Härom veckan var jag inbjudan att delta i Novartis fokusgrupp med MS-patienter. Syftet med dagen var att träffas för att diskutera vilket stöd man kan behöva som nyligen insjuknad i MS. Ett jättebra och viktigt initiativ av Novartis! Tack för ert engagemang för oss MS-patienter och den stöttning ni ger oss.
Min dag började väldigt tidigt. Jag skulle åka tåg till Stockholm så jag klev upp redan vid fem på morgonen. Tågresan blev ganska lång då jag åkte via Örebro, men jag försökte använda tiden till att jobba lite och lyssna på ljudbok. Jag tycker det är ganska trevligt att åka tåg och framförallt är det inte lika ansträngande som om jag skulle kört bil själv. Kör jag bil till Stockholm vill jag gärna sova kvar, jag tycker det blir för jobbigt att köra bil själv fram och tillbaka över dagen.
Väl framme i Stockholm blev jag upphämtad av en taxi som körde mig till Novartis kontor i Kista (vilken service).
I Kista blev det direkt in i konferensrummet för mig eftersom jag anlände sist av alla. Där fick jag träffa övriga MS-patienter, Titti, Linda och Caroline. Jag har inte träffat dem live förut utan bara följt dem genom att jag läser deras blogginlägg här på sidan. Så det kändes jättekul att äntligen få ses.
Vi diskuterade vilken form av stöd man som MS-patient kan behöva ha, hur stödet ser ut nu, vad som fungerar bra och vad som behöver utvecklas. Det var väldigt givande diskussioner och så intressant att ta del av deras erfarenheter och synpunkter.
Sen var det dags för lunch! Även det väldigt trevligt att få sitta ned tillsammans och prata och äta god mat. Såklart blev det mycket prat om MS och våra olika erfarenheter hur det är att leva med sjukdomen. Min reflektion var att trots MS så lever vi våra liv så bra vi kan utifrån våra olika förutsättningar. Alla lever liksom med MS. Man behöver inte sluta leva bara för att man drabbas av MS. Det känns så skönt att få vila i de tankarna.
Efter lunch var det dags att spela in lite korta filmsnuttar i Novartis filmstudio. Vi hade förberett olika teman att prata om som vi fick spela in en och en. Jag tänker att jag inte skriver så mycket här om vad jag valde att prata om, utan ni får titta själva när filmerna läggs ut. :)
Efter filminspelningarna var dags för fika och att avsluta dagen. Den gick så väldigt fort, men det var ju såklart för att vi hade saker att prata om hela tiden. Taxin hämtade upp mig och körde tillbaka mig till T-centralen. Sen blev det tåget hem mot Ludvika igen, tyvärr med en försening i Västerås….så jag var tillbaka hemma i Ludvika först vid åtta på kvällen.
Sammanfattningsvis en väldigt trevlig dag i Stockholm. Jag somnade tidigt på kvällen med ett leende på läpparna!
Tack för det alla inblandade!
Sofia
Jag i studion på Novartis tillsammans med studiomannen Kent.