Familj och relationer
Multipel skleros kan påverka familjerelationerna på många olika sätt.
It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.
Multipel skleros kan påverka familjerelationerna på många olika sätt.
Relationer kan vara – och är nästan alltid – komplicerade. Om du dessutom har en kronisk och oförutsägbar sjukdom som multipel skleros (MS) är ordet "komplicerat" inte ens i närheten av vad det handlar om.
Det tar tid att bygga upp och behålla relationer och de förändras över tid. Men även om det inte alltid är helt enkelt att bevara sina relationer är det i regel värt besväret. På det stora hela är vi sociala varelser och det är en grundläggande naturnödvändighet för oss att ha relationer med andra. Poeten John Donne hade rätt när han sa att ”ingen människa är en ö”.
Min fru och jag – du och din partner – är viktiga relationer som aldrig får tas för givna. Jag fick min MS-diagnos nio år efter att jag gift mig med Jean och diagnosen förändrade vårt förhållande fullständigt. Förändringarna skedde inte över en natt utan de kom långsamt. Livet var inte slut, men det var förändrat. Fullständigt förändrat.
Min rädsla för vad framtiden skulle föra med sig blev central: Kunde jag fortfarande vara en bra pappa för mina två små flickor? Skulle jag kunna bidra till familjens försörjning? Skulle jag klara av min del av arbetsuppgifterna i hemmet? De som känner mig nu skulle inte ha känt igen mig då och utan Jean hade jag fortfarande varit den mannen. Det liv jag levde utanför hemmet fortsatte som vanligt – eller i alla fall "MS-vanligt".
Jag har aldrig varit en negativ person, men när jag var ung kunde de negativa känslorna ibland drabba mig som en blixt från klar himmel och påverka mig under kortare eller längre tid. Jag hade tur i och med att de dåliga tankarna aldrig drog ner mig helt och att Jean alltid fanns där, hela vägen. Hon tog hand om vår familj när jag inte kunde. Hon såg igenom mig och visste vad jag dolde innanför skalet, och hon vek aldrig från min sida. Hon var, och är fortfarande, min klippa.
Syskon kan vara en integrerad del av ditt liv om du låter dem vara det. Jag är stolt över att jag och mina syskon står så nära varandra, trots att det är tusentals kilometer mellan några av oss medan andra bara är en mil bort. Även om jag inte avsiktligt höll dem utanför var det ingen av dem som visste särskilt mycket om min MS förrän jag började skriva om den. Det är lättare för mig att skriva än att prata om sjukdomen.
Mina två döttrar visste från början att det var något med mig som var annorlunda. Inte nödvändigtvis rätt eller fel, bara annorlunda. På grund av min MS har de utvecklats till två fantastiska, omtänksamma vuxna människor som jag, och alla som känner dem, kan lita på när de behöver det. Mitt barnbarn har bara känt mig med MS och accepterar mina begränsningar. Han gör mig både stolt och glad och är en jättestor anledning till att jag tar mig ur sängen på morgnarna.
Efter mer än 40 års äktenskap har Jean och jag fortfarande ett bra liv tillsammans. Under alla år har hon aldrig fått mig att känna mig mindre värd på grund av min MS. I takt med att vi blir äldre tillsammans och det är färre saker som upptar vår tid får vi oftare längre tid när vi är ensamma ihop. Vi trivs med att vara tillsammans utan att behöva prata och tittar ofta på tv ihop. Jean kör gärna bil lite mer än jag, och jag kör gärna lite mindre. Vi har inte längre två små flickor i huset, så det är mindre städning. Vi har ett barnbarn som självklart kräver lite städning då och då. Jag känner inte längre skuld när jag sitter still och inte gör den del av hushållssysslorna som en gång var mina. Vi betalar en man för att hålla vår trädgård i ordning – så får vi en uppgift mindre att bekymra oss om.
Det går inte att överskatta värdet av goda familjerelationer. Mina relationer har hjälpt mig att bli den bästa versionen av mig själv och kanske hjälpt mig komma ner på jorden när jag har överskattat mina egna förmågor.
Relationer, både personliga och professionella, är en viktig del av din MS-resa. Precis som med familjerelationer är det också värt besväret att bevara goda vänner.
Av Declan Groeger