Så hanterar jag återfall

Det är något med återfall som alltid är skrämmande, oavsett hur lång tid det har gått sedan du fick diagnosen MS. Efter 15 år med multipel skleros och flera allvarliga komplikationer, ser jag skov som ett nödvändigt ont. 

Mina återfall ser jag som en påminnelse om att jag fortfarande har MS, även om jag får för mig att jag är starkare idag än igår.

Är det verkligen min MS eller är det något annat?

En sak jag lärt mig av återfallen är att skilja på om det är en försämring på gång, eller om det ”bara” är ett MS-symptom, eller om det här jag känner inte alls har med MS att göra. Under det första året efter diagnosen kontaktade jag min MS-sjuksköterska vid flera tillfällen eftersom jag inte kunde skilja på vad som var vad. Hon svarade: ”Willeke, med tiden kommer du att lära dig skillnaden eftersom inte alla symtom orsakas av MS. Ibland är huvudvärk bara huvudvärk.” 

Vid MS är ett ”riktigt återfall” när symtomen börjar minst 30 dagar efter ditt senaste anfall och pågår i minst 24 timmar. Sjuksköterskans tydlighet under telefonsamtalet hjälpte mig att förstå hur livet med MS kan vara. Mitt sätt att handskas med återfall har vuxit fram från en inre dialog mellan mig själv och min MS. Ord från ditt inre kan hjälpa dig att förändra hur du känner – även om du inte är ditt gamla jag. 

Det handlar inte om positivitet och ord 

Det är enkelt att säga att du kan lindra ångest genom att ha en annan inställning när du går igenom förändringar efter återfall. Vid allvarliga skov kan det krävas mycket mer än att bara styra dina tankar och ditt ordval. 

Vid ett tillfälle drabbades jag av en sjukhusförvärvad superbakterie. När jag fick diagnosen rullades jag in i ett isoleringsrum, fick själavård och fick inte ta emot besökare. De följande två veckorna gick jag igenom akut ångest, tvivel och till och med fullständig förvirring över hur en neurologisk sjukdom kan påverka dig på så många nivåer. Jag fick jobba på att lära mig begreppet "Det är OK att inte vara OK." 

Det där allvarliga återfallet? Det var inte kul, men det var nödvändigt att gå igenom det. Sanningen är att återfall kommer i alla sorter och storlekar och av många olika skäl.

Återfall skapar ofta sin egen speciella typ av dysfunktionellt beteende. Det finns nära och kära som tycker att de är bättre neurologer än ditt medicinska team. Det finns en gnagande insikt om att om du vill ta dig igenom ett återfall snabbare, bör du sluta slåss med dig själv för att du tycker att du är en bättre neurolog än dem som bryr sig om dig. 

Numera är jag glad när ett återfall bara är ett återfall och inte något mer. Jag vill att folk ska veta att du inte kan återuppleva och ångra vad som hände under den period då återfallet uppstod. I stället är ett skov ett budskap för framtiden. Det säger att du ska acceptera att detta är livet med MS och att skapa konstruktiva, varaktiga, positiva förändringar för framtiden.

Ju mer hälsosamt du lever, desto starkare blir du känslomässigt och mentalt. Så låt inte MS vinna. Inte idag. Inte i morgon. Aldrig. 

De bästa tipsen för att hjälpa dig hantera din återfallsresa:

• Skriv dagbok över dina återfall och var ärlig mot dig själv när du värderar dina symtom.
• Jag använder ett positivt språk eftersom jag tycker att det då blir lättare att hantera de svåra stunderna, särskilt under återfall.
• Vila, vila, vila. Titta på dina favoritserier och filmer.
• Tai chi är ett utmärkt sätt att röra sig, bekämpa trötthet och hjälpa dig att hålla balansen mentalt och fysiskt.
• Det finns möjligheter till rehabilitering för personer med neurologiska sjukdomar. Åk bort några dagar, fokusera på dig själv, få hjälp med träning, så kommer du säkert hem lite piggare och mer motiverad.