Tala om MS och trötthet
Den trötthet man känner vid MS är värre än "vanlig" trötthet. Hur talar man om MS-trötthet med vänner, familj, arbetskamrater och läkare?
Tröttheten vid multipel skleros (MS) skiljer sig från den vanliga tröttheten man känner efter en natts dålig sömn eller efter hård träning. MS-trötthet är en överväldigande trötthet som inte lindras av sömn. Tröttheten blir ofta värre allt eftersom dagen går, den kan förvärras av värme och hög luftfuktighet och den kan slå till plötsligt. Detta vanliga symtom kan ha stor inverkan på livet och göra att man inte fungerar normalt.1
Det kan vara väldigt svårt att beskriva MS-tröttheten för någon som inte har upplevt den, och den kan variera mycket från person till person. Även mellan dem som har MS. Eftersom det är ett osynligt symtom kanske andra inte förstår hur stor inverkan tröttheten vid MS faktiskt har och tror att du överdriver eller använder det som ursäkt. Det händer att MS-patienter anklagas för att ha druckit när de i själva verket är trötta.
Många har svårt att förstå hur mycket tröttheten påverkar det dagliga livet. Här får du några tips för hur du kan tala om MS-trötthet med arbetskamrater, vänner, familj och sjukvårdspersonal.
Tala med chefen och kollegorna
Din arbetsplats är kanske ett av de viktigaste ställena där andra behöver veta hur MS-tröttheten påverkar dig eftersom det kan inverka på ditt arbete. Kanske arbetskamraterna till och med anklagar dig för att vara lat eller inte vilja dra ditt strå till stacken, när det i själva verket är tröttheten som hindrar dig från att göra ditt bästa. Om du känner dig mycket trött på jobbet kan det vara bra att avsätta en stund till ett samtal med din chef och dina arbetskamrater för att förklara vad MS-trötthet är och hur det kan påverka ditt arbete. Berätta hur de kan hjälpa och hur man skulle kunna anpassa ditt arbete, till exempel genom att börja med flexibla arbetstider eller arbeta hemifrån om möjligt.2
När du talar om MS-trötthet på jobbet är det viktigt att du gör dig hörd men ändå låter professionell. Här är några ord och fraser som du kan använda:
- Överväldigande trötthet
- Oförutsägbar trötthet
- Förståelse
- Förväntningar
- Tempo
- Prioriteringar
- Hänsynstagande
- Flexibilitet
Tala med vänner eller familj
MS-tröttheten kan ibland påverka din relation med familj och vänner. Du kanske missar familjehögtider eller måste boka om möten som du bestämt med dina vänner. Det kan leda till att vänner och familj blir ledsna och känner sig avvisade eller blir arga. För att undvika det kan du ordna en pratstund med dem så att de förstår att tröttheten vid MS kan göra att sådant här händer. När de vet mer om orsaken kanske dina nära vänner eller din familj kan hjälpa dig att se hur tröttheten påverkar dig, på sätt som du själv inte märker eller som du har blivit van vid.3
När du pratar med vänner och familj, försök att hjälpa dem att föreställa sig hur dina symtom känns genom att jämföra dem med känslor som de kan ha upplevt. Användbara ord och fraser för dessa samtal kan vara:
- Känsla av jet lag
- Influensaliknande
- Förväntningar
- Stöd
- Förståelse
- Tålamod
- Möjligheter
Tala med läkare
När du talar med vänner, familj och arbetskamrater är det viktigt att göra det enkelt och lättförståenligt, men när du talar med din läkare bör du vara så detaljerad som möjligt när du beskriver din MS-trötthet. Om tröttheten förändras kan det tyda på andra problem och läkaren kanske kan hjälpa dig att hantera tröttheten. Det kan vara bra att föra dagbok över hur trött du känner dig. Ta med den till läkarbesöken – läkaren kan kanske upptäcka ett mönster. Om du tror att tröttheten även påverkar dina andra symtom är det viktigt att du berättar det.2,4 Här är några ord och fraser som du kan använda:
- Bättre sedan...
- Sämre sedan...
- Mönster
- Förändring
- Energinivåer
- Hantering
Oavsett vem du förklarar MS-tröttheten för är det viktigt att ha tålamod. Det är svårt för någon utan MS att föreställa sig hur denna trötthet känns. Uppmuntra dem att ställa frågor och ta reda på mer.
