Kvinnlighet och MS

Om du läser den här artikeln är du med stor sannolikhet kvinna. Kvinnor har nämligen tre gånger så stor sannolikhet som män att få diagnosen multipel skleros (MS). Även om artikeln här handlar om hur MS påverkar mig som kvinna är det viktigt för mig att påpeka att jag också i hög grad vet hur sjukdomen påverkar män. Och jag försöker inte få det att låta som om kvinnor har det svårare än män. MS påverkar oss alla, män som kvinnor, på ett alldeles speciellt sätt. 

Det var när jag blev bjuden till min bästa väninnas bröllop som jag började fundera på hur MS specifikt kan påverka kvinnor. Jag har blivit äldre med alla de hinder det medför. Dessa hinder måste vi antingen övervinna eller lära oss att leva med. Och jag börjar förstå att MS gör det hela mycket mer komplicerat. Jag har svårt att skilja mellan vad som hör till livets gång och vad som är komplikationer av min MS. Symtomen förändras ju i takt med att sjukdomen utvecklas. Ibland är gränserna oklara. Men jag vet att MS påverkar alla delar av mitt liv, oavsett om det handlar om moderskap, ålder, sociala relationer, utseende, tro eller kärlek.

Livets små logistiska utmaningar

Så vilka delar av en kvinnas liv påverkas av sjukdomen på ett sätt som de flesta bara kan förstå om man förklarar det för dem? I mitt fall ställde min bästa väninnas bröllop frågan på sin spets. Jag kände mig både glad och hedrad över att bli bjuden till hennes bröllop, men samtidigt hade jag mitt "dumma" lilla problem. Eller två, för att vara exakt: skor och att gå. 

Om det är en sak som livet med MS har lärt mig är det att jag helst inte vill skapa för mycket uppmärksamhet kring min sjukdom. Alla brudtärnorna älskade de här supersexiga, vinröda högklackade skorna. Jag ville inte stressa min bästa väninna och jag ville inte att min MS skulle stjäla uppmärksamheten från henne på hennes stora dag. Men jag var tvungen att berätta för henne att jag helt enkelt inte kunde gå i de fantastiska skor hon hade valt. Min fantastiska väninna svarade ”Det vet jag, och därför har jag valt ut de här åt dig!”, och så skickade hon en bild på de skönaste ballerinaskorna som hon hittat, särskilt för mig. Jag blev SÅ rörd. 

Det vackraste med att vara kvinna och bli äldre är att mina väninnor har blivit äldre tillsammans med mig. Och även om den här väninnan inte har MS, så har hon själv en kronisk sjukdom. Långt innan hon bad mig vara med på hennes bröllop hade hon redan tänkt på mina särskilda behov. Det är därför jag alltid säger: ”alla har inte MS, men alla kämpar med något”. Berätta för dina vänner vad du behöver, de förstår säkert. Bröllop, skor och att kunna gå.

Men mina logistiska utmaningar slutade inte där. Hur skulle jag kunna gå uppför kyrkogången med käpp? Som sagt tycker jag inte om att bli stirrad på eller känna mig annorlunda på grund av min sjukdom. Men min väninna visste att jag kan gå om jag har någon att hålla mig i och därför satte hon mig bredvid en stor, kraftig man som kunde ta mig under armen och stötta både mina steg och mina nerver.

Ett bröllop är bara ett exempel på en kulturell norm där kvinnor förväntas ställa upp och delta i festligheterna på ett speciellt sätt. Det låter konstigt, men kan man inte delta på samma sätt som andra uppfattas det som sorgligt. MS påverkar allt på alla nivåer. Ett enkelt bröllop är inte så enkelt. Men saker och ting kan anpassas så att vi också kan vara med. OCH jag skilde mig inte från de övriga. Jag var kanske den som snyftade högst och grät mest, men sådan är jag bara. Det är en sida av mig själv som jag gärna låter andra se.

