Min MS har varit lugn sen jag började med min behandling sommaren 2014…det är klart jag känner av min MS, men inga nya förändringar har tillkommit på alla MR jag gjort under de senaste sju åren.
Men så hände detta…
Jag är nog en som ofta har huvudvärk och upplever att det hänger ihop med MS-tröttheten. Att bli så där oerhört trött kan göra att man får huvudvärk. Men denna gång tyckte jag att huvudvärken var lite mer intensiv och konstant. Jag kopplade då ihop det med att jag börjat jobba efter sommarlovet och har en ny tjänst på skolan som specialpedagog vilket gör att jag sitter mer framför datorn än vad jag är van vid. Så min förklaring till huvudvärken var att synen var dålig på ett öga och därav den tilltagande smärtan.
Så jag satte av ner till optikern med ett intyg påskrivet från min chef att jag skulle få prova ut ett par terminalglasögon. Toppen tyckte jag, och hade inte en tanke på att detta inte var något som inte ett par terminalglasögon skulle fixa. Så dåligt tyckte jag inte att jag såg.
Men besöket hos optikern gick inte som jag tänkt mig. Jag såg ju mycket sämre på höger öga och dessutom såg jag inga konstraster….hm… Optikern blev väldigt misstänksam och vågade inte hjälpa mig att prova ut ett par glasögon förrän en ögonläkare gjort en undersökning.
Så ganska paff och omtumlad gick jag från optikern med en remiss till ögonmottagningen istället för ett par terminalglasögon. Och nu satte såklart tankarna igång.
Var det en ny synnervsinflammation på gång? Hur kunde jag i så fall missat det ? Hur länge har jag egentligen gått med huvudvärk? Varför har jag inte reagerat tidigare? Känner jag av några andra symtom? Är jag säker på det? Ska min MS börja bli aktiv nu? Måste jag få kortison? Kommer jag att behöva byta behandling? Vad händer med mitt mentala mående om det är ett skov på gång? Blir det fritt fall nu? Hjälp!?
Redan efter ett par dagar ringer de från ögonmottagningen och vill att jag kommer upp till Falu lasarett och träffar en ögonläkare. ”Va?! Så bråttom?” tänker jag. Jo, läkarna har tittat på remissen och bedömt att jag behöver komma in direkt. Ok, jag kommer. Behöver fixa skjuts upp eftersom jag ska få pupillvidgande droppar. Min fantastiska pappa hjälper till och skjutsar mig de sju milen upp till Falun.
Det blir lång väntan på ögonmottagningen och jag får göra flera tester: syn, synfält, olika färgtester osv. Ögonläkaren tittar på ögat i två omgångar och är osäker på vad han ser. Synnerven ser lite knepig ut, säger han, och din pupill reagerar inte som den ska. Han vill konsultera en kollega också och ögonläkarna kommer fram till att de tror att det är en synnervsinflammation, men att de är osäkra, så de skickar mig vidare till min läkare på neurologmottagningen.
Så i bilen hem känner jag mig inte något klokare. Har jag en synnervsinflammation eller inte? Och om jag inte har en inflammation på synnerven, vad är det då för fel på mitt öga? Vad kommer min neurolog att säga? Hur ska jag lägga fram det till barnen? Eller ska jag säga något överhuvudtaget? Och ska jag säga något på jobbet? Ska jag vara tyst till jag vet om det är faktiskt är något? Vad händer nu? Hjälp!?
Dagen efter ringer min neurolog direkt (trots att han egentligen är ledig!) Vi resonerar fram och tillbaka och han håller med om att svaret från ögonmottagningen är luddigt. Vi diskuterar huruvida det ska sättas in kortison eller inte och vi pratar om när jag gjorde senaste MR.
Neurologen menar att detta inte förändrar hans långsiktiga plan för min behandling men att han behöver få mer information om vad som händer i CNS för att veta vad han behöver göra just nu. Det känns lite lugnare efter att ha resonerat med min neurolog och jag känner mig alltid trygg med de beslut han fattar angående min behandling.
Samtalet resulterar i att neurologen skriver en akutremiss på en MR för att få svar på om det är en inflammation på gång eller inte. Redan efter en timme ringer de från MR och ber mig komma in direkt på måndag morgon (idag är det fredag).
Så hela helgen har det varit massa tankar i mitt huvud. Det känns lite som att allt börjar om igen och jag kommer på mig själv med att googla synnervsinflammation och jag gör neurologiska tester på mig själv för att säkerställa att jag inte har andra symtom också.
Jag märker även hur fort jag börjar känna mig sjukare när alla dessa tankar maler i mitt huvud. Jag är helt utmattad och i slutet av helgen känner jag mig ju nästan sjuk.
Nu är kaffet snart uppdrucket och jag ska sätta mig i bilen och åka de sju milen upp till Falun igen för att göra en MR. Håll tummarna för mig, jag håller er uppdaterade.
Stor kram.
Sofia
