När jag berättade för min son att jag har multipel skleros

Tidigt en lördagsmorgon hoppade min son ivrigt upp i min säng och ropade: ”Mamma, kom och lek, kom och lek!” Luca som då var fyra år tyckte att när han gick till sängs tidigt skulle han gå upp tidigt. Men när han gick och lade sig sent, vaknade han ändå tidigt. 

Vissa dagar hade jag helt enkelt inte tillräckligt med energi. Den här morgonen var mina fötter domnade och jag kände av flera MS-symtom. Jag kände en enorm skuld eftersom jag hellre ville ligga kvar i sängen än att leka. Gjorde det mig till en dålig mamma?

Dagarna och åren gick. Jag visste att jag behövde förklara för min son varför mamma ofta var så trött. Jag visste bara inte när eller hur. Jag kom med ursäkter för varför jag inte kunde lära honom att cykla (eftersom jag då måste springa med honom). Jag hittade på historier om varför jag inte kunde spela fotboll (jag visste att jag skulle ha svårigheter att hålla mig upprätt). Ibland kunde jag inte ens hjälpa honom med läxorna (på grund av mina kognitiva utmaningar eller ansiktssmärtor). Tyvärr så verkade det ”rätta” tillfället verkade aldrig infinna sig. 

Varje gång jag svek Luca såg jag besvikelsen i min sons ögon. Så när han fyllde tio år bestämde jag mig för att det var dags. Det handlade inte längre om mig. Det handlade om oss. Jag visste att det skulle underlätta om han förstod vad jag gick igenom. Jag gjorde omfattande efterforskningar om hur jag skulle berätta. Tillslut kände jag mig redo. Jag beskrev hur jag kände mig, både fysiskt och känslomässigt. Jag visade en sladd och förklarade att höljet var som myelinet på våra nerver. ”När det saknas en del myelin mår din mamma inte bra ibland”, förklarade jag. Jag var ärlig men ändå försiktig med att inte berätta mer än han kunde förstå. Jag gav honom också gott om möjligheter att ställa frågor och var tydlig med att det inte var något fel med hur han kände. 

Jag insåg att föräldraskap är svårt och att vara mamma med en autoimmun sjukdom inte är något att skämmas över. Jag minns att jag upplevde så mycket rädsla och ångest över när det var rätt tid att berätta för Luca att hans mamma har multipel skleros. När jag väl hade gjort det kände jag en stor lättnad och skuldbördan försvann. Han började hjälpa till mer hemma och vi hittade nya sätt att göra saker tillsammans som inte var så ansträngande om jag inte mådde bra. 

Här är några tips om vad jag lärde mig och som hjälpte mig att berätta för mitt barn: 

• Låt dem veta hur bra du har det och allt du är tacksam för även om du har MS. För mig har det inneburit att vara tillräckligt frisk för att fortsätta att arbeta och att spela piano. 
• MS är en funktionsnedsättning som går att hantera.
• Leta efter stöd på internet som passar ditt barns ålder, eller fråga din lokala MS-förening eller patientgrupp om förslag. 
• Det finns bra böcker för barn som handlar om MS, tex My-Elins mamma har MS.
• Berätta bara så mycket du tror att de förstår utifrån deras ålder och mognadsnivå. 
• Prata med andra föräldrar som redan har haft denna konversation med sina barn för att få råd. Det finns många MS-grupper på internet där du kan ta del av andras personliga upplevelser. 
• Diskutera dina symtom och ge exempel på varför du kan behöva vila. 
• Låt dem veta att det finns många andra barn som har en förälder som har MS. 
• Glöm inte att poängtera att du älskar ditt barn villkorslöst, och oavsett MS finns det så många saker ni kan göra tillsammans.
• Jämför dig inte med andra. Alla situationer är olika. Berätta bara för ditt barn när det känns rätt för dig. 
• Förbered dig själv innan du berättar genom att förutse den oro som ditt barn kanske vill prata om. 

Kom ihåg att vi inte är superhjältar, men vi kan ha en attityd som MS-kämpar. Att ha öppna diskussioner med din familj om hur du känner lindrar den skuld som du kan känna av att inte orka lika mycket eller inte kunna delta i olika evenemang och aktiviteter. 

Ett tips: om du inte själv kan spela fotboll eller göra något annat aktivt med ditt barn, be en släkting eller god vän att rycka in.

Du vet när du är redo att berätta om din diagnos för dina barn och din familj. Lita på dina instinkter ... och oroa dig inte om du inte vill upp och hoppa en tidig lördagsmorgon.