Självständighet med MS – är det möjligt?

Självständighet. Vilket fantastiskt ord. Om du tar en titt på Wikipedia eller i ett uppslagsverk hittar du flera olika definitioner. Vissa säger att självständighet betyder saker som att ha en månadsbudget med tillräckligt med pengar för att betala alla räkningar, ett bra jobb, familj, god hälsa, friheten att resa, att ha ett socialt liv, kanske några lyxiga saker som fina bilar eller kläder. Andra talar om mänskliga rättigheter, frihet och rätten att uttrycka sin åsikt. 

Självständighet kan ha en annan betydelse för människor som lever med kroniska sjukdomar. En del behöver mer vård och hjälp, andra kan inte gå. En del förlorar sina jobb och andra tvingas kämpa för sina rättigheter. 

När jag fick diagnosen MS började saker och ting förändras. Först var det inte särskilt tydligt då förändringarna var ganska små. Jag kunde inte promenera lika långt eftersom MS tog mycket av min energi och jag blev trött snabbare än tidigare. Min rörelsefrihet började begränsas och förändrades efter mitt första stora återfall. Det var dags att börja fundera på mitt personliga oberoende. 

Jag var tvungen att ändra mina prioriteringar. En sak är viktig för alla, oavsett om du har en sjukdom eller inte: månadsinkomst. Du måste betala dina räkningar. Men så är det detta med självständighet: att leva med MS betyder ofta reducerad arbetstid. Det betyder i sin tur mindre inkomst eller så måste du kanske till och med byta jobb. 

En annan viktig sak är att förbereda sig på åldrandet. Vad händer när jag är sextio-sjuttioårsåldern och vill pensionera mig? Kommer jag att ha tillräckligt med pengar? Jag försöker förbereda mig så mycket som möjligt, men det är fortfarande en olöst fråga eftersom allt inte är möjligt längre, nu när jag har MS. Frågan är om min självständighet kommer att begränsas ännu mer när jag blir äldre. 

Om du frågar människor som lever med MS om deras sociala liv, upptäcker du snart att en del inte känner sig särskilt självständiga. Många lever kanske socialt isolerade och känner sig ensamma. MS gör att de inte kan ha regelbunden kontakt med andra människor. MS kan göra folk rädda och det finns många missuppfattningar där ute. Man kanske tror att en person med MS inte kan ha roligt eller uppleva fina stunder. En del blir då kanske obekväma och drar sig undan.

För mig betyder självständighet även att ha kul, att skratta och känna mig uppåt. Detta har en enorm positiv inverkan i livet med MS. Jag pratade en gång med en trevlig dam, som också levde med sjukdomen, om vad positivitet betyder för henne, och hon höll med. Ju fler positiva saker du har i ditt liv, desto bättre mår du och din självständighet växer. Eftersom hennes balans var dålig hade hon hade börjat använda trehjuling för att komma ut ur huset och se naturen och känna både solsken och regn. ”Min trehjuling är det bästa jag har, jag kan ta mig ut när jag vill, jag får en skön träningsstund och kan ta trevliga turer runt området utan hjälp. Det är självständighet för mig”, sa hon. 

Jag har insett att självständighet inte alltid är de stora sakerna. För mig betyder självständighet att kunna ta en promenad och uppleva naturen. Jag känner mig självständig när jag skriver artiklar som denna och gör något för mig själv. Att vara snäll mot mig själv. För många människor är det möjligheten att kunna köpa god mat, andra ser sin rullstol som självständighet eftersom det hjälper dem att röra sig. För människor som måste ligga i sängen kan en dator som är uppkopplad till internet ge oberoende. Att träffa vänner och få möjlighet att bli hörd som en människa, inte som en patient, kan också vara självständighet. 

Självständighet är enormt värdefullt för många människor. Men definitionen kan variera väldigt mycket. Vad betyder det för dig?