Mobilitet vid multipel skleros

Ända sedan min diagnos av multipel skleros för några år sedan har jag skrivit min egen MS-ordbok. När jag letar upp ordet rörlighet i min egen personliga ordbok är definitionen följande: förmågan att komma åt våra ben, muskler, vävnader och nerver, med alla kopplingar synkroniserade, för att ha den underbara förmågan att kunna RÖRA SIG. Och verktyg som rullstolar, käppar, skotrar och andra hjälpmedel hjälper oss bra vid behov.

När du har MS kan det kanske kännas som ett mörkt moln över ditt huvud att tänka på rörlighet och vad det betyder för dig. Rörlighet är en stor sak, och tanken på att behöva ifrågasätta och omvärdera det framöver kan vara överväldigande. Många människor har kanske en vision om sig själva i sin framtid – en bild av diverse aktiviteter med barnen, med sitt livs kärlek eller sportande med kompisar. Själv har jag inga sådana visioner. Jag har bara ordet rörlighet följt av ett stort frågetecken. Hur länge kommer jag att kunna förflytta mig utan hjälp? När måste jag börja tänka på verktyg som rullstolar? Hur kommer det att påverka mig och min familj?

Jag läste nyligen en artikel som nämnde fyra specifika sätt att hålla mig rörlig längre; köp rätt skor, justera ditt fordon, titta på mobilitetshjälpmedel och tänk på en servicehund. Även om jag tycker att dessa tips är till hjälp på någon nivå måste jag erkänna att de verkar ytliga och förenklade. Dessa verktyg känns som något som du skulle använda när du redan är orörlig, men det jag är intresserad av är hur man förhindrar det så länge som möjligt. Det verkade inte som om artikelns innehåll stämde överens med titeln. Frågan om hur du, med din mycket personliga MS, kan vara mobil så länge som möjligt är djup och svårbesvarad.

Svaren är högst individuella och beror på dina personliga MS-problem och symtom. Vid ett behandlingstillfälle satt jag bredvid en kvinna, och eftersom behandlingen tar så lång tid pratade vi med varandra. Hon berättade för mig att hon funderade på att be om en rullstol eftersom det är varmt ute och det då underlättade för henne att använda rullstol. Jag visste inte riktigt hur jag skulle reagera på det, för rullstolar och skotrar är för mig en sista utväg, medan andra kan se annorlunda på det.

Det är svårt att förflytta sig när man har en sjukdom och ett liv fyllt av situationer som inte tillgodoser dina MS-behov - tro mig att jag lever med det också. Min ryggrad värker och jag går konstigt och jag har galet mycket att stå i. Men vi måste vara sanna mot oss själva och kämpa vidare på de sätt vi kan för att bevara det vi fortfarande har. Och när tiden kommer då behovet av hjälpmedel ökar, ja då tar vi ytterligare en strid. En kamp där vi tvingas vara ödmjuka och lära oss acceptera att det är okej att använda käpp eller kanske en skoter. Jag hoppas att jag kommer leva ett lyckligt liv när den dagen infinner sig då jag behöver sådana verktyg. Jag kommer inte tillåta dem att definiera mig!

Men än så länge kommer jag jobba för att avvärja mina mobilitetsproblem och röra på mig så mycket som möjligt. Om du kan röra dig, fortsätt röra dig, för en kropp i rörelse tenderar att stanna i rörelse! Det är viktigt att ha rätt skor, vara försiktig och röra sig säkert. För många av oss är problemet med rörlighet inte bara att lyfta benen, utan även balansen. Om jag försöker gå uppför trapporna, och samtidigt hålla i saker, är det lätt hänt att jag faller. Det är därför viktigt att träna kärnmusklerna, och för det tycker jag att yoga är ett bra sätt. Hitta en bra plats där du kan sätta eller lägga dig ner och andas in genom näsan och mycket långsamt ut från munnen. Under ca 15 minuter ska du bara fokusera på din andning. Gör detta minst en gång om dagen. Studier visar att det kan hjälpa vid MS. Att hitta ett lugn kan lätta på anspänning och stress och sakta sjukdomsprogression.¹ 

Simning är ett annat bra sätt att träna. Att inte känna kroppens vikt i en pool är den mest himmelska känslan. I poolen är det inte bara träningen som håller dig igång, det är även kul. Att skratta och simma kommer att ta dig längre än du någonsin kunnat tro.

Men det är viktigt att vara ärlig när du verkligen behöver använda mobilitetshjälpmedel. Även om det är viktigt att du tränar, är centrerad och lugn och äter hälsosamt så är det alltid bra att försöka fokusera på det som får dig att må bra, känns bekvämt och gör dig lycklig i ditt eget liv.