kittling eller ett lätt tryck, så att du vet att du måste kissa.

Vertigo är en typ av yrsel eller känsla av att rummet snurrar även om du står still. Ett balansproblem som är vanligt vid MS och beror på de avbrutna nervsignalerna.

Albumin är ett protein som produceras i levern och vars uppgift är att se till att rätt ämnen transporteras runt i ditt blod. Om man har MS brukar ofta albuminnivån testas. Om det finns albumin på ställen där det inte ska finnas kan det tyda på ett allvarligare problem, som att blod-hjärnbarriären inte fungerar som den ska.

Antikroppar skyddar dig och din kropp. Det är proteiner som ditt immunsystem skickar ut som en reaktion på allt som försöker skada dig, t.ex. bakterier och virus.

Ditt immunförsvar vaktar din kropp och kämpar mot inkräktare som bakterier och virus. En autoimmun sjukdom innebär att immunsystemet bekämpar kroppsegna friska celler i stället.

Axonerna är centrum i nervsystemeet och leder impulser från cell till cell eller till musklerna. Många är täckta av myelin (ett skyddande skikt runt nerverna), vilket innebär att axonerna kan skadas vid MS eftersom det är en neurologisk sjukdom där immunsystemet felaktigt attackerar det skyddande myelinet.

Blod-hjärnbarriären är ett skikt med celler runt blodkärlen i hjärnan (och ryggmärgen) som arbetar för att hålla virus och andra skadliga ämnen borta från hjärnan. 

Det centrala nervsystemet består av hjärnan och ryggmärgen. Dess uppgift är att ta emot och  förmedla signaler till och från kroppens olika delar så att dessa kan samarbeta. Nervsystemet styr också våra sinnen och vårt minne.

Degenerativ innebär att det pågår en kontinuerlig process i vävnader eller organ som gör att de fungerar allt sämre. När det gäller MS handlar det om att skadorna på centrala nervsystemet – och förlusten av nervvävnad – blir mer omfattande med tiden.

Runt nervcellerna finns ett isolerande skikt av myelin som deltar i överföringen av signaler från hjärnan till resten av kroppen. Demyelinisering är en degenerativ process som bryter ner detta skyddande skikt, vilket gör att nervimpulserna går långsammare eller avbryts helt.

Encefalomyelit är en inflammation i hjärnan och ryggmärgen. "Encephalomyelitis disseminata" (eller disseminerad encefalomyelit) är ett annat namn för multipel skleros.

Epstein Barr-virus (EBV) är det virus som orsakar körtelfeber, den ökända "puss-sjukan" som många tonåringar och unga vuxna drabbas av. Studier tyder på att EBV-viruset kan öka risken att utveckla MS, men inga säkra slutsatser kan ännu dras.

Genetik är studiet av genetiska egenskaper och hur de förs vidare från generation till generation. Det gäller allt från hårfärg till anlag för olika sjukdomar, t.ex. MS.

"De små grå cellerna" används ibland som ett uttryck för hjärnan eller intellektet. Inom medicinen menar man med grå substans den mörkare vävnaden i hjärnan och ryggmärgen, som huvudsakligen består av nervcellskroppar och deras utskott, dendriterna.

Gång avser de naturliga steg man tar när man går. Vid MS kan man ha svårt att gå av flera anledningar: muskelsvaghet, spända muskler, spasticitet, balansproblem, domningar och trötthet. Det kan också göra att man har lättare för att falla, men sjukgymnastik och hjälpmedel kan underlätta.

Hjärnan är det organ som styr nervsystemet. Hjärnan och ryggmärgen utgör tillsammans det centrala nervsystemet.

Multipel skleros (MS) är en neurologisk sjukdom där kroppens immunförsvar felaktigt angriper den egna vävnaden – mer specifikt det skyddande skiktet runt nervtrådarna (myelinet). Eftersom myelinet är skadat kan hjärnan inte skicka signaler på rätt sätt. MS förvärras med tiden och leder till varierande grad av funktionsnedsättning

Ett MS-kluster är ett stort antal MS-fall som inträffar under en viss tidsperiod eller på en viss plats. Sådana händelser kan ge ledtrådar till genetiska och miljömässiga faktorer som kan utlösa sjukdomen.

