Leva med sekundärprogressiv MS (SPMS)

Progressionen av multipel skleros (MS) är inte så enkel som att man har skovvis förlöpande MS (RRMS) ena dagen och sekundärprogressiv MS (SPMS) nästa. Symtomen förvärras inte plötsligt. MS är ett spektrum och förändringar kan ske under lång tid, även efter en SPMS-diagnos¹. 

Därför behöver du inte plötsligt förändra din livsstil bara för att du får diagnosen SPMS. I stället kan du gradvis behöva göra många små förändringar för att kunna leva ett bra liv med sjukdomen. Det börjar komma forskningsresultat som visar att hälsosamma livsstilsförändringar kan göra det lättare att hantera MS och MS-symtomen, även vid sjukdomsprogression. 

Vilka livsstilsanpassningarna bör vara varierar från person till person eftersom alla har olika erfarenheter av SPMS. Vilka anpassningar som behövs kommer sannolikt också att förändras med tiden, eftersom både symtomen och dina dagliga aktiviteter kan förändras. 

Här är några strategier som kan vara användbara när du ska komma fram till vilka förändringar just du kan göra: 

Kunskap är makt: En sak som alla med diagnosen SPMS kan göra är att lära sig mer om denna fas av sjukdomen. Kunskap är makt, och kunskap om sjukdomen kan göra att du känner dig mer förberedd på att hantera den. Till att börja med kan du läsa artikeln om de olika faserna av MS och hur sjukdomen kan förändras med tiden. 

Var kreativ i vardagen: Det finns många små förändringar av dagliga aktiviteter som du kan göra för att spara energi och hantera SPMS-symtomen. Sådant du gjorde tidigare för att klara dig under ett skov kan nu bli användbara knep i vardagen. Några exempel:

• Använd en pall att sitta på när du till exempel diskar eller stryker
• Skaffa en duschstol eller ett badkar med dörr
• Få färdigmat eller matkassar med ingredienser till måltider levererat hem i stället för att gå till affären

När det gäller SPMS kan knepen du tänker ut för att spara tid och energi i vardagen göra att du får ork över för sådant du tycker om att göra, till exempel umgås med familj och vänner. Ägna lite tid åt att gå igenom alla aktiviteter i din vardag och var kreativ med hur du kan anpassa dem efter dina symtom. Du kan även låta familj och vänner vara med och komma med idéer (kanske som ett alternativ till en spelkväll?).

Välkomna tekniken: Kom ihåg att det finns massor av teknik som kan göra livet enklare för dig. Assistentteknik kan vara allt från justerbara säng- och stolinställningar till lösningar för ett smart hem som gör att du kan tända lamporna, slå på tv:n, öppna ytterdörren och mycket annat, antingen med en knapptryckning eller ibland även med röststyrning. Det är en bra idé att göra lite efterforskningar för att se hur tekniken kan hjälpa dig med din MS och dina symtom. 

Håll dig rörlig: En annan sak att fundera på är rörlighetshjälpmedel. I takt med att symtomen förvärras kan du bli mer beroende av bland annat gånghjälpmedel. Det kan kännas skrämmande att behöva tänka på att använda käpp eller rullstol, men om det sparar energi och innebär att du kan fortsätta göra sådant du gillar kan det vara en bra idé. Du kanske inte behöver hjälpmedlen hela tiden, men de kan vara väldigt användbara för att spara på energin de dagar då du är tröttare än vanligt eller musklerna känns extra svaga. Vissa som har SPMS tycker att permobil är ett bra sätt att ta sig runt och känner att det ger dem en känsla av frihet. Prata med en läkare, sjuksköterska eller mobilitetsspecialist om vad som kan passa dig.

Hantera hjärndimman: Problem med minne och tänkande (kognitiva problem) kan förvärras vid SPMS på ett sätt som kan påverka andra aspekter av din sjukdom och ditt liv. Men precis som med de fysiska symtomen finns det även metoder för att hantera hjärndimma. Kognitiv rehabilitering innebär att man genomför vissa inlärnings- och minnesövningar samt gör praktiska förändringar för att kompensera för minnesproblem. En neurolog eller annan kognitionsspecialist kan hjälpa dig att utarbeta en rehabiliteringsplan. Några exempel på övningar:

• Använd flera olika metoder för att lära dig något, så att du lättare ska komma ihåg det. I stället för att bara läsa information tyst för dig själv, läs den även högt och skriv ner den. Och upprepa! Upprepning är ett väldigt bra sätt att förbättra minnet.
• Ett annat bra knep är att skapa associationer. När du till exempel lär dig någons namn kan du associera det till platsen där ni träffades, en färg, någon annan du känner som heter samma sak eller till namnet på ett föremål som låter som personens namn. Att ta för vana att skapa enkla associationer som dessa kan vara till stor hjälp för att komma ihåg vardagsinformation.
• Att vara välorganiserad är ett konkret sätt att ha koll på saker och ting och inte glömma viktiga händelser eller uppgifter. Utse en plats hemma som ”informationscenter” där du förvarar kalender, post, räkningar, att-göra-lista, nycklar, listor och allt annat du kan tänkas behöva, så att du vet var du har det. Checklistor, telefonpåminnelser och detaljerade kalendrar är praktiska verktyg som hjälper dig ha kontroll.

Kom ihåg att det alltid är en bra idé att tala med en läkare eller någon annan i ditt vårdteam om hur du bäst anpassar ditt liv till din SPMS och just dina symtom. Precis som för RRMS finns det många knep och idéer för att hantera SPMS och leva ett bra liv med sjukdomen.