Att som anhörig lägga märke till symtomförändringar

Familjemedlemmar har stor inverkan på livet för sina nära och kära med multipel skleros (MS), men de är inte de enda. Längs den slingrande vägen på sjukdomsresan kommer den som har MS i kontakt med många olika människor som kommer att spela en roll i deras vård, allt från vänner och familj till grannar och arbetskamrater. Var och en av dessa kan hjälpa den som har MS på resan och vara deras anhörigvårdare¹.
 
En viktig del av rollen att ta hand om någon med MS är den fysiska och känslomässiga vård du ger – men det slutar inte där! Det innebär även att följa symptomen. Du kan upptäcka tecken på symtomförändringar som din närstående kanske missar eller inte vill erkänna. Du kan uppmuntra dem att diskutera symtom med sin läkare och ligga steget före MS-progressionen. 

Vikten av att följa symtomen

Symtomförändringar kan vara indikatorer på en övergång från RRMS-fasen (skovvis förlöpande MS) till SPMS-fasen (sekundärprogressiv MS). I RRMS-fasen uppträder tydliga skov där symtomen intensifieras och sedan minskar, medan symtomen blir jämnare och mer ihållande vid försämring till SPMS. Därför är det viktigt för dig och din närstående att vara uppmärksamma på eventuella förändringar och följa dem. Ni kan sedan berätta om era observationer för läkarna så att de kan avgöra om förändringarna innebär en övergång till en annan MS-fas, och i så fall kan de samarbeta med er för att hitta rätt behandlingsmetod som hjälper till att bromsa utvecklingen.

Lägg märke till förändringar som din närstående med MS inte ser

Förändringen från en fas till en annan kan ske gradvis och symtomförändringarna kan vara subtila, så det är inte alltid lätt för den som har MS att hålla reda på dem. Vissa förändringar kanske inte märks lika tydligt för den som har MS som för dem runt omkring. Det är därför de som är närstående till någon med MS är så viktiga för att kunna följa symtomen – de kanske ser skillnader som den som själv har sjukdomen inte har märkt. 

Det här ska du vara uppmärksam på

De främsta tecknen på progression från RRMS till SPMS är färre skov och allmänt förvärrade symtom. Det gäller bland annat förändringar av kognitiva symtom, såsom ökade minnesproblem och kanske ökad trötthet. Tecken att vara uppmärksam på är:²

Kognitiva förändringar:

• Personen tappar koncentrationen när denne läser en bok eller har svårare att fokusera på arbetet
• Personen är mer glömsk och glömmer till exempel födelsedagar eller vad folk heter
• Personens humör är märkbart annorlunda

Fysiska förändringar:

• Personen tycker att fysiska aktiviteter som att gå ut med hunden eller leka med barnbarnen är svårare än tidigare
• Uppgifter som kräver att man använder händerna, till exempel att skriva sms eller diska, är en större utmaning än tidigare – kanske tappar personen saker oftare än tidigare
• Personen behöver kissa oftare på grund av problem med urinblåsan

Energiförändringar:

• Personen missar roliga aktiviteter eller speciella evenemang på grund av brist på energi eller oro för att inte klara av att delta
• Du har tagit över sådant som personen tidigare gjorde själv, till exempel hushållsarbete
• Personen tar oftare tupplurar eller behöver vila sig på grund av trötthet eller blir lättare trött

Tala med läkare

Ibland är det svårt för den som har MS att tänka på att sjukdomen kan förvärras, så det är viktigt att du som närstående hjälper personen igenom något som kan vara en svår tid och gör det lättare att ligga steget före MS-progressionen. Det är en bra idé att ha ett öppet samtal med personen och diskutera möjligheten att besöka läkare för att diskutera symtomförändringar.

Att hålla reda på dessa förändringar, oavsett om det sker med hjälp av en dagbok, en app eller annat digitalt verktyg, kan också hjälpa dig och/eller din närstående med samtalen med läkare, neurolog eller annan sjukvårdspersonal. Det kan också vara bra att före ett läkarbesök tänka igenom exakt vilka symtom din närstående med MS har jämfört med för sex månader eller ett år sedan och notera eventuella förändringar som ni har lagt märke till under den perioden.

Få rätt behandling

Olika faser av MS kräver olika behandlingar, så ju tidigare läkarna får reda på symtomförändringar, desto snabbare kan de ta reda på om sjukdomen utvecklas och diskutera en behandlingsplan.

Genom att hjälpa din närstående med MS att följa symtomförändringarna och tala med en läkare kan du göra det lättare för din närstående att ligga steget före MS-progressionen.