Multipel skleros (MS) är en neurologisk sjukdom där kroppens immunförsvar felaktigt angriper den egna vävnaden – mer specifikt det skyddande skiktet runt nervtrådarna (myelinet). Eftersom myelinet är skadat kan hjärnan inte skicka signaler på rätt sätt. MS förvärras med tiden och leder till varierande grad av funktionsnedsättning.

Myelin är en blandning av proteiner och fosfolipider som bildar ett isolerande skikt runt nervfibrerna. Utan myelinet kan nervimpulser inta färdas dit de ska. MS är en degenerativ sjukdom som skadar myelinet.

Myelinskidan är det isolerande skikt som skyddar nervfibrerna och snabbar upp överföringen av elektriska impulser från hjärnan till resten av kroppen.

Neurodegenerativa sjukdomar är en övergripande term för sjukdomar som kännetecknas av dysfunktion i nervsystemet som förvärras med tiden. Läkarkåren är inte enig om huruvida MS främst är en autoimmun sjukdom eller en inflammatorisk reaktion på en neurodegenerativ process. Svaret kan ha betydelse eftersom det kan påverka framtida behandlingar.

Neuroner bearbetar och överför nervimpulser genom elektriska och kemiska signaler. 

Remyelinisering är när det isolerande skiktet runt nervfibrerna repareras och återställs.

Ryggmärgen finns inuti ryggraden som består av sju halskotor, tolv bröstkotor, fem ländkotor, och längst ner korsbenet. De samarbetar för att din kropp ska fungera.

Storhjärnan är den övre, större delen av hjärnan. Den ansvarar för motorik (rörelser) och tankeförmåga.

Vit substans är den ljusa vävnaden i hjärnan och ryggmärgen och den består huvudsakligen av nervtrådar (axoner) som leder signaler. Dessa axoner är täckta av en fet, isolerande substans som kallas myelin, vilket ger vävnaden dess vita/ljusa färg.

En arbetsterapeut ser över dina vardagsgöromål och sedan förvandlar dem så att de blir så effektiva som möjligt. Det kan handla om allt ifrån hur du sitter till hur du rör dig och att göra anpassningar till ditt hem och din arbetsmiljö.

En dag som inrättades för att uppmuntra alla – patienter och andra, individer och organisationer – att arbeta tillsammans för att öka medvetenheten om MS och stärka den globala kampen för att hitta ett botemedel. 

Syftet med en klinisk prövning är att hitta nya och säkra sätt att behandla, förebygga och diagnostisera sjukdomar.

MS påverkar mer än bara din hälsa. Att leva med en kronisk sjukdom påverkar ditt liv, och en kurator kan finnas där för dig om du behöver lite extra stöd.

En logoped arbetar med kommunikationsstörningar. När det gäller MS kan du få remiss till logoped för att få hjälp med talet eller sväljförmågan.

En läkare som är specialist inom neurologi kallas för neurolog och är utbildad för att diagnostisera, behandla och hantera patienter med neurologiska sjukdomar. 

En läkare med specialistkompetens i ögonsjukdomar kallas oftalmolog.

En psykolog inriktar sig på ditt psykiska tillstånd, vilket är viktigt när när man lever med MS.

Sjukgymnasten (fysioterapeuten) arbetar med att förbättra människors rörelseförmåga. Genom stretching och positionsträning vill de göra den fysiska kontakten med världen bättre och du får praktisk hjälp med rörlighet, balans, hållning, trötthet och smärta.

Att med några få ord beskriva vad en "vårdare" är, är näst intill omöjligt. Enligt ordboken är en vårdare "en person som hjälper och skyddar någon", men det är ju faktiskt bara det lilla. Vårdarna kan vara make/maka, vänner, främlingar, mammor och pappor. För den som har MS är dessa de viktigaste personerna på jorden. Vårdare kallas ibland anhörigvårdare, eller vårdgivare.