En anhörigs berättelse om MS - Sofias mamma Annelie | Leva med MS

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Sofias mamma Annelie berättar.

Jag heter Annelie Norgren och är Sofias mamma. Jag är 65 år gammal och bor i Smedjebacken, ca 15 km från Sofia hennes familj. 

Sjukdomsbeskedet

Det var en chock och nu i efterhand förstår jag att jag till en början förnekade sjukdomsbeskedet och diagnosen. Jag kunde inte förlika mig med att det kunde vara sant. För mig var Sofia pigg och frisk så jag hade svårt att förlika mig med tanken att hon skulle vara sjuk, dessutom att sjukdomen skulle vara kronisk. Min tanke första tiden vara bara: Detta kan inte vara sant!

Det som jag brottades med var att jag också hade en väldigt negativ syn på MS. Jag tänkte på två som jag känner och de är väldigt dåliga i sin MS, båda åker permobil sedan länge. Det som också var jobbigt var att jag som mamma började ifrågasätta mig själv om det var något jag gjort eller inte gjort som utlöst sjukdomen, eller iaf påverkat att Sofia fått MS. Detta tog mycket kraft och energi och jag klandrade mig själv och funderade på vad jag kunde ha gjort annorlunda. Jag spekulerade också mycket i om MS fanns i släkten.

Det var som att jag inte kunde acceptera sjukdomsbeskedet utan ville hitta andra förklaringar till hennes symtom.

Sofia och Erik bodde här hos oss i anslutning till att hon fick diagnosen. Detta var både jobbigt och skönt. Skönt att kunna hjälpa till och få vara nära men samtidigt jobbigt att se hur dåligt hon mådde. Vi försökte hjälpa till så mycket vi kunde med barnen och upprätthålla en vardag för dem. Samtidigt var det en jobbig tid för man var ju själv i kris. Det var ju mitt barn som hade drabbats av en kronisk sjukdom. Eftersom Sofia inte heller såg sjuk ut så hade jag så svårt att acceptera sjukdomsbeskedet och jag kan än idag tänka att det inte är sant.

Den första tiden när Sofia blev sjuk

Jag känner faktiskt idag att första tiden efter sjukdomsbeskedet är som en dimma och jag har svårt att minnas vad som egentligen hände. Allt var så svårt att ta in och det var så många turer till Falun och många olika undersökningar och frågor. Vi kastades mellan hopp och förtvivlan flera gånger.

Det är tufft att se sitt barn må så dåligt och Sofia hade så mycket ångest i början. Jag visste också att Sofia hatade allt var sjukhus hette och var rädd för allt som gällde sjukvård, så det kändes extra tufft att veta vad hon skulle utsättas för.

Samtidigt förstod jag ju att vi kunde hjälpa och stötta Sofia så mycket som möjligt men att hon ändå behövde genomlida detta själv. Man ville liksom bära henne genom denna tid och skydda henne, men samtidigt förstod jag att hon behövde göra denna resa på egen hand också. Man vill skydda sitt barn, även fast hon är vuxen, men hon behövde ju också fixa vissa saker själv. Det var en jobbig tid för oss alla. Mycket förtvivlan och sorg. 

Till en början ville Sofia inte heller prata om sin sjukdom och man ville inte fråga för mycket heller eftersom jag var rädd att göra det hela värre. Så det var svårt att stå bredvid och veta hur man skulle vara för att stötta henne. 

Utmaningar i rollen som anhörig

Det är svårt att veta hur man ska bete sig för att vara ett stöd. Det kan tex vara svårt att veta hur mycket man ska fråga och vilka behov den som är sjuk har. I rollen som anhörig har jag också känt mig otillräcklig. Det är svårt att veta hur man ska stötta. Det jag vill göra är ju att ta bort sjukdomen, men går ju inte.

Som anhörig brottas jag också med oro inför framtiden. Vad kommer att hända med Sofia i framtiden? Hur kommer sjukdomen att påverka henne och kommer hennes bromsmedicin att ge effekt? Så själva ovissheten är en utmaning. Och en utmaning på det viset att jag inte vill visa för mycket för Sofia att jag är orolig för det. Jag vill ju inte spä på hennes oro! Vi har inga garantier för framtiden och därför vill jag ta vara på tiden och göra roliga saker med Sofia och familjen.

När sjukdomen märks

Sofias trötthet är det som jag märker av. Hon behöver sova och vila mycket och även planera in sin vila.

Sen märker jag av det när vi åker till Falun för diverse undersökningar. Jag brukar åka med Sofia till Falun som stöd. Inför dessa besök märker jag att Sofia är orolig och jag ser på henne att hon är spänd, både före, under och efter besöken. Jag märker att redan när hon får kallelsen till magnetkamera blir hon orolig. Det blir då en utmaning för mig att försöka hålla skenet uppe och pusha och stötta henne med att det kommer att gå bra. För jag har såklart också en oro inför dessa besök. Det blir så påtagligt att hon har en sjukdom när vi åker till Falun.

Tankar som anhörig

Tankar jag brottas med är oro kopplat till om sjukdomen förvärras. Jag tycker även att själva ovissheten kan vara påfrestande. Det märker jag även är mentalt tufft för Sofia. 

MS förändrar

Får man ett barn med en kronisk sjukdom så förändrar det en. Det är självklart. Man tar inget för givet och är tacksam för de upplevelser och minnen man har tillsammans. Man blir också rädd att någon mer i ens närhet ska drabbas av sjukdom. Man tar tillvara på tiden och är rädd om varandra.

Vi har alltid haft en bra och väldigt nära relation. Jag ser dock att MS har förändrat Sofia, hon är känsligare nu.

Några tips

Googla inte på MS. Det gjorde vi i början och det skrämde upp oss rejält. Man behöver heller inte bli vettskrämd av sjukdomen för idag finns det bra mediciner och prognosen är oftast positiv och ljus.

Ta vara på livet och gör roliga saker tillsammans. Att finns där och stötta varandra och prata med varandra är det som är viktigt. Det är mina tips.

Annelie

Curated Tags