Vad betyder PROM när det gäller MS?

När man har MS är det mycket viktigt att hålla koll på hur sjukdomen utvecklas. Genom att följa förändringarna kan man lättare se hur behandlingen verkar och när man kanske behöver justera den.

En skala med patienten i centrum

Det finns flera skalor som man kan använda för att mäta MS och hur sjukdomen påverkar kroppen. Du kanske redan känner till Expanded Disability Status Scale (EDSS) som ofta används. Eftersom MS drabbar människor så olika kan det vara svårt att få hela bilden av sjukdomen och vad det innebär att leva med den. Därför har man börjat fokusera alltmer på patienterna som utgångspunkt för undersökningar och behandling. Det är här som patientrapporterade data – även kallat PROM – kommer in i bilden.

Patientrapporterade data utgår från patientens egen upplevelse av sjukdomen och behandlingen. PROM rapporteras direkt av patienten själv och kan handla om hans eller hennes hälsa, livskvalitet, förmåga att utföra vardagliga aktiviteter, behandling etc.¹.

När kan man använda sig av PROM?

Ett område där PROM används alltmer är i utvecklingen av nya behandlingsformer, såsom kliniska tester – studier som syftar till att kartlägga säkerheten och effektiviteten för nya läkemedel. På så sätt kan man säkerställa att de problemområden som är viktigast för patienterna beaktas när man fastställer om ett nytt läkemedel är effektivt eller inte. Storleken på ett MS-plack är till exempel en viktig klinisk mätpunkt för att fastställa graden av sjukdomsaktivitet. Men detta tar inte hänsyn till hur livet påverkas för den person som har MS och hur denne upplever de kognitiva och fysiska symtomen i kroppen. En välplanerad undersökning bör omfatta både kliniska mätningar och PROM för att ge en fullständig överblick över hur sjukdomsutvecklingen påverkar patientens vardag.

Utmaningar med egenrapportering

Att leva med MS-symtom, såsom kognitiva störningar och kommunikationssvårigheter, kan vara frustrerande i sig och kan även göra det svårare att förklara exakt hur MS påverkar ens liv när man ska rapportera sina upplevelser². Som tur är har fokus ökat på detta område och mycket forskning pågår. 

Ökade kunskaper – till nytta för patienterna

I takt med att PROM förmodligen kommer att spela en större roll i beslutsprocesserna inom hälso- och sjukvårdssystemen och de kliniska studierna, ökar kunskaperna om vilken behandlingsform som passar bäst för varje enskild person som har MS. Samtidigt får läkarna bättre möjlighet att förstå hur MS påverkar livet för dem som lever med sjukdomen, och hur de kan välja de bästa behandlingsalternativen för den enskilda individen.

Vad kan du själv göra?

Hur kan du på bästa sätt själv medverka till att PROM också blir en del av din behandling? Berätta för din läkare hur MS påverkar ditt liv. Berätta om dina symtom, vilka områden sjukdomen påverkar mest, om det till exempel är din vardag eller dina fritidsintressen, och mer allmänt, hur du mår på grund av det (här på sidan kan du till exempel läsa artiklar från våra egna bloggare som berättar hur MS påverkar deras liv). När din läkare får mer information om din sjukdom – både i form av kliniska mätningar och dina egna erfarenheter – kan ni tillsammans komma fram till vilken behandlingsform som fungerar bäst för dig.

För att göra det enklare att hålla koll på hur dina symtom utvecklas över tid är det bra att skriva dagbok. Kom ihåg att ta med dina anteckningar nästa gång du ska på ett läkarbesök.