Trötthet och MS

När jag fyllde 30 insåg jag att det finns en fras som många upprepar dagligen: "Jag är så trött." Som kvinna med både karriär och spädbarn kunde jag relatera till den frasen långt före min MS-diagnos. Jag sa det hela tiden. Men när jag insåg att något annat höll på att hända med min kropp utvecklades "jag är så trött" -frasen till att få en helt ny betydelse.

En dag på jobbet skulle jag ta med mig några av eleverna till lekplatsen under rasten. Jag minns den dagen väl, för jag var tvungen att sätta mig på marken med ryggen mot husväggen och vila en stund. DET var dagen min MS började. Tre år före en diagnos. Barnen behövde att jag var aktiv och närvarande, och jag orkade bara inte.

Detta var inte den vanliga "så trött" som vi alla slentrianmässigt använt. Det var en total trötthet. Jag förstod direkt att det inte var något som kunde ignoreras. Så om andra skulle säga "Jag är så trött", trots en hel natts sömn, eller utan att ha tillbringat dagen i smärta medan de tog hand om sina barn, landar det inte särskilt väl i mig. Alla är trötta. Jag förstår det. Du får vara trött. Det är inte det som stör mig. Jag skulle bara bli upprörd om någon använde det som en ursäkt. 
Några av oss har mer att kämpa mot i trötthetskategorin. Även om jag kände mig utmattad och trött skulle jag ändå åka till mitt arbete och göra mitt bästa. Jag tror att många människor som använder ursäkten "Jag är för trött" inte riktigt förstår vad det kan betyda för andra människor. Det är lätt att använda frasen utan att tänka på innebörden. 

MS-trötthet är knäckande. Den skiljer sig mycket från normal trötthet. Jag kommer ihåg en gång när jag valde att inte duscha bara för att tanken på att få benen över badkarets kant var så ansträngande, och min man fanns inte där för att hjälpa mig. Fatigue är så tungt. Men vad jag inte insåg är att det finns en typ av trötthet som är ännu mer överväldigande och som känns förlamande

Det är ett spektrum av fatigue som är unik för personer med multipel skleros. Orsaken är ännu inte känd, men det finns specifika egenskaper som hjälper till att definiera det som något annat än grundläggande MS-trötthet. Denna svåra variant av fatigue uppträder ofta varje dag och kan förvärras under dagens lopp. Den kan komma och gå slumpmässigt när som helst på dagen och förvärras vanligtvis om man utsätts för värme eller stress. 

Det rapporteras att 70-80% av personerna med MS lider av MS-trötthet. Jag undrar hur många av oss med MS-trötthet som lider av den utmattande, förlamande tröttheten också.

Den allmänna definitionen av trötthet är "Trötthet från kroppslig eller mental ansträngning".

Det stämmer förvisso även för MS-trötthet. Men det är inte en tillräckligt stark fras för att förmedla hur allvarligt överväldigande och dränerande MS-trötthet känns. En del av den tröttheten du känner kan också komma också från stressen att leva med MS-logistiken.

Om du lider av MS-trötthet behöver du bli en proaktiv planerare. Planera framåt! Använd gärna någon form av kalender för att planera dina dagar, då blir det lättare. Välj klokt hur du spenderar din energi och vem du spenderar den med. Allt måste planeras i förväg för att bäst hantera tröttheten och planera gärna in vilan också. Ibland krävs medicinering för att bekämpa tröttheten, och viss träning kan även hjälpa till att minska den. Som alltid är hälften vunnet genom att känna till sina alternativ och sin kropp. Prata med andra i samma situation. Vi behöver varandra!