Jag heter Jörgen och jag vill berätta om min relation med Caroline
Vi har hållit ihop sedan vi var i tjugoårsåldern. Vi gifte oss 1999 och bor i Örebro sedan många år. Två barn har vi fått, Lovisa 25 år och Ludvig 27 år. Förra hösten blev vi farmor och farfar för första gången till Albin, och nu ska han få ett syskon i mars 2023. Vår familj består också av två hundar, Kellie och Blissa, två Tyska Spetsar.
Min reaktion på MS-diagnosen
När Caroline fick sin diagnos 2002 hade vi redan förstått att hon hade MS. Eftersom hennes besvär kom redan i december 2001, så hade Caroline och även jag bearbetat mycket när väl diagnosen kom. Hon hade redan haft en hel del symtom då och det blev väldigt tydligt att hon hade MS när vi googlade.
Carolines MS-diagnos blev aldrig en kris för oss, men jag tyckte självklart att det var väldigt tråkigt och ledsamt att hon fått sjukdomen. Eftersom hon är en positiv människa och alltid ser möjligheterna så reagerade jag likadant. Jag gjorde dock klart för henne att jag fanns vid hennes sida i både med- och motgång, att MS diagnosen inte förändrade det.
Jag tänkte inte så mycket på framtiden utan bara livet där och då. Vi var unga och barnen var inte så gamla, plus att Carolines symtom var inte så allvarliga vid den tiden och gjorde henne inte sjukskriven. Sjukdomen påverkade oss mycket mer senare i livet.
Den första tiden
Jag upplevde inte att Carolines sjukdom påverkade vårt liv något nämnvärt först. Vi åkte småbarnståget fortfarande, hämtade och lämnade på dagis, skola, utflykter, aktiviteter osv. Hemma fixade vi med huset och vi jobbade på som vanligt. Dock började den märkas efter några år, med fler symtom och hon började med mediciner.
Jag fanns såklart där som stöd och vi pratade mycket om sjukdomen. Då jag själv upplevde att Caroline tog diagnosen på ett väldigt bra sätt, tyckte jag inte att det kändes så jobbigt, för hennes positivitet smittar lätt av sig. Jag tänkte att vi får ta sjukdomen som den kommer och anpassa oss. Man visste ju inte alls hur det skulle se ut i framtiden, så vi försökte leva i nuet.
Utmaningar som anhörig
Jag tror att det kan vara en känsla av att inte räcka till eller finnas där tillräckligt mycket, speciellt om ens älskade får en svår sjukdom.
När Caroline fick fler smärtsymtom och kramper blev det väldigt jobbigt när hon fick så fruktansvärt jätteont. Jag kände mig maktlös och försökte hjälpa henne så mycket jag kunde, men det var svårt. Caroline kunde både gråta och skrika, och jag kunde inte göra något.
Då hade jag en god vän som jag kunde prata med och han blev mitt stöd i Carolines sjukdom. Jag tror att det är viktigt som anhörig att själv hitta någon att få stöd av, att prata om vad som händer och hur man själv känner. Det blir nog annars lätt att man bara fyller på och fyller på med känslor, tills man själv brister. Speciellt om ens kära har det väldigt jobbigt i sjukdomen och man inte kan göra så mycket mer än att bara finnas där.
När MS tar plats
Idag har Caroline en väldigt bra balans i sitt liv, mellan arbete, privatliv och träning. Självklart har hon sina stunder där hon fortfarande kan få smärta och kramper när hon tagit ut sig för mycket, men inte alls lika mycket som tidigare. Caroline har blivit väldigt duktig på att planera sin vardag och sina aktiviteter.
För cirka sju år sedan var hennes MS väldigt framträdande och hon satt nästan i rullstol. Då märktes sjukdomen väldigt mycket, både symtom och MS-trötthet. När Caroline hade arbetat i några veckor så däckade hon i sin MS-trötthet och kunde bli sängliggande i flera dygn, sedan var hon tillbaka till jobbet och allt gick på repeat. Den situationen blev tillslut ohållbar och hon blev sjukskriven.
Hon kan även känna av varmt väder idag, och då kommer gärna kramperna. Men där har hon lärt sig olika strategier för att kunna minska smärtan. Men jag får fortfarande rycka ut och hämta mediciner och kylklampar när det behövs, det gör jag gladeligen för hennes skull.
Idag skulle jag nog kunna säga att hennes sjukdom inte märks av mer än när hon får kramp eller ont i sina fötter, vilket sker väldigt sällan. Caroline befinner sig på en bra plats idag, i sin sjukdom.
Tankar som anhörig
Jag vill finnas för Caroline, att prata med, lyssna och vara en klippa som hon kan luta sig emot. Som anhörig kan man vara orolig inför framtiden med en sjukdom som MS, fundera över hur det kommer se ut om tio år och om man själv kommer orka finnas som stöd.
Den kan säkert kännas skrämmande. Samtidigt tror jag att man vill stötta sin nära och göra allt man kan. Sen kanske framtiden inte blir så annorlunda, utan blir rätt så bra. Vår blev det i alla fall.
MS påverkan på relationen
Jag tycker nog att MS påverkat vår relation. Jag fick börja ta mycket mer ansvar hemma när Caroline var som sämst i sin MS, vilket blev en naturlig lösning för oss. Det gjorde att jag växte med uppgiften. Idag delar vi mer på uppgifterna hemma och vår relation har blivit starkare. Vi har roligt tillsammans och trivs att göra olika saker. Vår kärlek har djupnat och vi ser med glädje på framtiden.
Några råd till dig vars anhörig just insjuknat i MS
Försök att bara finnas där, lyssna och trösta vid behov. Titta på om man kan hjälpa till med något praktiskt, gå ut med hunden, städa av lite, handla eller göra något annat som är värt så mycket i den MS sjukes liv. Att följa med på läkarbesök är en stor hjälp, då man som nydiagnostiserad kanske inte kan ta in allt doktorn säger.
Jag tycker också att det är väldigt viktigt att du som anhörig har någon att prata med, någon som kan lyssna på dina tankar och funderingar och vara ditt stöd.
Hälsningar Jörgen