Min erfarenhet av MS kroppsskam

När du slår upp modetidningar dras dina ögon till bilder av feminina kroppar som verkar leva på vatten och luft. Samtidigt frågar din inre röst: ”Varför är min kropp inte normal? Varför är den annorlunda?” 

Vår uppfattning om ”den perfekta kroppen” sätts ständigt på prov, speciellt när multipel skleros (MS) kan ha påverkat ditt utseende. Kroppsskam gör ont. Det berövar dig mental eller emotionell styrka hur lätt som helst och förvandlar snart känslorna till skam, ångest eller depression. 

Dömd utan förståelse

Det svider när jag får kommentarer som jag upplever som kritik, som om jag inte redan har dömt mig själv. Många gånger har folk sagt åt mig att le mer eftersom jag ser för sträng ut, eller att ta av mig halsduken eftersom det är varmt ute. Ibland får jag veta att viktminskning skulle hjälpa mig att bli av med alla mina symtom. 

Men folk vet inte att ett leende kan ge mig skarpa smärtor i ansiktet och att jag ständigt är orolig för att det orsakar en ny cykel av trigeminusneuralgi (plötslig, svår ansiktssmärta). När det gäller halsduken har jag den alltid på mig på grund av min artros. Att hålla mig varm hjälper. 

När det gäller viktproblemet var min MS-diagnos resultatet av en fem till sex månader lång period med symtom av trigeminusneuralgi, extrem trötthet, nervsmärtor på vänster sida och flera andra neurologiska symtom. Den enda skillnaden mellan då och nu är att min vikt har fördubblats. Det betyder att min nuvarande vikt inte har något att göra med ursprunget till ”alla mina symtom”. 

Mitt idiotsäkra svar är därför alltid ”Gå en mil i mina skor ...”

Enklare sagt än gjort

Som perfektionist är det en utmaning att inte fästa någon vikt vid människors tokiga och amatörmässiga kommentarer om hur jag fysiskt ska hantera MS. Det är ingen lätt uppgift. Det kan kännas som en övermäktig uppgift att komma i ett kroppsneutralt läge. 

Det finns bara ett rätt sätt att vara kroniskt sjuk på – vårt eget sätt. Och sedan finns det fel sätt – deras. Vi måste bryta den stigmatiserande kroppsskammen kring det fysiska utseendet hos personer med MS, och med funktionshinder i allmänhet. Att attackera människor om hur de ser ut är inte ok. Inte i den ”normala” världen och definitivt inte i den värld som människor med funktionsnedsättning lever. 

Vi måste stå upp mot människor som tror att det är deras fulla rätt ge andra kroppsskam. Så överanalysera inte hur du ser ut eftersom du är så mycket mer än ditt fysiska utseende. Ditt mantra borde vara: ”Min kropp är redan perfekt.” Du var stark innan du fick diagnosen MS, och du är lika stark idag. 

Men jag fattar, jag har också dåliga dagar i alla former, och de viktigaste samtalen som du någonsin kommer att ha är dem med dig själv, eller som Buddha sa: ”Du blir vad du tänker”. Försök omprogrammera din inre dialog genom att ge en positiv mening till det du brukade se som negativt. 

Ett exempel, den käpp som du använder eller den rullstol som du sitter i, tänk på att den ger dig friheten att göra saker du kanske inte hade kunnat göra. 
    
Kort sagt, vilka fördomar som än kastas mot dig, ge aldrig någon makten att kränka dig eller få dig att känna dig utstött. Du har gått till helvetet och tillbaka – säkert in och ut på sjukhus och mer än så – men du har blivit klokare och kommit mer i kontakt med dig själv för varje dag. Du förtjänar respekt. Du har förtjänat dina medaljer!