Håret vi får

En av mina vänner i MS-föreningen berättade en gång att hon inte hade rakat sig på åratal eftersom hon inte kunde lyfta armarna. För att visa min solidaritet lät jag också bli att raka mig i flera månader. Jag ville försöka förstå hur det påverkar en kvinna. Jag är fåfäng. Jag har alltid rakat min kropp varje dag. Att inte raka sig under armarna är ett mycket intimt beslut som ofta uppfattas som ett "statement". De av mina väninnor som valt att inte raka sig gör det för att sätta fokus på några viktiga punkter kring kvinnors kroppsbehåring. Varför ska vi tvingas raka oss och se ut som barn? Det är en inställning som jag kan förstå, men som jag inte nödvändigtvis håller med om. Min väninna hade inte valt att göra något statement, men eftersom hon inte kunde raka sig tvingades hon nästan att ha denna åsikt. Hon ville raka sig men kunde inte.

Makeup

Jag såg en video med Selma Blair, som nyligen diagnostiserades med MS, där hon skojade med hur stela hennes händer var. I videon visade hon vad som händer när hon försöker lägga makeup utan hjälp. Hon såg ut som en clown och skrattade medan hennes olydiga händer smetade ut foundation över hela ansiktet. De vägrade samarbeta den dagen. Det är något som många av oss kan relatera till. Det var underbart att se. Det var välgörande att se hur hon illustrerade ett av de dagliga små bekymmer som kvinnor har.

Jag vet inte hur det är för dig men jag går i stort sett aldrig hemifrån utan makeup. Om jag skulle bli tvungen att gå ut utan makeup för att jag inte klarar att lägga den utan hjälp skulle det definitivt påverka mig och min kvinnlighet. Alla uttrycker inte sin feminina sida på det sättet – men jag gör det. Och för mig skulle det vara en stor saknad om jag inte kunde klara det. Sa jag att jag håller på att bli äldre? Om jag någonsin har behövt smink är det nu när jag har passerat 40. Jag hyser stor beundran för de MS-krigare som kan uthärda det utan att tappa modet.

Moderskap och sex

Moderskap är ett annat viktigt område som MS påverkar på ett mycket personligt sätt. Det sägs att MS-symtomen försvinner under graviditeten, men tyvärr medförde min graviditet flera veckolånga sjukhusvistelser. Dessutom drabbar MS dig verkligen hårt efter att du har fött barn. Jag gick in i en vägg av trötthet, balansproblem osv. och samtidigt skulle jag försöka ta hand om mitt nyfödda barn. Jag ville så gärna klara av allt – men det kunde jag inte. Bara att lyfta upp mitt barn ur spjälsängen och bära honom nedför trappan var livsfarligt. Jag kunde inte kontrollera rörelserna i benen. Trapporna var skrämmande och speciellt med ett litet barn i armarna.

Och sen det där med sex ... Att förlora känsligheten i det område som är skapat för att kännas fantastiskt under sex är en annan sak som är speciell för kvinnor. Det krävs en ansträngning för att hålla liv i förhållandet på det planet.

Livet som kvinna med MS

MS påverkar ditt liv på ett särskilt sätt om du är kvinna. Ditt kön är en del av din personlighet. Du är den enda som vet hur kraftigt din MS har påverkat din kvinnlighet, din femininitet. Jag vet hur MS har gjort mitt liv svårare som mamma, syster, fru, lärare och väninna. Alla som har MS lär sig det på sin egen resa genom livet. Var och en av oss vet också hur vi har omdefinierat våra liv, gamla normer etc. Jag är en kreativ, omtänksam och generös människa. Jag har tvingats snabbspola förbi några faser i mitt liv som jag hade sett fram emot, och hoppa in i en mycket äldre kvinnas kropp. På köpet har jag också blivit mycket klokare och starkare. Det har gjort mig till en bättre kvinna än jag någonsin kunnat drömma om.

Håller du med? Hur har MS påverkat ditt liv som kvinna? Kom ihåg, det handlar inte om att vi ska jämföra oss med varandra utan om att vi ska hålla ihop. Jag hoppas att du, där du befinner dig i livet, ska kunna känna lite j-a anamma och förändra dina tankar kring att leva med en kronisk sjukdom.

Av Jamie