Vikten av att få bekräftelse
Du är viktig. Din sklerosdiagnos är viktig ... även om ingen frågar dig om den. Gaby berättar sin historia om att få bekräftelse.
It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.
Du är viktig. Din sklerosdiagnos är viktig ... även om ingen frågar dig om den. Gaby berättar sin historia om att få bekräftelse.
”Ser du mig? Hör du mig? Betyder det jag säger något för dig?" – Oprah Winfrey
Genom att leva med multipel skleros har jag insett vikten av att få bekräftelse. Jag förstår verkligen varför MS kallas för en osynlig sjukdom. Jag har ofta hört folk säga ”Du ser ju ut som alla andra, du ser frisk ut”. Det är kanske den bild jag ger utåt, men jag berättar inte för andra när jag får spasmer eller stickningar. På jobbet säger jag ingenting om smärtorna i min arm eller den förvirring jag känner. Mina symtom är osynliga ... men det är inte jag.
Jag minns när jag var på en middagsbjudning där en av mina vänner hade ett bandage runt fingret eftersom han hade skurit sig och blivit sydd. Alla var bekymrade eftersom de kunde se skadan. De frågade vad som hade hänt och om han var okej.
En annan person i sällskapet fick kramp i handen när han lyfte en tallrik. Återigen en synlig åkomma och de andra gästerna frågade oroligt hur han mådde.
Ytterligare en person fortsatte med sjukdomshistorierna, knep ihop ögonen och sa att hon hade en fruktansvärd huvudvärk. Då öppnades verkligen Pandoras ask och folk började berätta vilken hemsk huvudvärk de kunde få.
Jag lyssnade på deras samtal samtidigt som jag studerade dem. De hade bra förklaringar till varför de fick ont. Folk kunde förstå vad som var fel och därför pratade de gärna om det. Alla som var där visste att jag hade MS, men ingen frågade mig hur jag mådde. De hade ingen aning om att jag hade stickningar i tårna och var extremt trött. Dagen innan hade jag haft inflammation i synnerverna och domningar i fingrarna. Om det hade varit en tävling om vem runt bordet som hade det värst skulle jag utan tvekan ha vunnit. Istället kände jag mig osynlig eftersom mina symtom var osynliga.
Jag har utvecklats mycket sedan jag fick min diagnos. Mina symtom och dagliga problem är osynliga för andra och jag har lärt mig acceptera att folk inte ställer frågor. Jag förstår att de kan glömma bort det eftersom de inte kan se mina symtom. Kanske de inte vågar fråga för att de inte vet vad de ska säga eller av rädsla för hur jag ska reagera. Jag blir inte arg om folk inte frågar om min MS. Det tog flera år innan jag berättade för andra om min diagnos, så jag kan inte heller förvänta mig att andra förstår det utan vidare. Alla människor vill bli sedda och hörda. Det är bekräftelse nog för mig. Min MS är visserligen osynlig, men det är inte jag.
Jag vill gärna uppmuntra dig att ge de personer du har omkring dig bekräftelse. Låt din chef, partner eller ditt barn känna: "Jag ser dig. Jag hör dig. Det du säger är viktigt. Du är viktig."
Av Gaby Mammone