Livet går upp och ner….ens mående och energinivåer likaså. Det symtom jag upplever som allra jobbigast när det kommer till MS-diagnosen är just MS-tröttheten. Och om det tänkte jag att detta blogginlägg ska handla om.
MS tröttheten är inget som syns utanpå….och det kan ju vara både bra och dåligt…jag har faktiskt inte bestämt mig för om jag tycker det är mest bra eller mest dåligt….Det är såklart skönt ibland att det inte syns på en att man har en sjukdom och det är skönt att man inte blir särbehandlad för att man har MS. Man är som alla andra liksom. Men det svåra är samtidigt att försöka förklara för någon att man är väldigt trött och att ens energi är slut. Det kan vara svårt att få förståelse från utomstående när ens trötthet inte syns utanpå. På jobbet kan jag uppleva detta som ett problem. Min närmaste familj vet att jag inte orkar allt jag vill göra, men i kretsen utanför, som på jobbet, tycker jag att det kan vara svårare att få förståelse för vad MS-tröttheten är och vilka begränsningar det innebär.
Och att sen beskriva för någon utomstående hur MS-trötthet är och känns är också svårt. Jag brukar försöka förklara det som en förlamande trötthet som det inte går att vila bort. Att gå runt med en hjärntrötthet där det känns som man är i dvala och hela ens rörelseapparat känns seg och liksom orkeslös. Men det är som sagt svårt att förklara för utomstående och då kan jag ibland känna att det är svårt att ha en sjukdom som inte syns utanpå. ”Vadå du ser ju jättepigg ut”. ”Men vila då, om du är trött” osv osv.
Det symtom som jag har allra svårast att acceptera är just MS-tröttheten. Jag vill så mycket, mer än jag orkar med. Jag lär mig fortfarande var min gräns går och jag får bakslag när jag tagit på mig för mycket. Men det är verkligen svårt när man vill mer än man orkar. Jag har fått tipset att försöka se på MS-tröttheten som att man har ett energibatteri som är mindre än det andra ”friska” har. Att det gäller att hushålla med sitt batteri och inte köra slut på det direkt. Samt såklart också att verkligen se till att man laddar upp sitt batteri.
Jag upplever också att min MS-trötthet inte är konstant utan jag kan ha bättre och sämre dagar, eller perioder t.o.m. Jag försöker ibland att analysera vad jag gör när jag är piggare och vad jag gjort när MS-tröttheten är förlamande, och ibland kan jag hitta orsaker till varför jag mår som jag gör. Men vissa gånger tycker jag att jag gjort allt rätt med motion, kost vila osv men är ändå fruktansvärt trött. Så numera försöker jag att inte analysera alltför mycket. Jag tänker att jag vet vilka verktyg jag har för att leva med MS-tröttheten, men ibland räcker inte det till, och då är det så bara. Då försöker jag vara extra snäll mot mig själv och inte gräva ner mig alltför mycket. Det går upp och ner helt enkelt….och det gör ju livet för alla…med eller utan en MS-diagnos!
Så det är nog det förhållningssättet jag försöker ha till min MS-trötthet…att acceptera hur stort mitt batteri är och göra det bästa utifrån den energinivå jag har. Att lära sig att inte planera in för mycket saker under en dag. Att kunna zooma ut lite och se på sin dag…kommer jag att orka det här? När får jag min återhämtning? Är det något jag kan plocka bort? Är det något jag kan göra imorgon istället? Så en ständig dialog alltså….och att inte pressa in för mycket saker…att inte bli för trött och se till att man får den viktiga återhämtningen. Så fyll på med återhämtning kontinuerligt!
Och det jag ändå kommit fram till är att livskvalitén faktiskt ökar om man vågar testa att inte pressa på hela tiden!
Sofia
